"Za svog sina i svu djecu s autizmom hodat ću 24 sata od Daruvara do Petrovog vrha"
MLADEN BOGDAN ima dijete s autizmom, a zbog njega kreće na hodajući maraton kako bi osvijestio okolinu o djeci s autizmom i poziva sugrađane da mu se pridruže u humanitarnom maratonu.
Njegov sin Viktor Bogdan Kenđel ima 11 godina i poremećaj iz spektra autizma. Viktoru za doručak na stolu mora biti med, u protivnom on taj doručak neće pojesti. Njegovi su roditelji godinama morali ići do nekog odredišta jednim te istim putem, a kada bi morali promijeniti rutu, dugo su mu morali objašnjavati zašto ne mogu ići "njegovim" putem, piše Moj portal.
Viktor je to teško prihvaćao jer ih zapravo nije razumio. Zbog toga je znao imati strašne izljeve bijesa koji bi trajali po sat, dva, čak i tri. Dan danas se njegovi roditelji s time muče, ali sada ti izljevi traju puno kraće. Našli su način kako reagirati u takvim situacijama.
"Ljudi se u početku pitaju: "Zašto mi?" No, onda shvate da im zapravo nitko ne može pomoći ako oni sami sebi ne pomognu. Nismo si dopustili da se sažalijevamo i da se preispitujemo jesmo li napravili sve kako treba. Energija nam je usmjerena na svaki novi dan, na prikupljanje novih informacija, na učenje. U početku nismo nikoga poznavali koji je susreo s tom dijagnozom i dosta nam je trebalo vremena da shvatimo što zapravo trebamo činiti", rekao je Mladen.
"Da smo radili što je Viktor htio, danas ne bismo bili ovdje"
Dodaje da u Međimurju, gdje žive, tada nije bilo nekakve rane intervencije te da nisu znali kome se obratiti i pitati što da rade. Do Viktora, kao i većine autistične djece bilo je često teško doprijeti, a u njegovoj socijalizaciji ključnu ulogu odigrala je njegova mlađa sestra.
"Imamo i kćerkicu koja je rođena 2014. godine i koja je u njegovom ranom djetinjstvu odigrala ključnu ulogu u toj socijalizaciji. Vukla ga je iz tog njegovog svijeta i od njega dobivala emociju koji nitko drugi nije mogao dobiti", rekao je Mladen koji će u subotu, 2. travnja, hodati 24 sata na relaciji Daruvar - Petrov vrh - Daruvar kako bi podigao svijest svojih sugrađana o osobama s autizmom.
"Ide u redovnu školu u selu do našeg sela, Svete Marije. Ima prilagođeni program i asistenta. U početku nismo znali hoće li to funkcionirati ili će morati u specijalnu ustanovu. Međutim, u razdoblju odgode polaska u 1. razred osnovne škole, pokazao je znakove napretka i dobio priliku za redovno školovanje. Iako nemaju baš iskustva s djecom s teškoćama, škola je izašla u susret i otvorila mu svoja vrata. A upravo to je Viktoru jako pomoglo", otkriva Mladen.
Viktor svoje nezadovoljstvo više ne iskazuje izljevima bijesa tako da se, primjerice, baca po podu. Ipak, frustracije su ostale. Nedavno mu djed nije uspio na tržnici kupiti med kojeg on jede svako jutro za doručak i Viktor je, priča njegov otac, negodovao do mjere da je to bilo teško za gledati.
"Bitno je ne robovati tim njihovim stereotipima. Svaki put kad mi ne robujemo tome, netko tko nas gleda sa strane vjerojatno pomisli: 'Zašto ovi ljudi muče to svoje dijete?' Međutim, mi radimo upravo suprotno, mi mu na taj način pomažemo. Da smo svaki put radili to što je Viktor tražio od nas, danas ne bi bili ovdje gdje jesmo. Nažalost, poznajemo neke ljude koji skrivaju svoju djecu koja imaju poteškoće, od drugih ljudi, od druge djece", kazao je.
"Primjerice, nekoliko puta smo zvali ljude koje imaju djecu s istim ili sličnim teškoćama da se druže s Viktorom, ali oni to nisu htjeli. U malim sredinama ljudi koji imaju djecu s teškoćama misle da ih okolina na neki način osuđuje. Kako ne žele sami sebe ili svoju djecu dovoditi u neke nezgodne situacije, oni radije svoju djecu drže doma zatvorenu nego da se druže s drugom djecom", dodaje Mladen.
