Foto: Index

PRIJE 50 dana premijer Andrej Plenković dao je obećanje roditeljima djece oboljele od spinalne mišićne atrofije da će donijeti plan liječenja za njihovu djecu. To se još uvijek nije dogodilo. Ministarstvo zdravstva samo je otvorilo račune za uplatu od strane građana, a prikupljena su neznatna sredstva. Iako je za liječenje djece potrebno barem 30-ak milijuna kuna, dosad je prikupljeno tek 16.000 kuna. A umjesto na račun ministarstva, građani i dalje više doniraju samim udrugama jer nemaju povjerenje u vladu.

Vlada se pak nije izjasnila koliko su oni uplatili ni koliko će uplatiti iz proračuna. A roditelji traže od njih da osnuju fond iz proračuna, a ne da traže donacije od građana.

Index je jučer poslao upit Ministarstvu zdravstva tražeći od njih da nam dostave koliko je do sad uplaćeno i što su napravili s novcem. Odgovor još nismo dobili.

>>Kujundžić je za pravo na život, dok se ne rodite

Prema zadnjim informacijama, za Spinrazu prikupljeno 16.000 kuna

Prema posljednjim informacijama o uplati, koje nam je Ministarstvo dostavilo prije nekoliko tjedana, od objave broja računa 27. prosinca 2017. do 5. siječnja 2018. tekuće donacije od fizičkih osoba za lijek nusinersen (Spinraza) za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA) iznosile su 15.488 kuna, a od trgovačkih društava 500 kuna. Tekuće donacije od fizičkih osoba za lijek dinutuximab beta (Dinutuximab beta EUSA) za liječenje neuroblastoma iznose 10.100 kuna, a od trgovačkih društava 500 kuna.

Ministarstvo nije odgovorilo na pitanje koliko je uplatila vlada, nego su samo rekli da je "vlada RH dosad pokazala visoku osjetljivost u slučajevima lijekova koji nisu na listi HZZO-a, te će tako biti i ubuduće".

I dok je svima, osim valjda ministru Kujundžiću i vladi, jasno da se ovakvim načinom prikupljanja sredstava neće skupiti novac za skupe lijekove, roditelji oboljele djece već tjednima zahtijevaju od vlade da osnuje fond za inovativne lijekove iz proračuna.

Razočarani su i osjećaju se prevarenima od strane vlasti.

"Prošlo je 50 dana od obećanja premijera Andreja Plenkovića da će donijeti sustavno rješenje za liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije. Sve što je od tada učinjeno je otvaranje računa i poziv građanima da uplaćuju sredstva. Tražimo osnivanje Fonda za inovativne terapije koji će se prvenstveno puniti iz proračuna, te sustavno riješiti probleme oboljelih od SMA-e, neuroblastoma te svih budućih sličnih slučajeva u Hrvatskoj", poručili su danas iz udruga Kolibrići, roditelja djece s teškoćama u razvoju, te Krijesnica, za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim oboljenjima.

Pokrenule akciju "Osnujte Fond iz proračuna"

Udruge su nedavno pokrenule akciju "Osnujte Fond iz proračuna" koju su podržale javne ličnosti, glumci, pjevači i sportaši s porukom vladi RH i premijeru Plenkoviću.

"Očekujemo od premijera Andreja Plenkovića da održi obećanje i donese konkretna sustavna rješenja za liječenje. Najbolje rješenje je osnivanje Fonda za inovativne terapije i vjerujemo da će to dati u zadatak ministru financija", poručili su iz udruga koje odbacuju rješenja ministra zdravstva Milana Kujundžića prema kojem bi se fond financirao donacijama.

U mjesec dana od otvaranja računa za uplatu donacija fizičkih i pravnih osoba u fond su uplaćena neznatna sredstva. Udruge tvrde kako građani ne vjeruju vladi i nastavili su s uplaćivanjem novca udrugama.

"Mogao nam je reći da novce i dalje skupljaju roditelji humanitarnim akcijama. To je neozbiljno i ponavlja ono što nam se čitavo vrijeme poručuje – snađite se sami. Naša djeca nemaju vremena. Bolest je opaka i progresivna i vlada mora omogućiti lijek našoj djeci. Pedeset dana se nekome čini malo, ali to je vrijeme u kojem neko dijete može prestati samostalno disati i ovisiti čitav život o respiratoru", kazala je Ana Alapić predsjednica Udruge Kolibrići.

Europska zdravstvena organizacija je u svibnju i lipnju odobrila lijekove za oboljele od neuroblastoma, odnosno SMA-e. Nakon prosvjeda Udruge Kolibrići održanog 30. studenog na Trgu svetog Marka predstavnike Udruge primio je predsjednik vlade Republike Hrvatske Andrej Plenković te obećao kako će u roku dva tjedna ministar zdravstva Milan Kujundžić izaći s prijedlogom kojim će se sustavno riješiti problem.

Osnivanje Fonda za inovativne terapije financiranog javnim sredstvima pored Udruge Kolibrići i Krijesnica podržavaju i Koalicija udruga u zdravstvu, Centar za mirovne studije, Zaklada solidarna te javne ličnosti koje ovih dana iskazuju podršku s porukom – Osnujte Fond iz proračuna.