Djevojčica oboljela od Pompeove bolesti kritično

Djevojčica oboljela od Pompeove bolesti kritično

TINA ŠPIKA, jednogodišnja djevojčica iz Segeta Donjeg o kojoj smo u siječnju ove godine pisali kao o jedinoj hrvatskoj pacijentici koja se liječi od teške metaboličke bolesti nedostatka enzima, takozvane Pompeove bolesti, posljednjih nekoliko mjeseci intenzivno se bori za život.

U proljeće ove godine njeno zdravstveno stanje počelo se popravljati, a Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi zamjenski enzim Myozyme, koji je Tini prijeko potreban, registriralo je u Hrvatskoj. Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) dal je odobrenje malenoj Tini da joj država pokriva troškove skupocjenog lijeka čije je financiranje do HZZO-ovog odobrenja osigurala jedna britanska tvrtka.

Prije nekoliko dana od Tinine majke Magdalene Balković, doznali smo da se djevojčici zdravstveno stanje tijekom ljeta pogoršalo te se Tina trenutno nalazi na odjelu intenzivne njege u splitskom KBC-u.

"Bila sam sretna i puna nade sve dok nije navršila godinu i dva mjeseca. Posljednja tri mjeseca Tina je padala i gubila je snagu. Prestala je i pričati, mišići su joj jako oslabili, a u njoj se stvara veliki sekret od kojeg nastaju bakterije i na sve to se bori s visokom temperaturom. Sva ta tri mjeseca provela je u bolnici na antibioticima", rekla nam je Magdalena Balković.

Borba za život iz minute u minutu

Medicinski nalazi njene kćerke pogoršali su se pa je Tina enzim primala svakih deset dana, ali su se pojavile nuspojave kako na enzim tako i na antibiotike zbog čega je iz dana u dan strepila za život svoje kćeri.

"Nažalost prije tjedan dana Tina se više nije mogla boriti s disanjem i velikim sekretom koji se stvarao, pa je prebačena na jedinicu intenzivne njege i morali su je staviti na respirator. Posebno je teško jer je njen mozak potpuno zdrav pa mora biti sedirana čitavo vrijeme da se ne bori protiv aparata", kazala nam je Magdalena Balković i dodala da je Tina trenutno stabilno, ali "liječnici kažu da je to sve kod nje iz minute u minutu".

Tekst se nastavlja ispod oglasa

"I tako po dva puta dnevno putujem u Split u posjetu Tini. Strah me svaki puta što ću vidjeti i što će liječnici reći. Moja starija kćer je mjesecima u Slavoniji kod mojih roditelja. Plače jer želi kući, a nažalost ja sam stalno u bolnici", dodala je.

Obiteljska kriza dodatno otežava situaciju

Uza sve poteškoće s kojima se svakodnevno bori, Tinina majka posljednjih se nekoliko mjeseci mora boriti i s obiteljskom krizom. Nažalost, kako kaže Tinina majka, njen suprug se ne zna nositi s poteškoćama kroz koje obitelj prolazi pa već neko vrijeme ne može računati na njegovu pomoć i podršku. Ona zbog toga moli dobre ljude koji su prošle godine poslušali njen vapaj i svojim novčanim prilozima pomogli nabavku prijeko potrebnog lijeka za Tinu, da joj ponovno izađu u susret i pomognu joj prolazak kroz teško razdoblje u kojem se trenutno nalazi:

"Ovo ljeto sam bila prisiljena tražiti posao, jer je sve ovisilo o meni i o svemu sam se morala sama brinuti. Pala sam na 46 kilograma težine i samu sebe pitam koliko ću dugo moći ovako izdržati? Potrebna mi je pomoć jer sada ne mogu ići na posao i tamo neprestano misliti na svoju Tinu. Njoj je majka sada najpotrebnija".

Magdalena Balković je na kraju napomenula da želi zahvaliti liječnici dr. Radenki Kuzmanić-Šamija koja je se zdušno založila za liječenje njene kćeri, kao i svim ostalim medicinskim djelatnicima i svim ljudima koji su joj prije devet mjeseci pomogli u prikupljanju financijskih sredstava potrebnih za nabavku specifične hrane koju Tina smije jesti.

Obzirom da Tinina specifična skupocjena kućna njega zahtijeva visoke novčane izdatke, svima koji su u mogućnosti pružiti financijsku pomoć na raspolaganju je račun u Privrednoj banci koji glasi na ime Tinine majke. Broj tekućeg je računa: 2340009 - 3206888906.

I.K.

Znate li nešto više o temi ili želite prijaviti grešku u tekstu?
Učitavanje komentara