54.205.106.138 US
 

osniva se udruga roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije

Piše:
četvrtak, 13.2.2003. 14:01
Smanji veličinu slova Tekst Povećaj veličinu slova

Roditelji sedmero djece koja u Hrvatskoj boluju od spinalne mišićne atrofije i traheostoma (SMA.T), uslijed čega dolazi do odumiranja mišićnog tkiva i poteškoća sa disanjem, osnivaju danas udrugu kako bi se izborili za bolje uvjete života djece dosad prisiljene na život u bolnici.

Roditelji će se pokušati kod nadležnih ustanova izboriti za nabavu pokretnih respiratora i ostalih aparata, kako bi djeca napokon mogla živjeti u svojim domovima, ističe potpredsjednica udruge Sonita Britvec.

Ona ističe da je najmlađe dijete oboljelo od SMA.T-a staro svega šest mjeseci, dok najstarije ima sedam godina.

Pokretni respirator, neophodan za njihov normalan život i ostali aparati, kao što su aspirator, inhalator i pulsooksimetar, stoje oko 150.000 kuna, dok su mjesečni izdaci za potrošni materijal (kateteri, setovi za njegu itd.) između 2.000 i 3.000 kuna.

´Tražit ćemo od Ministarstva zdravstva i Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje da nam omogući nabavu tih aparata jer je riječ o malome broju djece´, kaže Britvec. Tada bi djeca mogla živjeti kod kuće umjesto u bolničkim jedinicama intenzivne skrbi.

Trenutno je svega dvoje djece oboljele od SMA.T-a kod kuće, jer jednome respirator nije potreban, a drugome je nabavu respiratora omogućila nevladina udruga iz Njemačke.

Četvero djece je u Klinici za dječje bolesti u Zagrebu, dok jedno boravi u splitskoj bolnici.

Udruga će zatražiti od Ministarstva rada i socijalne skrbi da se majkama djece oboljele od SMA.T-a omogući korištenje porodnog dopusta i nakon sedme godine djetetova života. Tako se ne bi ponovio slučaj majke kojoj je poslodavac uručio otkaz nakon što joj je dijete napunilo sedam godina života.

Komentari
Komentari na forumu objavljuju se u realnom vremenu i Index.hr ne može se smatrati odgovornim za izrečeno. Zabranjeno je vrijeđanje, psovanje i klevetanje. Upisi s takvim sadržajem bit će izbrisani, a njihovi autori prijavljeni nadležnim službama.
Vezano
Vijesti  |  Tagovi
  • Nema vezanih vijesti
Najpopularnije
Danas  |  Jučer  |  Tjedan
Najnovije