Ilustracija: Guliver image/Getty images

DANAS se obilježava Svjetski dan djece oboljele od malignih bolesti. Godišnje od raka u svijetu oboli više od 250 tisuća djece, a procjenjuje se da ih umre oko 90 tisuća.

Kakva je situacije u Hrvatskoj rekla nam je Ljiljana Vuletić, predsjednica udruge za pomoć roditeljima i djeci oboljeloj od malignih bolesti Ljubav na djelu. "Svake godine je 55 novooboljelih. Kako tretman najmanje traje dvije godine, onda možemo reći da se trenutno liječi 110 djece", rekla je Vuletić koja je ukazala na mnoge probleme s kojima se susreću roditelji djece oboljelih od malignih bolesti.

Vuletić ističe kako je tu, prije svega, problem socijalne skrbi, odnosno ostvarivanja invalidnine, dječjeg doplatka i svih onih beneficija koje bi trebali djeca imati. Iz Ministarstva socijalne skrbi i mladih su rekli kako bi se taj problem uskoro trebao riješiti. S druge strane iz Ministarstva zdravlja su obećali kako bi se, nakon donošenja master plana za cijelo Ministarstvo, trebalo krenuti s uređenjem odjela onkologije u Klaićevoj bolnici u Zagrebu, a iz udruge Ljubav na djelu ističu kako je cilj urediti i odjel u Općoj bolnici Osijek.

No, globalna kampanja povodom Svjetskog dana djece oboljele od malignih bolesti je ukazivanje na potrebu rane dijagnostike ove bolesti. "Primarna zaštita često ne vidi da se radi o tako teškoj bolesti. To je u pedijatriji rijetka bolest, ali najsmrtonosnija. Primarna zaštita bi trebala na te rane znakove dječjih tumora malo bolje pripaziti", izjavila je Vuletić dodavši kako se na internetskoj stranici www.ljubavnadjelu.hr može se saznati više o znakovima ranih upozorenja

Svi oni koji se brinu o djeci oboljeli ukazuju i na neadekvatnu terapiju koju djeca dobivaju. Naime, iz udruge Ljubav na djelu ističu kako su se za rak kod odraslih osoba otkrili novi tipovi ciljane terapije lijekovima, dok se djeca i dalje liječe lijekovima i terapijama koji su otkriveni prije više od 30 godina i nema novih pomaka, a neki od tih istih uzrokuju doživotne nuspojave za djecu.

"Oboljele djece od malignih bolesti ima jako malo u postotcima pa nismo interesantni ni farmaceutskim kućama u istraživanjima ni u drugim nekim domenama. Odrasle populacije je veći postotak pa na žalost mogu reći da je njima to zanimljivije", rekla je Vuletić.

Rak vodeći uzrok smrti djece u industrijaliziranim zemljama

Svjetski je dan djece oboljele od malignih bolesti, od kojih svake godine oboli više od 250.000 djece u cijelom svijetu, a umre ih oko 90.000, navodi se u priopćenju Svjetskog društva dječje onkologije (SIOP) i Svjetske organizacija roditelja djece oboljele od malignih bolesti (ICCPO).

Rak je vodeći uzrok smrti djece u industrijaliziranim zemljama, gdje preživljava oko 80 posto oboljele djece, a taj postotak isti je već dva desetljeća. Posebno je teška situacija u nerazvijenim zemljama zbog manjka pristupa učinkovitim lijekovima i tretmanu. Oboljela djeca ondje često ne prežive iako je 70 posto dječjih tumora izlječivo, upozoravaju.

U uspješnosti liječenja veliku ulogu ima rano otkrivanje bolesti, što je i glavna je tema ovogodišnjeg Svjetskog dana. Izrađen je i međunarodni poster, preveden na sve jezike svijeta, s ranim znakovima maligne bolesti u djece.

Upozoravaju i na to da se djecu već više od 30 godina liječi istim lijekovima i tretmanima. Za rak kod odraslih u upotrebi su novi ciljani lijekovi, ali u liječenju djece nema pomaka, a neke od terapija izazivaju i po život opasne i dugotrajne nuspojave, upozoravaju udruge onkologa i roditelja.

S obzirom na tešku situaciju u siromašnim zemljama, udruge pozivaju vlade širom svijeta da se pobrinu da djeca oboljela od raka, bez obzira na to gdje žive, dobiju pristup lijeku, brizi i tretmanu.

"Nedostupnost lijekova i bolnica najveći je problem u nerazvijenim zemljama. Većina roditelja dovodi djecu već u vrlo kasnom stadiju bolesti, kada je nemoguće poduzeti velik dio tretmana", upozorava predsjednik SIOP-a Giorgio Perilongo.

Dječji onkolog Lorna Renner, navodeći primjer Gane, ističe ograničen pristup lijekovima, neosviještenost u vezi s tim problemom te manjak prostora za djecu koja se liječe te poziva odgovorne da zdravstvenu infrastrukturu počnu graditi bliže siromašnim obiteljima u ruralnim područjima.

Kenneth Dollman iz Južnoafričke Republike, otac djeteta koje je preživjelo rak, objašnjava da se nakon prve intenzivne faze liječenja u njegovoj zemlji na redovite terapije mora daleko putovati, što je dodatan financijski teret i povećava opasnost od prekida liječenja. Kako ne bi došlo do prekida, udruge pomažu roditeljima u troškovima za dolazak do bolnice, a pružaju i tzv. roditeljske kuće za obitelji iz udaljenih mjesta. Međutim, toga nema u mnogim siromašnim zemljama.

SIOP i ICCPO predstavljaju oko 2000 dječjih onkologa i 169 organizacija roditelja djece oboljele od malignih bolesti iz 88 zemalja. Nedavno su sklopili i formalno partnerstvo potpisavši Memorandum razumijevanja kako bi zajedno pomagali u borbi protiv raka dječje dobi. Tako su postali vodeći ujedinjeni globalni glas desetaka tisuća dječjih onkologa, medicinskih sestara, pacijenata, preživjelih i roditelja djece kojima je dijagnosticiran rak. Uključeni su i u prikupljanje novčane pomoći udrugama roditelja širom svijeta, a posebno u nerazvijenim i srednje razvijenim zemljama.

Ističu da rak kod djece nema granica te da je jednako zastupljen kod djece i mladih osoba u svim zemljama, bez obzira na razvijenost.

SIOP će ove godine u Torontu održati 46. svjetski kongres od 22. do 25. listopada, što će biti prilika za razmjenu iskustava dječjih onkologa, predstavnika udruga roditelja oboljele djece, odvjetnika i pedijatara.