U ORGANIZACIJI Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na zagrebačkom Cvjetnom trgu danas se obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti te kraj kampanje obilaska 20 hrvatskih gradova i predstavljanja akcije "Klikni za rijetke".

Akcijom "Klikni za rijetke" organizatori su pozvali građane da simbolično pridonesu radu Linije pomoći za rijetke 0800 99 66 na kojoj stručni tim svakodnevno odgovara na upite te pomaže oboljelim građanima.

Svaki klik na gumb, koji je postavio Hrvatski savez za rijetke bolesti povodom obilježavanja na Cvjetnom trgu, iznosi 1 kunu donacije koju će donirati partner događanja - Specijalna bolnica Sveta Katarina, stoji u priopćenju.

Važnost genetike

Dr. Dragan Primorac iz te bolnice ističe važnost genetike u dijagnosticiranju rijetkih bolesti te novih, nadolazećih terapeutskih postupaka u sklopu koncepta personalizirane medicine.

Dopredsjednica Saveza Sara Bajlo kaže kako je važna spremnosti Hrvatske za nadolazeće inovacije na području medicine. "Mi u Hrvatskoj još nemamo pravu analizu stanja oboljelih od rijetkih bolesti. Javnog registra nema, a Savez trenutno provodi projekt Baze podataka o rijetkima kako bi dobio uvid u realno stanje. Taj će nam projekt služiti i kao temelj za stvaranje novog Nacionalnog programa koji ističe 2020.", kazala je.

Napomenula je i kako genska terapija i personalizirana medicina uskoro dolaze "na sva vrata" te Hrvatska mora imati stav po tom pitanju i omogućiti pacijentima jednaku priliku, kao što će to napraviti i ostale zemlje.

U Hrvatskoj oko 250.000 oboljelih od neke rijetke bolesti

Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima oko 250.000 oboljelih od neke rijetke bolesti, kojih je oko 7000 vrsta.

Hrvatski savez za rijetke bolesti okuplja preko 1000 pojedinačnih pacijenata i još 30 udruga članica te im pruža psihosocijalnu podršku, pomaže oko dijagnostike u suradnji s medicinskim timom, povezuje pacijente s drugim oboljelima te provodi aktivnosti u cilju poboljšanja sveukupne skrbi o rijetkima.