VIDEO Mihael (18) je umro od rijetkog tumora. Tata je sad dovršio njegovu videoigru
MIHAELU je 2023. godine dijagnosticiran sarkom. Imao je tek 17 godina. "Bio je nevjerojatno veseo. Nikada se nije žalio. Koliko god mu je bilo teško, uvijek je bio nasmijan. Bez obzira na vađenje krvi, pretrage, kemoterapije ili bolove, na njegovu licu uvijek je bio osmijeh", govori nam njegov tata Marko Fertelmeš.
Medicinske sestre na odjelu na kojem se liječio, dodaje, često su govorile kako ima "osmijeh od milijun dolara". A on bi, čak i kada mu je bilo najteže, prvo njih pitao kako su i jesu li dobro. "Moj Miha nikada nije govorio o sebi ni kukao zbog onoga kroz što prolazi. Obožavao je automobile. Volio je igrati igrice, ali ih i stvarati. Tijekom liječenja počeo je programirati vlastitu videoigru. Nažalost, nije ju stigao dovršiti", prisjeća se Marko.
Bitku s ovom vrlo rijetkom bolešću Mihael je izgubio početkom 2025. godine. Dok je još bio dobro, njegov tata osnovao je Udrugu Sunčani put, o kojoj je Index već pisao. "U Hrvatskoj ne postoji udruga koja okuplja oboljele od sarkoma i njihove obitelji. Ni mi se nismo imali kome obratiti za podršku. Želimo pomoći drugima koji prolaze kroz ovaj težak put - financijski, ali i savjetom", kaže.
Donirati udruzi možete i vi, dovoljno je skenirati barkod.
Doktori su se prvi put susreli s tim
Srpanj je mjesec podizanja svijesti o sarkomima, rijetkim i vrlo agresivnim zloćudnim tumorima koji zahvaćaju kosti i meka tkiva. Češći su kod djece nego kod odraslih, a budući da se mogu razviti bilo gdje u tijelu (u mišićima, tetivama, zglobovima, kostima, živcima i krvnim žilama) prepoznavanje simptoma u ranoj fazi iznimno je važno za uspješnije liječenje.
Kod Mihaela je, prisjeća se njegov tata, sve počelo kada su mu na lijevom ramenu primijetili veliku kvrgu. Dok je čekao pregled kod liječnika, dobio je udarac u to rame i tada ga je počelo užasno boljeti.
Biopsija je kasnije pokazala da je riječ o zloćudnoj bolesti, odnosno o sarkomu CIC-DUX4. Tada su saznali i da za taj oblik bolesti ne postoji standardno liječenje. Primao je kemoterapiju koja se koristi za drugi tip sarkoma.
"Radilo se o izuzetno rijetkom podtipu sarkoma. Koliko znamo, Miha je bio prvi u Hrvatskoj kojem je postavljena upravo takva dijagnoza", kaže Marko i dodaje kako su im i liječnici rekli da se s tim tipom bolesti susreću prvi put.
Bolest mu se vratila
"Od trenutka dijagnoze krenula je njegova borba. Bolest je već bila u četvrtom stadiju, a postojale su i metastaze na plućima. Unatoč tome, liječenje je u početku davalo vrlo dobre rezultate. Mihael je odlično reagirao na terapiju i činilo se da sve ide u dobrom smjeru", govori Marko.
Sveukupno, Mihael je primio 13 ciklusa kemoterapije i 28 frakcija zračenja. Tumor se smanjio za oko 30 do 40 posto i odvojio od kosti, što je omogućilo operaciju.
"Operacija u Padovi prošla je super. A kada smo mislili da je gotovo i da smo zajedno pobijedili tu bolest, ona se, nažalost, nakon nekog vremena vratila. I to na pluća, gdje je prvi put i metastazirala. Bila je iznimno agresivna i u svega dva mjeseca oduzela nam je Mihu", kaže Marko.
Upravo zbog toga i danas se bori za podizanje svijesti o sarkomima te naglašava koliko je važno da se bolest otkrije što ranije. "O toj se bolesti premalo govori, a upravo rano otkrivanje može značajno povećati šanse za uspješno liječenje. Da je kod Mihaela bolest otkrivena ranije, vjerujem da bi ishod mogao biti drukčiji", poručuje.
Prijatelji mu se ošišali na ćelavo, upoznao je dečke iz Kuku$-a
Na cijelom tom putu podrška je bila iznimno važna. "Njegova se ekipa dogovorila da će se svi ošišati na ćelavo jer je Miha zbog kemoterapije počeo gubiti kosu. Imao je dužu kosu i bilo mu je teško gledati kako otpada. Dogovorili smo zajedničko šišanje pa smo mu u bolnici čak pokušavali lakom učvrstiti kosu kako bi izdržala do petka.
Desetak prijatelja ošišalo se na ćelavo. A i ja sam. Od tada se šišam na ćelavo", kaže Marko. Mihin najdraži bend bio je Kuku$. Za njegov 17. rođendan priredili su mu posebno iznenađenje.
"Odveli smo ga u njihov studio, a on nije imao pojma kamo ide. Bio je potpuno iznenađen i presretan. Već sljedeći dan morao je ponovno na kemoterapiju, ali otišao je s osmijehom. Tjednima je poslije pričao o tom susretu. Upoznao je svoje idole i to mu je ostalo jedno od najljepših iskustava tijekom liječenja", kaže Marko.
Sunčani fest u Mihaelovu čast održava se i ove godine
Od tada su dečki iz Kuku$-a redoviti gosti Sunčanog festa, humanitarnog festivala koji organiziraju upravo u Mihaelovu čast. Održava se u Kutini, u rujnu, mjesecu kada je njegov rođendan, a treće izdanje na rasporedu je i ove godine.
U sklopu festivala održavaju se i Sunčane priče, u kojima gostuju poznate i inspirativne osobe koje dijele svoja životna iskustva i motiviraju druge. Tu je i Sunčani kotač, susret vlasnika Renaulta 4 iz cijele regije, jer je Miha volio automobile, a upravo su on i njegov tata zajedno obnovili svoj Renault 4.
Održava se i Sunčani art, kroz koji oslikavaju murale, dok se glazbeni dio festivala zove Sunčani ritam, na kojem nastupaju poznati izvođači. Sav prihod od ulaznica ide u Sunčani fond za pomoć oboljelima od sarkoma. Uplatom donacije pomoći možete i vi.
A uskoro bi svjetlo dana mogla ugledati i knjiga o Mihinu putu, koju je počeo pisati dok je bio bolestan. Nažalost, nije je stigao napisati do kraja pa je to učinio njegov tata. U sklopu knjige moći će se zaigrati i Mihina igrica (koju smo spomenuli na početku teksta), a i nju je, kako bi ostvario sinovu želju, dovršio njegov tata Marko.
