Foto: M.P.Š.

UNATOČ snijegu i niskim temperaturama roditelji djece s poteškoćama okupili su se na mirnom prosvjedu na Markovom trgu kako bi poručili da se s teškoćama mogu nositi, ali s nepravdom ne.
Pod time misleći na katastrofalan Zakon o ortopedskim pomagalima koji djeci od 18. godine daje pravo na jedne ortopedske cipele u dvije godine. Zatim na niz nepravednih propisa koji im dodatno otežavaju život.

> Za aute i mobitele se ima, a bolesnu djecu ne: Vlada im uvela porez na kisik, a novim Pravilnikom uskratila prava
> Dan nakon objave članka na Indexu HZZO odlučio punjenje boca s kisikom staviti na teret osiguranja
> Vlada krivnju za porez svalila na EU, ali i dalje nisu objasnili zašto uopće naplaćuju kisik bolesnoj djeci!

"Snijeg nije ništa naspram onog što nam Vlada čini", poručili su prosvjednici koji su u Zagreb stigli iz Siska, Šibenika, Splita, Slavonije, Istre, Karlovca, Križevaca, Koprivnice.

Dosta ih je došlo sa djecom koja su u invalidskim kolicima, dok je u isto vrijeme pred Vladu u Audiju stigla potpredsjednica Vlade i ministrica Vesna Pusić.

Popraćena zvižducima Pusić je umarširala u Banske dvore ni ne pogledavši prosvjednike, čija su se djeca smrzavala u kolicima, no to je jedini način da javnost na njih obrati pažnju, kazali su prosvjednici.

"Štedite na sebi, nemojte voziti Audije, a našoj djeci uskraćivati prava koja su im garantirana UN-ovom konvencijom", poručili su oni noseći transparente "HZZO možete li vi ići bosi", "3,64 kn/h roditelj njegovatelj", Poštivanje UN-ove konvencije", Koji od vas je po vašem sudu višak".

Magda Grubić Čabo na prosvjed je došla iz Sinja zbog svog brata koji je 100 postotni invalid i jedna je od organizatora prosvjeda. Kaže kako prvenstveno traže da se ide u hitne izmjene Zakona o ortopedskim pomagalima i da se počnu poštivati Un-ove konvencije te da se donese odredba o jedinstvenoj komisiji za dodjeljivanje invaliditeta.

"Unatoč stalnim opomenama iz EU komisija, UN-ovih vijeća za ljudska prava i organizacija civilnog društva, reorganizacija i deinstitucionalizacija praktički se ne provodi, a djeca su i dalje suočena sa stigmom, izolacijom i diskriminacijom samo na osnovu vlastitog invaliditeta", kaže ona.

U manjim gradovima nema logopeda, psihijatra, fizioterapeuta

Nives Barakovac na Markov je trg stigla iz Siska i to s 5,5 godišnjim sinom Ervinom koji je autističan. Za Index kaže kako u Sisku nema liječničku podršku. Privatnog defektologa plaća dva puta tjedno, logopeda u Sisku ne može naći, a preko HZZO-a kaže dobiva uputnicu svaka dva mjeseca i to za samo 45 minuta terapije s logopedom.

Marijana Raić iz Šibenika došla je na prosvjed sa 12-godišnjom kćeri koja je 100 postotni invalid, a budući da kaže živi u maloj sredini, probleme s kojima se konstantno suočava su ogromni.

"Kao prvo Opća bolnica u Šibeniku uopće nema psihologa, a nemamo ni fizikalnu terapiju. Da bi mogli otići na kategorizaciju moramo donijeti nalaz psihologa kojeg moram pronaći privatno i platiti. Gdje god dođem pokucam na vrata i prvo mi kažu ti je 100 kuna, izvolite, ovo karikiram, ali gdje god dođem moram platiti. Oko 350 kuna dajem za dijagnostičke preglede. A ovaj Zakon o ortopedskim pomagalima, grozan je. Moja kćer svakih osam mjeseci treba nove cipele jer ih izliže, ona se može oslanjati na noge, a po Zakonu će nakon 18. moći dobiti jedne cipele u dvije godine", rekla je Marijana Raić.

Iako se kaže, ona još i snalazi, pita se što je s ljudima koji nemaju status i nemaju primanja.

"Oni koji nemaju novaca djecu s invaliditetom mogu samo zaključati u kuću"

"Oni po selima prisiljeni su raditi na polju i držati životinje i ne mogu se baviti djetetom kojeg pritom moraju zaključati u kući, to je strašno. Kod nas nema oblika stambenih zajednica za invalide, a kad im roditelji umru, onda invalide smještaju u psihijatarske ustanove. A što se Udruga tiče pa naše Udruge imaju ista prava kao i Udruge za zaštitu vrtnih patuljaka, što je apsurdno", rekla je Marijana Raić.

