MAMA male Lave Petra Petrušić napisala je status na Fejsu koji je uputila državnom vrhu, HZZO-u i KBC-u Zagreb. Kritizira ih sve redom jer su prekrižili njenu kćer kada ju je trebalo liječiti, pa je bila primorana odvesti je u Ameriku, gdje se liječi posljednjih tjedana.
"Vi koji niste primili tisuće naših mejlova..."
"Dragi državni vrhu, dragi HZZO, dragi KBC Zagreb - ovo pišemo vama.
Vama koji ste nas secirali svojim besmislenim odlukama bez konkretnih odgovora punih godinu dana. Vama koji ste primili tisuće, doslovno, naših mailova, a na njih ste dali nikakav odgovor. Vama koji ste nam se pukom slučajnosti javili 3.5.2023. na upit poslan 28.12.2022., baš na dan našeg dolaska u LA.
Vama koji ste sugerirali da ćete promijeniti pravilnik - 09.05.2023. ako za isti zaprimite zahtjev Referentnog centra. Međutim, taj isti i na današnji dan stoji nepromijenjen. Ovo pišemo vama.
Vama koji ste me uvjeravali da ništa ne bi bilo drugačije i kako je lijek na kojem je tada bila, dovoljan. Vama koji i dalje tvrdite da dvojna terapija nema smisla. Vama želimo samo reći nekoliko stvari. Djevojčica kojoj ste oduzeli priliku i prekrižili ju, zove se Lava.
"Iza Lave stoje mnogi lavići. Lavići koji čekaju svoju priliku"
To vjerujem do sad već znate. Vjerujem da znate i da ta djevojčica ima pomalo ludu mamu i ne planira stati, iako je njezino dijete primilo lijek. Želimo vam reći i ovo, ta ista djevojčica svega tri tjedna nakon što je primila lijek koji ste joj vi oduzeli pod izgovorom da je predobro, znate ta ista djevojčica :
- gotovo da više ni nema kifozu i kifotično držanje
- podiže ruke pod 180 iznad glave bez pol frke
- spava zatvorenim ustima, dišući cijelu noć kroz nos
- ima zagriz kojim je po prvi put odgrizla jabuku
- po prvi put je uspješno vozila romobil, a sad je već pravi maher
- po prvi put je uspješno okretala pedala bicikla i vozila bicikl kao njezin brat
- narasla je za 6 centimetara u tri tjedna, a stopalo joj je naraslo za 1.5 centimetar.
- podiže se samostalno iz iskoraka
- napravila je prve asistirane korake i to bez ortoza
- trenutno u danu više koristi hodalicu, nego li kolica
Zapamtimo, tri tjedna su prošla. Državni vrhu, ovo je Lava. Lava želi da promijeniti pravilnik doziranja Zolgensme pod hitno !
Onaj koji vam stoji na osnovnoj listi lijekova pod šifrom NM602. Ne pitajte me kako znam, previše puta sam gledala u tu istu listu.
Jer znate - Lava je jedna. No, iza Lave stoje mnogi lavići. Lavići koji također čekaju svoju priliku", napisala je na Fejsu Lavina mama.