ALENKA ZIRDUM, tridesetogodišnja profesorica iz Slavonskog Broda, koja je bolovala od rijetke bolesti, umrla je danas, sat vremena iza ponoći. Tragično u ovoj priči je to što je Alenkina smrt u velikoj mjeri odgovornost zakržljalog hrvatskog zdravstvenog sustava, kao i ignoriranja njenog slučaja od strane Ministarstva zdravstva.

Alenka je bolovala od lemiosarkoma, vrste metastatskog karcinoma mekog tkiva. Radi se o iznimno rijetkoj bolesti, od koje u Hrvatskoj godišnje oboli oko 200 ljudi, a koja uglavnom pogađa djecu i mlade. Lemoisarkom joj je dijagnosticiran prije tri godine, u 8. mjesecu trudnoće. Od onda pa sve do svoje smrti prošla je nekoliko tretmana kemoterapije, bolest se bila i povukla, ali se vratila. Na zadnjim pretragama ustanovljeno je kako bi joj pri liječenju mogao pomoći lijek Yondelis, koji nije registriran u Hrvatskoj, ali jest u Europskoj uniji.

Administrativna procedura kao najveća prepreka

Tu je počeo tragični dio te priče. Naime, Yondelis, rijedak lijek za rijetku bolest, ne samo da ne ide na trošak HZZO-a, pa ga moraju kupiti ili sami pacijenti ili bolnice, nego uopće nije registriran u Hrvatskoj, što uvelike otežava njegovu nabavku. Alenka je zajedno sa svojim mužem krenula u pokušaj nabave jako skupog lijeka, za čiju se pomoć obratila medijima i udruzi oboljelih od raka "Za novi dan", budući da sama nikako nije mogla nabaviti potreban novac.

Donacijama građana i konstantnim moljakanjem na koje su Alenkina kći i suprug bili prisiljeni, jer im je to bio jedini način za nabavkom lijeka, medijskim apelima, kao i djelovanjem udruge, procedura nabavke lijeka uspješno je provedena, ali problem je nastao kod uvoza lijeka. Jedan ciklus lijeka inače u hrvatskoj stoji 10 000 eura, dok je cijena lijeka u EU oko 3800 eura.

I Alenka Zirdum i udruga "Za novi dan" pisali su Ministarstvu zdravstva, kao i samom ministru Milinoviću, moleći ga za pomoć, ali ona nije došla. Nisu tražili plaćanje lijeka, nego samo pomoć pri skraćivanju procedure oko njegovog uvoza, ali odgovor nisu dobili. Nekakav odgovor došao je tek nakon medijske pažnje posvećene slučaju, i to u odgovoru ministra kako je poslao zahtjev stručnim službama. Lijek je Alenka dobila sredinom prošlog mjeseca, no onda je već bilo kasno, budući da je teška bolest uvelike uznapredovala. Krenula je s uzimanjem prva dva ciklusa lijeka, ali bolest ju je pretekla.

Ministarstvo koje ne odgovara na upite

Da ju nije zatekla smrt, čekalo bi ju produženje agonije s nabavkom lijeka. Naime, da bi mogla uvesti lijek, potrebna joj je dozvola Etičkog povjerenstva bolnice, koje ju donosi na temelju pisma liječnika. Alenkin slučaj jednostavno nije došao do tog Etičkog povjerenstva iako je Bolničko povjerenstvo za lijekove donijelo rješenje još 15. travnja.

Kako nam je rekla Katarina Katavić, proces traženja pomoći od ministarstva bio je vrlo dug. Alenka je ministarstvu pisala u ožujku, a udruga u travnju, a ni na jedno od pisama, e-mailova ili pokušaja kontaktiranja putem faksa nije im odgovoreno.

Komentar cijelog slučaja od Ministarstva zdravstva pokušali smo dobiti i mi, ali nam se državni tajnik Ante Zvonimir Golem nije javio do zaključenja ovog članka.

Tradicionalni problemi hrvatskog zdravstva

Slučaj Alenke Zirdum jasno ukazuje na tradicionalne propuste kompletnog hrvatskog zdravstva, počevši od ministarstva, preko HZZO-a, pa sve do pojedinih bolnica, iako su upravo to one instance na koje bi se trebali moći obratiti.

Lijek kao Yondelis jednostavno nije zanimljiv farmaceutskim kompanijama i dobavljačima lijekova, budući da je broj pacijenata kojima on može pomoći jako malen, pa je malena i dobit od njegove prodaje, što znači da je malen interes za lobiranjem da se on registrira u Hrvatskoj.  Stoga bi se upravo država u slučajevima kao što je Alenkin trebala htjeti umiješati, međutim, praksa pokazuje da su upravo državne administrativne prepreke one koje vrlo često dovedu do prijevremene smrti ljudi pogođenih ovako teškim i rijetkim bolestima.

J.D.
Foto: sbiportal