Tekst: J. Dragišić
Foto: Obiteljski album/Facebook, sbiportal

TRAGIČNI slučaj Silvane Novak koja je umrla od posljedica rijetke bolesti koju se pretjerano dugo nije liječilo, već je drugi sličan slučaj ovog mjeseca. Unatoč upozorenjima da bi se trebalo uvesti jasne sustave borbe protiv rijetkih bolesti, jako malo toga se zapravo učinilo.

> Silvana Novak izgubila bitku za život

Iza svakog medijski zanimljivog slučaja redovno se krije duga i teška borba bolesnika i bolesnica, zajedno s obiteljima i udrugama koje im pokušavaju pomoći, i sustava u kojemu je se do pomoći može doći samo ako se preskoči pretjerano velik broj birokratskih zapreka. Nakon dijagnosticiranja akutne mijeloične leukemije u 16. tjednu trudnoće (prije gotovo dvije godine) i inertnosti sustava, Silvana i njena obitelj morali su se otisnuti na dugi put samostalnog traženja terapije, koju su pronašli u Hannoveru, pa pokušavanja dobivanja svih potrebnih odobrenja. Očajni, obratili su se medijima, i tek nakon toga je Ministarstvo zdravstva odlučilo reagirati. Bilo je, nažalost, prekasno.

Mnogi problemi s kojima se susreću oboljeli

"Javnost, a čak i medicinski krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je medicinska skrb slabo organizirana, a lijekovi skupi ili slabo istraživani. S obzirom da postoji široki spektar simptoma, a mnogi od njih su vrlo teški i izazivaju jake bolove, oboljeli rijetko kad mogu sudjelovati u društvenom životu svoje zajednice, koja nije prilagođena njihovim potrebama. Samim time, oboljeli se susreću s mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima", navodi Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima.

Slična sudbina kao Silvanina zadesila je prije samo pola mjeseca i 52-godišnju Splićanku Mirjanu Slaviček. Njoj je u lipnju dijagnosticiran lemiosakrom, vrsta metastatskog karcinoma mekog tkiva. Radi se o iznimno rijetkoj bolesti, od koje u Hrvatskoj godišnje oboli oko 200 ljudi, a koja uglavnom pogađa djecu i mlade. Odmah joj je odstranjen dva i pol kilograma težak tumor, nakon čega je poslana na kemoterapiju. Rezultata nije bilo. Pet mjeseci kasnije Mirjana je umrla. Slučaj bi možda završio drukčije da joj je bio dostupan skup, ali dokazano učinkovit lijek Yondelis. Problem je u tome što taj lijek u Hrvatskoj još nije registriran, a obitelji nitko čak nije ni rekao za njega. Dok je obitelj preko medija tražila pomoć za prikupljanje sredstava za skupu terapiju, koja stoji 55,000 kuna mjesečno, Mirjana je preminula.

Treba reagirati brže

"Naš sustav i zdravstvene institucije trebaju brže reagirati i biti brže kod borbe s bolestima, jer se previše vremena gubi na sastanke i osnivanja radnih skupina koje nikako da počnu raditi. U međuvremenu, zloćudne bolesti ne traže sastanke i odobrenja, nego napreduju i ubijaju ljude", rekla je za Index predsjednica Udruge oboljelih i liječenih od malignih bolesti “Za novi dan" Katarina Katavić.

Identična sudbina kao Mirjanina zadesila je prije godinu i pol dana Alenku Zirdum, tridesetogodišnju profesoricu iz Slavonskog Broda, koja je također bolovala od lemiosarkoma. Ona i obitelj su čak preko apela u medijima uspjeli nabaviti sredstva za nabavku Yondelisa, ali zbog birokratske procedure nisu uspijevali uvesti lijek. Kad su ga konačno uspjeli uvesti, bilo je prekasno, jer je bolest previše uznapredovala.

Potresni slučaj Martine Pirić, 16-godišnje djevojčice iz Čepina koja je u siječnju preminula nakon sedmomjesečne borbe s teškim rakom. Upečatljivo kod njene priče je to što je trebala velika javna akcija, u kojoj se skupilo 1,4 milijuna kuna za operaciju u Padovi, da bi se ministar Milinović pokrenuo i potaknuo njene roditelje da podnesu zahtjev HZZO-u. Martina je umrla nakon što joj je na operaciji u Padovi otkriven i treći tumor.

Pomoć stiže prekasno

Slične slučajeve može se nabrajati unedogled. U većini slučajeva radi se o bolestima koje je jako teško ili nemoguće izliječiti, ali je moguće barem im omogućiti bolju kvalitetu života. Bez jasno razvijene strategije borbe protiv rijetkih bolesti, pacijenti i njihove obitelji veći dio vremena provode pokušavajući se izboriti s birokratskim procedurama.

"Sve razine sustava su prespore. Dok predate zahtjeve i čekate odgovore, pa i dok uspijete uspostaviti adekvatnu komunikaciju s liječnicima, vrijeme curi, pa obiteljima ne preostaje ništa drugo nego izaći u medije. U velikom broju slučajeva pomoć jednostavno dođe prekasno", smatra Katavić.

Nema nacionalnih planova za borbu

Udruga "Za novi dan" i liječnici koji se bave rijetkim bolestima pokrenuli su inicijativu prema Ministarstvu zdravstva i HZZO-u da se osnuje Fond za rijetke bolesti, koji bi se financirao državnim novcem. Hrvatska istodobno nema nacionalni akcijski plan ni za borbu protiv rijetkih bolesti, ni za borbu protiv raka. U konkretnim slučajevima, to znači da se pacijenti koji obole od rijetkih i malignih bolesti suočavaju s nerazumijevanjem, nedostatkom informacija i neutvrđenom procedurom pri svojoj životnoj borbi.

Europska unija je pokrenula inicijativu za stvaranje nacionalnih planova za robe protiv rijetkih bolesti, čiji je cilj upravo utvrđivanje procedure pri zdravstvenoj zaštiti oboljelih osoba. Trenutno se oboljeli, umjesto u sustav, moraju pouzdati gotovo isključivo u pomoć Udruga i javnosti. Hrvatska će postati dijelom europske inicijative ulaskom u EU, ali trebaju li pacijenti čekati toliko dugo?