Foto: Index

SAŠA PAVLIĆ propješačio je oko 200 kilometara od Rijeke do Zagreba, noseći veliki križ na leđima, kako bi skrenuo pozornost javnosti da država ima tri milijarde kuna za polovne borbene avione, a nema novca za lijekove teško bolesnoj djeci. Njemu djeca nasreću nisu bolesna, ali se odlučio na taj korak iznerviran stavom vladajućih koji se loptaju bolesnom djecom.

Naime, od lipnja 2017. traje borba roditelja djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije i neuroblastoma da im vlada osigura nove lijekove koji su se za te bolesti pojavili prvi put. Cijelo vrijeme smo imali priliku gledati kako se Ministarstvo zdravstva na čelu s ministrom Milanom Kujundžićem njima lopta a da nisu ništa konkretno napravili.

Prikupljeno oko 1,3 milijuna kuna

Kujundžić je pretkraj prošle godine otvorio račune da građani uplaćuju novac za lijekove potrebne djeci. Taj potez je ispao pravi fijasko, građani nisu ništa uplaćivali, a tek su se nedavno računi počeli puniti i to otkako je splitsko-dalmatinski župan Blaženko Boban odlučio da djeci treba pomoći te je njegova županija prva odvojila pola milijuna kuna iz svog proračuna. Uz to je poslao poziv ostalim županijama, gradovima i općinama da učine isto.

Iz Ministarstva zdravstva Indexu su odgovorili da je na te račune do 3. travnja 2018. uplaćeno 1.279.707,24 kuna, s tim da je preko milijun kuna uplaćeno od strane županija, gradova i općina. Za lijek NUSINERSEN (SPINRAZA) za liječenje spinalne mišićne atrofije uplaćeno je 1.197.814,12 kuna, a za lijek DINUTUXIMAB BETA za liječenje neuroblastoma 81.893,12 kuna.

Tražili smo ih da nam dostave konkretne podatke o tome tko je koliko uplatio i odgovor prenosimo u cijelosti.

Najviše donacija iz jedne županije

"Splitsko-dalmatinska županija je 13.02.2018. uplatila 500.000,00 kuna, Brodsko-posavska županija je 19.02.2018. uplatila 5.000,00 kuna.

Općina Šolta je uplatila 21.2.2018. 10.000,00 kuna.

Grad Omiš je dana 22.02.2018. godine uplatio 100.000,00 kn, a grad Vis je isti dan uplatio 2.000,00 kn.

Dana 23.02.2018. Turistička zajednica županije Split je uplatila 5.000,00 kn.

Grad Vrgorac je 27.02.2018. uplatio po 2.500,00 kuna za oba lijeka, znači ukupno 5.000,00 kuna. Istog dana je grad Split uplatio 200.000,00 kuna.

Dana 28.02.2018. općina Brela je uplatila po 3.000,00 kuna za oba lijeka, znači ukupno 6.000,00 kuna, te općina Runovići po 5.000,00 kuna za svaki lijek, znači ukupno 10.000,00 kuna.

Grad Vrlika je dana 01.03.2018. uplatio 20.000,00 kuna, a grad Hvar je 05.03.2018. uplatio 10.000,00 kuna.

Dana 06.03.2018. općina Zagvozd je uplatila 15.000,00 kuna, a općina Podbablje je isti dan uplatila 12.500,00 kuna.

Općina Tučepi je dana 07.03.2018. godine uplatila 7.000,00 kuna.

Dana 12.03.2018. općina Bol i općina Runovići su uplatili po 10.000,00 kn, općina Zadvarje 5.000,00 kn, te PLOVPUT d.o.o. također 5.000,00 kn.

Općina Zmijavci je dana 13.03.2018. uplatila 20.000,00 kn, a općina Primorski Dolac 1.000,00 kn.

Dana 14.03.2018. POTOK d.o.o. je uplatio 20.000,00 kn, a dana 15.03.2018. je Nastavni zavod za javno zdravstvo Splitsko-dalmatinske županije uplatio 50.000,00 kn.

Jadrolinija, društvo za linijski pomorski prijevoz putnika i tereta je dana 16.03.2018. uplatila 10.000,00 kn.

Dana 19.03.2018. su grad Korčula i PLINACRO d.o.o. uplatili po 10.000,00 kn, a 20.03.2018. je grad Pakrac uplatio 2.000,00 kn.

Dana 21.03.2018. je grad Korčula uplatio 5.000 kn, a Dom zdravlja Splitsko-dalmatinske županije je dana 23.03.2018. uplatio 50.000,00 kn.

Općina Sutivan je dana 30.03.2018. uplatila 70.000,00 kn".

U Ministarstvu zdravstva navode da je za 2018. godinu predviđen iznos od preko 1,1 milijarde kuna za liječenje rijetkih i teških bolesti. Hvale se time kako su omogućili liječenje za četvero od 30-ak djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije, te kako su osigurali 14 milijuna kuna za djecu oboljelu od neuroblastoma.

Kako se u Ministarstvu hvale

"Fond za posebno skupe lijekove financira se iz državnog proračuna kroz posebnu stavku Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje te fizičke i pravne osobe ne uplaćuju donacije za financiranje liječenja lijekovima uvrštenim u Popis posebno skupih lijekova. Unatoč stalno rastućim troškovima, Ministarstvo zdravstva i Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje u okviru raspoloživih sredstava stalno iznalaze nova rješenja kako bi se osigurala kontinuirana opskrba posebno skupim lijekovima bolesnicima kojima su potrebni.

Senzibiliziranost Vlade RH za liječenje onkoloških bolesti kod djece pokazala se na primjeru lijeka dinutuximab beta za liječenje neuroblastoma. Vlada RH je osigurala dodatnih 14 milijuna kuna za liječenje djece oboljele od neuroblastoma u Klinici za dječje bolesti Zagreb u 2017. godini.

Također je omogućeno liječenje četvero djece oboljele od spinalne mišićne atrofije tipa I lijekom nusinersen u Referentnom centru za pedijatrijske neuromuskularne bolesti na Klinici za pedijatriju KBC-a Zagreb, te je predviđeno uključivanje još 23 pacijenta i adolescenata u dobi od 2-25 godina s tipom II i III spinalne mišićne atrofije novim lijekom u kliničkom ispitivanju koje je odobrilo Ministarstvo zdravstva.

Napominjemo da aktivnost koju je pokrenula Vlada RH vezano uz otvaranje računa za prikupljanje dodatnih financijskih sredstava za navedene lijekove nije Fond niti je prilikom otvaranja računa bila namjera osiguravanje financiranja cjelokupnog liječenja tim skupim lijekovima, već se sukladno praksi u drugim europskim državama namjeravalo osigurati samo još jedan pomoćni način prikupljanja sredstava za ove iznimno skupe lijekove koji su bili tek registrirani i nedostupni na listi lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje. Navedeni račun nipošto nije glavni izvor financiranja liječenja posebno skupim lijekovima te ga ne treba miješati s Fondom za posebno skupe lijekove koji postoji od 2005. godine i koji se u cijelosti financira iz državnog proračuna", stoji u odgovoru Ministarstva zdravstva.