Viktora zbog dijagnoze ne zovu na dječje rođendane
Mladen ističe još jedan problem. U sredini u kojoj žive ljudi još uvijek nisu osvijestili da postoje djeca koja su drugačija od njihove pa ni ne odgajaju svoju djecu da prihvate djecu s teškoćama na način na koji bi trebali. Tako, zbog Viktorove dijagnoze, njega gotovo nikad ne zovu na dječje rođendane, a kada on pozove drugu djecu, oni se ne odazovu.
"Viktor to naravno ne može razumjeti i onda bude tužan. Nama tada srce pukne. Stvarno ne osuđujemo nikoga, ali smatramo da bi bilo dobro da roditelji više senzibiliziraju djecu i razviju u njima empatiju prema djeci koja su drugačija", kaže Mladen.
Svjestan je da čudesnog lijeka za autizam nema te da je baš zato jako bitno slijediti upute stručnih osoba.
"Mi se od prvog dana vodimo time da će samo rad uz terapiju donijeti rezultate. Djeci koja imaju poremećaj iz spektra autizma stalno treba davati nekakve zadatke, uključivati ih u bilo koji oblik posla kod kuće, kod djeda i bake, uključiti ih na aktivnosti, kako bi se osjećali korisno. Ako ih se pusti, oni su u stanju satima, danima, sjediti pred ekranom", kaže Mladen.
Prije mjesec dana stupio je u kontakt s predsjednicom daruvarske udruge Korak dalje Renatom Žukinom i rekao joj da želi hodati 24 sata bez prestanka od centra Daruvara do Petrovog vrha na Svjetski dan svjesnosti o autizma kako skrenuo pozornost lokalne zajednice na osobe koje žive s poremećajem iz spektra autizma. Ona je njegovu inicijativu bez razmišljanja prihvatila.
"Nakon 21. godine u Hrvatskoj nema strategije kako dalje pomoći autističnim osobama"
Nakon toga je kontaktirao predsjednika Planinarskog društva Petrov vrh Josipa Previća jer mu je trebala njihova pomoć, prvenstveno zbog logistike, a oni su mu isto bez razmišljanja pružili podršku. Iza toga uputio je apel svim Daruvarčanima da mu se u subotu, 2. travnja, na Svjetski dan svjesnosti o autizmu pridruže u njegovom pothvatu i podrže inicijativu 24 sata koraka za Korak dalje.
"Planinarke, planinari, Vaše obitelji i prijatelji, svi koji možete darujte malo svoga vremena da zajedničkim koracima skrenemo pozornost na potrebite članove našega društva. Da zajedničkim koracima ukažemo na probleme kroz koje prolaze i da im damo poštovanje koje zaslužuju. Udruga Korak dalje i naši Korakovci to su zaslužili svojim neumornim radom, velikim osmjehom , hrabrim i velikim srcem koje imaju za sve nas. Znam da je i Vaše srce veliko", stoji u Mladenovom apelu.
"Na Svjetski dan svjesnosti o autizmu ne mogu biti miran, moram nešto napraviti za tu djecu, za te ljude. Moje dijete je u cijeloj ovoj priči samo nekakav moj pokretač. Moje dijete nije razlog što ću ovo napraviti. Ja ću to napraviti zbog toga što sam Daruvarčanin i što želim senzibilizirati ljude u Daruvaru i okolici da postanu svjesni da imaju jednu tako divnu i plemenitu udrugu Korak dalje što je za obitelji koje imaju djecu s teškoćama od velike važnosti", kaže Mladen.
"S djecom s teškoćama, a posebice autizmom stručnjaci rade do njihove 21 godine, a nakon toga su ta djeca prepuštena roditeljima, djedovima i bakama. Nakon 21. godine u Hrvatskoj nema strategije kako dalje pomoći tim osobama. Tu dolaze takve udruge poput Korak dalje koja se nastavlja njima baviti na najbolji mogući način", zaključuje.
bi Vas mogao zanimati
Izdvojeno
Pročitajte još
bi Vas mogao zanimati