Foto: Ilustracija

DANAS se obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti. Hrvatski savez za rijetke bolesti poziva na veći senzibilitet prema ljudima koji boluju od ovih bolesti. "Na temelju procjena može se reći da u Hrvatskoj ima više od 200 tisuća osoba koje boluju od rijetkih bolesti", rekla je Anja Kladar, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Iako se radi o bolestima koje pogađaju manje od 5 oboljelih na 10 tisuća stanovnika, broj oboljelih je velik zbog činjenice da takvih bolesti ima jako puno. Prema podacima Hrvatskog liječničkog zbora zabilježeno je oko 6 tisuća rijetkih bolesti pa nije ni čudno da je jako velik broj oboljelih. Primjerice, smatra se da u Europi od rijetkih bolesti boluje čak 30 milijuna ljudi. Svi oni imaju velikih problema s nabavkom lijekova i samim tretmanom liječenja, a Kladar ističe kako se u Hrvatskoj situacija popravila 2006. kada je osnovan Fond za rijetke lijekove. No, ne može se reći da svi oboljeli imaju lijekove koje su im potrebni.

"Danas još uvijek za dio rijetkih bolesti u Hrvatskoj nema adekvatne terapije. Ona je ili teško dostupna ili u potpunosti nedostupna. Nije samo pitanje hoće li se terapija dobiti u nekom trenutku, nego i kada će se dobiti, odnosno kako brzo će doći do pacijenta", kaže Kladar.

Dio lijekova je prebačen na bolnice budžete, što u teškim financijskim uvjetima u kojima veliki dio bolnica djeluje stvara velike problema pacijentima. Uz to, veliki je problem, kako ističu iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, mali broj stručnjaka za takve bolesti. No, sve to bi se moglo promijeniti usvajanjem Nacionalnog programa za rijetke bolesti čije se usvajanje očekuje do ljeta, a koji će se prvi put predstaviti danas.

"Njegovom implementacijom u naš sustav, odnosno kada se mogu primjenjivati mjere i mijenjati stvari koje su u njemu propisane, zapravo bi trebalo doći do poboljšanja postojećeg stanja za ljude koji boluju od rijetkih bolesti", optimistična je Kladar.

Inače, Međunarodni dan rijetkih bolesti se službeno obilježava 29. veljače, a taj dan je odabran zbog rijetkog pojavljivanja u kalendar, a bolesti koje tako nazivamo javljaju se još mnogo rjeđe. U godinama koje nisu prijestupne, obilježavanje se prebacuje na 28. veljače.