Foto: Hina

PREMIJER Andrej Plenković prije dva tjedna je roditeljima djece oboljele od spinalne mišićne atrofije dao obećanje da će u roku dva tjedna donijeti plan liječenja za njihovu djecu. Međutim, sutra ističe taj rok, a još uvijek nitko iz Ministarstva zdravstva nije kontaktirao roditelje da im dostave medicinsku dokumentaciju.

Indexu je to potvrdila Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići, koja okuplja roditelje djece oboljele od ove bolesti, a za koju se prvi put pojavio lijek - Spinraza. Roditelji oboljele djece prije dva tjedna su na Markovom trgu tražili vladu da osigura lijek za njihovu djecu.

>> Hrvati će se liječiti po francuskom modelu. Što to znači?

>> Kujundžić očekuje da građani plaćaju lijekove za djecu

Prvo je pred roditelje izašao ministar zdravstva Milan Kujundžić kako bi im rekao da će ih primiti premijer Plenković.

Obećanje premijera

Nakon sastanka s premijerom, Alapić je kazala da im je premijer obećao u roku dva tjedna donijeti plan liječenja za svako dijete te da se treba donijeti dugoročno rješenje za djecu kojoj su potrebni novi, inovativni i skupi lijekovi.

"Ministar nam je tad rekao da je vlada već u postupku registracije Fonda za inovativne lijekove. Tad smo ga pitali kako će se on puniti, na što nam je Kujundžić odgovorio kako to nije naša briga. Potom nam je premijer obećao da će u roku dva tjedna izaći s planom liječenja za našu djecu, međutim, koliko imam informacije iz Ministarstva zdravstva, dosad nisu kontaktirali niti jednog roditelja djece oboljele od SMA kako bi im dostavili medicinsku dokumentaciju te vidjeli jesu li kandidati za liječenje Spinrazom.

Nitko nas nije kontaktirao, a sutra ističe rok za donošenje plana liječenja. Pitam se kako će i hoće li uopće donijeti taj plan. Još uvijek nas nitko ništa nije obavijestio", rekla nam je Ana Alapić te najavila kako će u petak organizirati konferenciju za medije na kojoj će iznijeti svoje daljnje planove.

"Ministar bi Fond po francuskom modelu, a u Francuskoj prvo vlada puni Fond, a tek onda donatori"

Također se osvrnula na ponašanje Ministarstva zdravstva za koje ističe da ima izrazito lošu komunikaciju prema njima te da sve o liječenju svoje djece i stavovima Ministarstva doznaju jedino iz medija.

Također se osvrnula i na francuski model Fonda za inovativne lijekove koji je Kujundžić najavio te kazala kako su joj dobro upućeni kolege objasnili da Francuzi imaju Fond koji prvenstveno puni država, a tek potom donatori.

Podsjetimo kako je Kujundžić rekao suprotno, odnosno, prošlog je tjedna naveo da ćemo imati Fond po uzoru na francuski model te da će ga puniti građani, a potom da će sudjelovati i država.

Za Index je prošlog tjedna objasnio da to znači da, ako privatni donator uplati milijun kuna, da će isto toliko uplatiti i država. Znači da se prvo moraju uplatiti donacije, a tek će potom s određenim iznosima sudjelovati država.

Kujundžić je također naveo da će se u Fond moći uplaćivati i točno za određeno dijete, što Alapić upozorava da je onda efekt isti kao i da se za pojedino dijete organizira humanitarna akcija.

"Neka se vlada odrekne PDV-a na humanitarne brojeve"

"Znači da se opet neće gledati po medicinskim indikacijama, već da će se liječiti ono dijete za koje se skupe novci. To nije ono što smo mi tražili. Isto tako, jedino što sam od onog prosvjeda još mogla čuti iz medija je da je Kujundžić izjavio da planiraju liječiti i djecu s tipom SMA1, stariju od 6 mjeseci koja još nisu na respiratoru, a to su samo dvije djevojčice - Mila i Petra, te da će nakon 6 mjeseci vidjeti koji su učinci tog lijeka", rekla nam je Alapić.

Kaže kako sve ovo i nema nekog smisla jer se svoj djeci ne garantira jednakost u smislu liječenja, budući da će opet ovisiti o donacijama.

"Za početak bi se država mogla odreći PDV-a koji naplaćuje za pozive na humanitarne brojeve telefona", zaključuje Alapić.

Index je poslao upite Ministarstvu zdravstva i Vladi RH jesu li napravili plan za liječenje djece oboljele od SMA i što će biti s Fondom, međutim, još uvijek nismo dobili odgovore.