NAKON što je objavljena vijest da je obožavani komičar Bob Saget umro u nedjelju u 65. godini, mnogi njegovi prijatelji i obitelj potaknuli su obožavatelje da doniraju Zakladi za istraživanje sklerodermije, koja mu je bila iznimno bliska.
Saget je tu neprofitnu organizaciju prvi put podržao 1991., a zatim je postao njen otvoreni zagovornik nakon što je njegovoj sestri Gay samo godinu dana kasnije dijagnosticirana rijetka autoimuna bolest.
"Moja sestra Gay Seget imala je 44 godine kada joj je 1992. dijagnosticirana sistemska sklerodermija", rekao je za NIH Medline Plus Magazine 2019.
"Liječila se, ali to je pomoglo samo ublažiti simptome. Morala se preseliti u Los Angeles kako bi živjela s mojim roditeljima. Toliko joj je trebala pomoć. Preminula je dvije godine kasnije", dodao je.
Sklerodermija je rijetka autoimuna bolest vezivnog tkiva i reumatska bolest koja prvenstveno uzrokuje upalu kože, a može dovesti do upale i u drugim dijelovima tijela, prema Nacionalnom institutu za zdravlje. Bolest uzrokuje stvaranje tvrdih, čvrstih mrlja na koži koje mogu rasti ili skupljati se, a ponekad i iznenada nestati.
U blagim slučajevima, sklerodermija zahvaća samo kožu. Ali u teškim oblicima, što se odnosi na sistemsku sklerodermiju, bolest se širi drugim sustavima u tijelu i "može oštetiti krvne žile i unutarnje organe, kao što su srce, pluća i bubrezi", prema NIH-u.
A ako se sklerodermija širi tijelom, utječe na svaki organ na različite načine. Pluća mogu razviti tkivo koje može otežati disanje. Sklerodermija u bubrezima može dovesti do povišenog krvnog tlaka i brzog zatajenja bubrega. Ožiljci srčanog tkiva mogu dovesti do kongestivnog zatajenja srca. A ako sklerodermija dospije u probavni sustav, može uzrokovati žgaravicu, poteškoće pri gutanju, nadutost i proljev.
Ne postoji izravni lijek za sklerodermiju, nego različiti tretmani koji mogu djelovati na različite simptome bolesti, kao što su steroidne kreme za upalu kože, lijekovi za krvni tlak za bilo kakve probleme s plućima ili bubrezima, imunosupresivi i lijekovi za olakšavanje boli.
"To je vrlo bolna bolest. Moja obitelj još uvijek ima posttraumatski stresni poremećaj. Ne znam kako su moji roditelji izdržali", izjavio je Saget.
Gledanje sestrine borbe potaknulo je Sageta da postane predani zagovornik istraživanja za lijek protiv sklerodermije. Na temelju sestrinog iskustva, 1996. režirao je film o mladoj ženi sa sklerodermijom For Hope. To je pomoglo u podizanju svijesti o bolesti. Također je više od desetljeća bio član upravnog odbora Zaklade za istraživanje sklerodermije. Sudjelovao je i u godišnjoj akciji prikupljanja sredstava Cool Comedy, Hot Cuisine. Bob i njegovi prijatelji održavali su stand-up nastupe, a vrhunski kuhari pripremali obroke. Tijekom godina prikupili su 25 milijuna dolara za istraživanje i liječenje sklerodermije.
"Bob je bio prvak za oboljele od sklerodermije još od 1991. kada se prvi put uključio u rad Zaklade za istraživanje sklerodermije (SRF), čak i prije nego što je bolest dijagnosticirana njegovoj sestri. Bob je bio brižan otac, suprug i kolega, koji je bio bezrezervno predan misiji SRF-a", napisala je organizacija u ponedjeljak u pismu kojim se oprostila od Sageta.
Zvijezda Pune kuće nije skrivala da joj je jedna od životnih misija pronaći lijek za sklerodermiju.
"Poručujem oboljelima da ne odustaju od nade jer nevjerojatno napredujemo", zaključio je Saget 2019.
Podsjetimo, hitna pomoć pronašla je glumca u nedjelju poslijepodne u sobi u Ritz-Carltonu u Orlandu i proglasila ga mrtvim na mjestu događaja, priopćio je ured šerifa okruga Orange dodavši kako nisu pronađeni znakovi zlouporabe ili upotrebe droga.