Obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti: Slabo dostupne terapije i lijekovi

Ilustracija:Guliver Image/Getty Images

"UJEDINIMO se zajedno za bolju skrb", moto je ovogodišnjeg obilježavanja međunarodnog Dana rijetkih bolesti.

U svijetu postoji između šest i osam tisuća rijetkih bolesti od kojih u Europi boluje oko 20 milijuna ljudi. S jednom takvom rijetkom bolešću već se pet godina bori i Jadranka Brozd. Boluje od sklerodermije - kronične bolesti koju karakteriziraju otvrdnuće kože prekomjernim nakupljanjem kolagena i promjenama na unutrašnjim organima koje, obično nakon nekoliko godina, dovode do smrti. U Hrvatskoj od sklerodermije boluje 400 ljudi. Nije lako, priznaje Jadranka.

"Pa nije se lako nositi svakodnevno s jednom dijagnozom za koju nemate lijek, za koju nemate fizikalnu terapiju jer ona u ovom sustavu još uvijek nije zaživjela, za koju nemate mogućnost nekakve potpore, socijalne i društvene. Ali uz pomoć prijatelja, uz pomoć dobrih ljudi koji nam daju potporu svakodnevno, u svakodnevnim životnim prilikama nastojimo zadržati svoju funkciju što duže i biti socijalno aktivni."

Bolest je rijetka, s pojavom od tri do dvanaest slučajeva na milijun stanovnika, a tri do pet puta češće obolijevaju žene.

"Kada se svi skupimo, ima nas puno"

"Po pojedinoj bolesti ima malo ljudi, ali kada se svi skupimo onda nas ima puno" dodala je predsjednica Hrvatskog Saveza za rijetke bolesti Vesna Zmazek.

"Užasno je važno, ako se želi pružiti što kvalitetnija skrb oboljelima od rijetkih bolesti, definitivno moramo raditi svi zajedno. I stručnjaci i socijala i pacijenti, i javno zdravstvo i svi sudionici koji su tu važni."

S tim se slaže i gradonačelnik Zagreba Milan Bandić koji je podržao i ovu akciju kupnjom promotivnih materijala i druženjem s oboljelima. "Evo nas, u dva dana tri puta zajedno. Treba dat podršku ljudima koji se brinu o onima koji imaju rijetke bolesti. Svi smo mi na putu da to jednog dana imamo, ne daj Bog. A oni koji to imaju, trebaju s tim živjeti, a mi im moramo pomoći da lakše s tim žive. I zato imaju moju podršku i Grada Zagreba uvijek", rekao je.

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine krajem veljače u više od 30 europskih zemalja. Cilj obilježavanja je podignuti svijest javnosti o rijetkim bolestima te ukazati na probleme s kojima se oboljeli i članovi njihovih obitelji svakodnevno susreću.

Znate li nešto više o temi ili želite prijaviti grešku u tekstu?
Učitavanje komentara