U Zagreb je stigla i Vinkovčanka sa 6,5 godišnjom djevojčicom koja je također 100 postotni invalid. U sustavu rehabilitacije djeteta u Vinkovcima kaže nema niti defektologa niti fizioterapeuta.

"Mi privatno dolazimo u Polikliniku Polovina u Zagreb i samo za vježbe mjesečno dajemo 1500 kuna. Također u Vinkovcima ne postoje ni vrtić ni škola gdje bi mogla upisati svoju djevojčicu što znači da ne može biti uključena u normalan razvoj", kazala nam je Vinkovčanka.

Na prosvjed je došla i Zagrepčanka Marica Gregurić čiji je 22-godišnji sin ima 100 postotno tjelesno oštećenje.

"On je student Prava i komunikologije, a ujedno je i naš paraolimpijac, bio je i u Londonu na Paraolimpijadi, a budući da ima sportsku stipendiju sad će mu oduzeti invalidninu. Nama ta stipendija ionako ode samo na prijevoze do treninga, a svejedno će mu oduzeti invalidninu. Ne znam što bih rekla, valjda djeca koja su invalidi moraju biti zaključana", kazala je Marica Gregurić.

Trinaestogodišnjakinja traži asistenta da ne mora samo s mamom u kino

Na prosvjed je došla i 13-godišnja Nika u invalidskim kolicima. Kaže kako joj je najveći problem jer ne može dobiti asistenta pa bi tako mogla otići s društvom u kino ili na sok, a ovako svugdje mora ići s mamom.

Kaže kako je odlična učenica 7. razreda i da joj prijatelji u školi pomažu u svemu, no ipak bi kaže, htjela imati pravo na asistenta koji bi joj uvelike olakšao život.

Njezina mama kaže kako je problem jer ništa za njezinu bolest ne ide na doznake.

"Njoj su svake godine potrebna kolica koja sama plaćam 18.000 kuna, potreban joj je poseban pribor za kupanje, krevet za spavanje, prehrana. Evo doktorica mi neki dan veli da bi trebala jesti svaki dan ribu, pogotovo sad u pubertetu, a ja dobivam svega 25000 kuna mjesečno za nju. Pa od čega da sve poplaćam pitam se. U isto vrijeme naša Vlada se vozi u najnovijim Audijima, zašto na sebi ne štede, a ne na našoj djeci", pita se ona.

Roditelji djece s poteškoćama poručuju kako se unatoč stalnim opomenama iz EU komisija, UN-ovih vijeća za ljudska prava i organizacija civilnog društva, reorganizacija i deinstitucionalizacija praktički ne provodi, a njihova su djeca i dalje suočena sa stigmom, izolacijom i diskriminacijom samo na osnovu vlastitog invaliditeta.

Zahtjevi Roditelja djece s poteškoćama

Od Vlade traže veću pomoć države jednoroditeljima koji imaju djecu s poteškoćama kao i roditeljima s više djece s poteškoćama. Traže da se ukine uvjetovanje roditelju koji ima status njegovatelja satnicom boravka djeteta u školi te da se riješi problem statusa njegovatelja.

Traže ukidanje Pravilnika i Zakona o satnici boravka djeteta u zdravstvenim i školskim ustanovama, osiguranje sredstava za asistente osobne i u nastavi tijekom cijele godine i kvalitetno rješavanje njihovog statusa te osiguranje Rane intervencije svoj djeci s poteškoćama.

Traže i otvaranje vrtića djeci s poteškoćama, podizanje rehabilitacijskih ustanova i u manjim sredinama.

Jedno od zahtjeva je da se vrati invalidnina djeci do prve godine života tj. njege i pomoći.
Da se zakonski riješi statusa roditelja koji skrbi o djetetu s poteškoćama i ostvarivanja prava ako je bračni partner pomorac.

Traže i smanjenje administracije i broja komisija, pogotovo za djecu kod kojih je moguće utvrditi trajno teško oštećenje zdravlja.

Također zahtijevaju ukidanje plaćanja usluga socijalne skrbi koje su rehabilitacijskog karaktera jer su one u sustavu zdravstva besplatne za djecu do 18. godine.

Jedan od zahtjeva je da se osnuje jedinstvena komisija za utvrđivanje invaliditeta i da se rješenje izdaje na duži period osobito kod djece s najtežim invaliditetom te da se osigura dječji doplatak i nakon 27. godine djeteta s poteškoćama tj. osobe s invaliditetom jer potrebe nakon i prije 27. godine života ostaju iste.

