OD TRENUTKA kada se rodio, Michal Winter se borio za svoj život.

Rođen je s izuzetno rijetkim genetskim poremećajem, nazvanim harlekina ihtioza, koji njegovu kožu čini zadebljanom, tvrdom i bolnom. Sada ima dvije godine, a Michalova majka kaže je dječak pun života i da je obitelj pronašla način da svoje živote prilagode djetetu, prenosi portal People.

"Michal je normalan dječak s predivnom osobnošću, on samo ima ovo stanje kože", rekla je dječakova 30-godišnja majka Anna Ciesielska i dodala da je unatoč oboljenju sretno i nasmiješeno dijete.

Kako bi spriječili pucanje dječakove kože, Ciesielska ga maže s više masti svaka četiri sata. Osim stroge rutine njege kože, Michal se mora čuvati od izlaganja suncu kako ne bi dobio opekotine.

"U početku nam je to bilo grozno. Bila sam shrvana. Liječnici nisu znali koliko će dugo poživjeti", rekla je.

Naime, liječnici su prognozirali da će Michal živjeti svega nekoliko tjedana jer je njegova osjetljivost na infekcije zabrinula medicinsko osoblje.

Novorođenčad s harlekinom ihtiozom ima bolne pukotine na svojoj gustoj, otvrdnuloj koži. Pločice u obliku dijamanta formiraju se na koži, utječu na kretanje i crte lica, a ponekad mogu uzrokovati poteškoće s disanjem. Stanje također znači gubitak zaštitne barijere kože, što otežava borbu protiv infekcije i stvara problem pri održavanju stalne tjelesne temperature.

"Nisam ga vidjela kad se rodio, već nekoliko sati kasnije. Kad sam ga prvi put vidjela, bila sam jako uznemirena. Bila sam zabrinuta da će patiti i da će ga boljeti. Bio je to velik šok. Mislila sam da ću imati zdravo dijete. Ni liječnici isprva nisu znali što nije u redu s njim", ispričala je.

Kroz donacije putem crowdfunding kampanje, Ciesielska i otac Sebastian Wisniewski prikupljaju novac za tretmane i proizvode koji bi mogli pomoći njihovom sinu. Dio novca bi iskoristili za specijaliziranu hidroterapijsku kadu koja bi jednog dana mogla Michalu omogućiti da se brine sam o sebi.

Budući da poremećaj izravno utječe na Michalov fizički izgled, Ciesielska je rekla da često sluša ružne komentare.

"Ljudi mi prilaze i pitaju me što mu se dogodilo i mogu li pomoći. Bila sam u trgovini i ljudi su nam prišli i zurili u Michala. Pitali su je li lutka. Kad se pomaknuo, bili su potpuno iznenađeni, iznenadili su se da je pravi dječak", nastavila je.

Unatoč nedostatku razumijevanja za svoje stanje, Ciesielska kaže da je Michal još uvijek sretan koliko može biti.

"Voli upoznavati ljude i biti vani među ljudima. Jako voli život", zaključila je njegova mama.