ZA DJECU s autizmom nema nikakve podrške, ni u zdravstvenoj ni u socijalnoj zaštiti, govori za Index Suzana Rešetar, majka 14-godišnjeg dječaka s autizmom, ujedno i predsjednica udruge Sjena.

Od devet upita, dobila je sedam odgovora. Svaki je bio negativan

Naime, ona je poslala upit svim institucijama u Zagrebu i okolici koje bi trebale pružati rehabilitaciju i habilitaciju djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom oko terapije za njenog sina. Od devet upita, dobila je sedam odgovora. Svi su odbili pružiti uslugu rehabilitacije za njezino dijete. Pitamo je što želi od psihosocijalne podrške, odnosno što ona točno znači.

"To je usluga koja obuhvaća stručne postupke kojima se potiče njegov razvoj. Eto, da ima dva puta tjedno logopeda, jednom tjedno edukacijskog rehabilitatora i dva puta tjedno radnu terapiju. To bi bila poanta priče.  Puno bi značilo da u razvoju ima stručnjaka koji bi tom djetetu pomogao, uz koji bi se izvukao maksimum da dijete postigne samostalnost i postane produktivan u starijoj dobi", objasnila je ona.

"U svome životu nikada u sustavu nije imao logopeda, edukacijskog rehabilitatora, radnog terapeuta..."

Govori kako je primarna dijagnoza njezinog sina autizam.

"Osim uključenosti u osnovnoškolsko obrazovanje, on nema niti jednu jedinu terapiju, odnosno uslugu u vidu zdravstvene i psihosocijalne podrške kojima bi se rehabilitirao. U svome životu, nikada u sustavu nije imao logopeda, edukacijskog rehabilitatora, radnog terapeuta, pedagoga senzorne integracije, nikada nije imao psihologa čija je podrška za daljnji razvoj sposobnosti i mogućnosti ovome dječaku neophodna.

Od njegove treće godine, kada smo ušli u sustav socijalne politike kao dijete s teškoćama u razvoju, mi nastojimo dobiti psihosocijalnu podršku. Ne jednom, nego u više navrata, obišla sam sve centre i sve ustanove s djetetom pod rukom. Tada, kao i danas, odgovori su bili identični.

Nemamo, ne može, zvat ćemo, premali je, bolje bi mu bilo negdje drugdje, bolje da je među "svojima" itd. Desetljeće poslije, mi smo u istoj situaciji. Prema preporuci socijalne radnice, koja je rekla: "Malo se raspitajte, mama", odlučila sam se ponovno raspitati.

Poslala sam vrlo jednostavan upit s kratkim opisom što je dječaku, koja je dijagnoza i što njemu treba, sve prema preporuci tijela vještaka i specijalista. Zanimalo me pružaju li to dotične ustanove: od njih devet koliko ih je u Zagrebu i bližoj okolici, odgovorilo mi je njih 7.

Sve redom negativni odgovori da ne primaju djecu s autizmom, da ne pružaju psihosocijalnu podršku, da nisu osposobljeni, da primaju samo obrazovanje, ali ne i rehabilitacije, da ne primaju starije od 5 godina, da imaju liste čekanja itd.

"Na spomen autizma vrata se zatvaraju"

Prema tim odgovorima postavlja se opravdano pitanje; ako primjerice specijalizirane ustanove kao jedine takve, primjerice za poremećaje jezičnog razvoja ili neurorazvojnih poremećaja, ne pružaju rehabilitaciju djeci s tim teškoćama - koja je svrha njihova postojanja?" objasnila je.

"Poruka koja se šalje s odgovorima koje sam ja dobila za svoje dijete jest da čim spomeneš riječ na A (autizam) sva vrata ti se zatvaraju. Dobiješ crveni karton i to dijete ili odrasla osoba s autizmom nadalje ostaje prepuštena brizi i skrbi roditelja koji eventualnu podršku, ako ju nađu, plaćaju iz vlastitog džepa.

Poruka je i da djeca s autizmom i odrasle osobe s autizmom bez ikakva pardona jesu diskriminirana, marginalizirana i stigmatizirana po osnovi svoje dijagnoze. Nekad djeca, a sutra odrasli ljudi s autizmom jesu, postaju i ostaju za ovu državu stranci u vlastitoj zemlji i samo brojka u popisu stanovništva", govori ona za Index.

"Nehumana" komunikacija s Centrom Goljak

Dostavila nam je dokumentaciju koju je imala, primjerice, sa Specijalnom bolnicom za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama Goljak. Radi se o ustanovi čiji je osnivač Grad Zagreb.

Rešetar nam je komunikaciju s njima opisala kao nehumanu. Index je pitao Specijalnu bolnicu Goljak da nam se očituje oko ove korespondencije te smo ih pitali i zbog čega ne primaju prve preglede za one starije od pet godina.

Sudeći prema njihovom odgovoru, došlo je do nesporazuma u komunikaciji.

