osniva se udruga roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije

Roditelji sedmero djece koja u Hrvatskoj boluju od spinalne mišićne atrofije i traheostoma (SMA.T), uslijed čega dolazi do odumiranja mišićnog tkiva i poteškoća sa disanjem, osnivaju danas udrugu kako bi se izborili za bolje uvjete života djece dosad prisiljene na život u bolnici.

Roditelji će se pokušati kod nadležnih ustanova izboriti za nabavu pokretnih respiratora i ostalih aparata, kako bi djeca napokon mogla živjeti u svojim domovima, ističe potpredsjednica udruge Sonita Britvec.

Ona ističe da je najmlađe dijete oboljelo od SMA.T-a staro svega šest mjeseci, dok najstarije ima sedam godina.

Pokretni respirator, neophodan za njihov normalan život i ostali aparati, kao što su aspirator, inhalator i pulsooksimetar, stoje oko 150.000 kuna, dok su mjesečni izdaci za potrošni materijal (kateteri, setovi za njegu itd.) između 2.000 i 3.000 kuna.

´Tražit ćemo od Ministarstva zdravstva i Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje da nam omogući nabavu tih aparata jer je riječ o malome broju djece´, kaže Britvec. Tada bi djeca mogla živjeti kod kuće umjesto u bolničkim jedinicama intenzivne skrbi.

Trenutno je svega dvoje djece oboljele od SMA.T-a kod kuće, jer jednome respirator nije potreban, a drugome je nabavu respiratora omogućila nevladina udruga iz Njemačke.

Četvero djece je u Klinici za dječje bolesti u Zagrebu, dok jedno boravi u splitskoj bolnici.

Udruga će zatražiti od Ministarstva rada i socijalne skrbi da se majkama djece oboljele od SMA.T-a omogući korištenje porodnog dopusta i nakon sedme godine djetetova života. Tako se ne bi ponovio slučaj majke kojoj je poslodavac uručio otkaz nakon što joj je dijete napunilo sedam godina života.

Znate li nešto više o temi ili želite prijaviti grešku u tekstu?
Učitavanje komentara