Traže osiguranu pomoć u stambenom zbrinjavanju invalida putem inkluzija, osnivanje dijagnostičkog Centra za djecu s autizmom, uklanjanje svih prepreka i prilagodba svih objekata invalidima, sustavno kvalitetno rješavanje školovanja djece s poteškoćama te izmjenu pravilnika o Ortopedskim pomagalima.

Ministarstvo tvrdi: Nije ukinut status njegovatelja roditeljima djece s poteškoćama

Ministarstvo socijalne politike i mladih opovrgava tvrdnju s prosvjeda roditelja djece s poteškoćama u razvoju i invaliditetom, koji je održan danas na Markovu trgu, da je novim Zakonom o socijalnoj skrbi od 1. siječnja ukinut status njegovatelja roditeljima čije dijete s invaliditetom ili poteškoćama u razvoju više od četiri sata dnevno boravi u predškolskoj ili školskoj ustanovi.

"U novom Zakonu o socijalnoj skrbi odredbe o ostvarivanju statusa roditelja njegovateljima nisu mijenjane u odnosu na stari zakon. Odredba u članku 65. stavak 3 da status njegovatelja ne može ostvariti roditelj čije dijete s invaliditetom ili poteškoćama u razvoju više od četiri sata dnevno boravi u nekoj od socijalnih, zdravstvenih, obrazovnih ili drugih ustanova u zakonu je stajala i prije.

No, stavak 4 istog članka kaže da pravo mogu ostvariti i roditelji čija su djeca više od četiri sata u ustanovi, ako u vrijeme "iznad" četiri sata roditelji u ustanovi asistiraju, odnosno pružaju njegu djetetu. Dakle, roditeljima se daje mogućnost da u programima koji traju više od 4 sata dnevno budu uz svoju djecu..

U rijetkim slučajevima (zabilježena su tri slučaja), problem se pojavio zato što su djeca pohađala ustanovu koja je pod Ministarstvom obrazovanja, znanosti i sporta. Majke nisu dobile mogućnost da tamo budu uz djecu, pa je nadležni Centar za socijalnu skrb dobio podatak da djeca provode više od 4 sata dnevno u ustanovi, što automatski diskvalificira njihove roditelje da i dalje imaju status roditelja njegovatelja.

Taj je problem u praksi sada riješen međuresornom suradnjom, odnosno dogovorom između Ministarstva socijalne politike i mladih i Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta. Ministrica Milanka Opačić je prema Ministarstvu znanosti, obrazovanja i sporta odaslala naputak o postupanju u takvim slučajevima, to jest da se roditeljima omogući da u instituciji budu uz svoje dijete i tako ostanu u zakonskim okvirima koji im omogućuju zadržavanje statusa roditelja njegovatelja.

Tvrdnju da Ministarstvo ukida status roditelja njegovatelja na bilo koji način demantiraju i statistički podaci. Naime, zakonsko pravo da država daje plaću roditeljima da se brinu za vlastitu djecu koja imaju teški invaliditet ili neki drugu ekstremnu teškoću od 2007. (prije uopće nije bilo takve mogućnosti), konstantno koristi sve više osoba.

Npr. u 2012. godini to je pravo koristilo 2.876 korisnika na što je iz državnog proračuna utrošeno 112 milijuna kuna. U rujnu 2013. to pravo je koristilo 3093 osoba što pokazuje jasan rast i namjeru države da pomogne većem broju roditelja djece s teškim oštećenjima, a ne da reducira prava.

Osimm toga, Ministarstvo je u Zakonu o socijalnoj skrbi ispravljalo stare nepravde, kao na primjer diskriminaciju djece s invaliditetom, korisnike invalidnina, koja su u ustanovama provodila više od 4 sata dnevno.

Naime, 659 njih u 2012. godini primalo je smanjeni iznos osobne invalidnine jer su boravili više od 4 sata dnevno u predškolskoj, školskoj ili zdravstvenoj ustanovi ili kod drugih pružatelja usluga boravka. Sa stupanjem novog zakona na snagu svi oni ponovno primaju punu invalidninu.

Osim što se broj roditelja njegovatelja konstantno povećava, isto je i s brojem osobnih asistenata za osobe s visokim stupnjem invaliditeta kojih je u 2011. bilo 551, a u 2013. godini 631. Lani je Ministarstvo osiguralo sredstva za 16 videćih pratitelja za slijepe osobe. Usluga asistenta u nastavi za djecu s teškoćama u razvoju dosegla je brojku od 150.

Puno je pokazatelja koji govori o tome da Ministarstvo, u skladu sa zakonima i financijskim mogućnostima, kontinuirano proširuje usluge za djecu i odrasle osobe s invaliditetom, a ne da ih reducira", kaže se u priopćenju.