"Majka dječaka starog četrnaest godina poslala je elektroničkim putem dana 10. srpnja 2023. upit za podršku terapijama senzorikom, radnom terapijom, pedagogom i logopedom za svoje dijete s dijagnozom autizma (F84). 

Na žalost došlo je do nesporazuma u tumačenju preporuka koje je donijelo stručno vijeće te su djelatnice prijemne ambulante uputile majci odgovor koji bi trebao dati liječnik nakon pregleda i procjene djeteta. Odgovor na Vaše prvo pitanje primamo li pacijente starije od 5 godina je potvrdan", stoji u odgovoru.

Dodali su kako su u okviru specijalnosti i pružanja zdravstvene zaštite ugovorni partner HZZO-a te da primaju svakog pacijenta do osamnaeste godine temeljem važeće uputnice.  "Naime, liječnici primarne zdravstvene zaštite izdat će uputnicu za prvi pregled uslijed kliničke indikacije", naveli su.

Govore da nisu educirani za rad s djecom s autizmom

"U našoj Specijalnoj bolnici za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama pružamo terapije djeci koja su praćena primarno zbog motoričkih poteškoća u okviru nedonošenosti ili smetnji u razvoju od rođenja. 

Određeni postotak 'palčića' razvija i poremećaje iz spektra autizma uz druge prateće poteškoće u razvoju. Palčići su kao i terminska djeca s motoričkim poteškoćama koje primamo od rane dojenačke dobi u redovnim pregledima, dijagnostičkim postupcima i terapijama.

Naš stručni kadar nije educiran za rad s djecom s autizmom, to nije naša primarna djelatnost. Grad Zagreb je prepoznao problematiku i roditeljsku potrebu za cjelovitim pristupom djeci s autizmom te se nadamo boljem sustavnom rješenju", objasnili su iz bolnice te su dodali da Suzana Rešetar ima pravo tražiti svoja prava.

Evo kome je još poslala upite...

Osim ovoj bolnici, Rešetar je upite poslala i ovim ustanovama: Centar za autizam Zagreb, Centar za rehabilitaciju Zagreb, Poliklinika za rehabilitaciju slušanja i govora Suvag, Centar za odgoj i obrazovanje Dubrava, Centar za odgoj i obrazovanje Velika Gorica, Centar za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj, Centar za odgoj i obrazovanje Prekrižje i Centar za pružanje usluga u zajednici Novi Jelkovac.

Odgovore do zaključenja ovog teksta nije dobila od ustanove Novi Jelkovec i Dubrava. Sve koji su odbili pružiti podršku Index je kontaktirao, pitajući ih koji su razlozi tome.

Centar Slava Raškaj se pozvao na svoj Statut:

"Sukladno članku 13. Statuta Centra za odgoj i obrazovanje Slave Raškaj Zagreb, prijam korisnika  u Centar kao i otpust korisnika iz Centra zbog pružanja socijalnih usluga, obavlja se, u skladu s odredbama Zakona o socijalnoj skrbi, na temelju zahtjeva nadležnog Područnog ureda te nalaza i mišljenja prvostupanjskog tijela vještačenja i medicinske dokumentacije.

U konkretnoj situaciji, isti zahtjev nije bio podnesen sukladno propisanoj proceduri te ga sukladno tome, Komisija Centra Slave Raškaj nije mogla niti razmotriti", navodi se u odgovoru.

Ostale odgovore nismo dobili. Zaintrigiralo nas je što ju je odbio i Centar za autizam te nam je dostavila njihov odgovor.

O drugim primjerima ona se izjasnila i na svom Facebooku.

Index je kontaktirao Grad Zagreb, pitali smo ih kako komentiraju da su Rešetar odbile sve ove ustanove, odnosno pitali smo ih i što rade po tom pitanju da se za djecu s autizmom osigura psihosocijalna podrška. Obratili smo se i Ministarstvu socijalnog rada. Odgovore do zaključenja teksta nismo dobili.

"Nemamo pravo na život dostojan čovjeka"

Suzana Rešetar nam je rekla još i kako je prema ovim primjerima očito da ne živimo u razvijenoj zemlji.

"Ni u kojem slučaju ne možemo niti pomisliti da živimo u razvijenoj zemlji ili socijalnoj državi koja se Ustavom i brojnim konvencijama obvezala brinuti o svojoj najranjivijoj populaciji u koju zasigurno pripadaju i djeca s autizmom i odrasle osobe s autizmom.

I ja kao majka opravdano strahujem što će se dogoditi s mojim sinom ako se nama roditeljima nešto dogodi. Je li i njegov život u tome trenutku završio? Ili cijelo ovo vrijeme mi kao obitelj u ovoj državi nemamo pravo na život dostojan čovjeka?

I tko će biti taj koji će preuzeti odgovornost i dati mi odgovore na pitanje zašto moje dijete nema prava na zdravstvenu i socijalnu zaštitu te pravo na rehabilitaciju te zašto mu se evidentno i konstantno krše zajamčena ljudska prava?" zapitala se Rešetar.