DESETOGODIŠNJI Mauro iz Rijeke boluje od rijetke bolesti u kojoj se potkoljenica ne okoštava, takozvane kongenitalne pseudoartroze tibije i fibule. U rujnu bi trebao na treću operaciju u Beč, no problem su novci. HZZO je odbio priznati troškove liječenja, a očajni roditelji Ines i Kristian Barak potreban iznos sakupljaju donacijama ljudi koji žele omogućiti sretnije djetinjstvo malom Mauru.
"Teško je, užasno teško..."
"Na samom početku pisanja ovog teksta želim naglasiti kako nikako ne želimo sažaljenje niti nas niti našeg djeteta. Od prvog saznanja dijagnoze pa kroz cijelo petogodišnje liječenje to je jedino što nismo htjeli. Teško je, užasno teško jer je bolest djeteta ono što niti jedan roditelj ne želi, ali nema izbora, nitko te ne pita... Puno je neprospavanih noći, razmišljanja... Ali, nema sažaljenja... Ako je naše dijete toliko hrabro, pozitivno i uvjereno u svoj uspjeh, onda je minimalno što mu možemo pružiti borba za ostvarenje njegovih prava i pružanje najboljeg liječenja. U Hrvatskoj takvog liječenja nema", napisala je Maurova majka Ines Hrelja Barak na stranici Pomoć za malog Maura Baraka.
"U Hrvatskoj su liječnici nogice s ovom dijagnozom bezuspješno operirali ne želeći priznati da zapravo ne znaju što rade. U Hrvatskoj su liječnici htjeli operirati Maurovu nogicu dok su na nekim drugim nogicama u isto vrijeme griješili i predlagali amputaciju. U Hrvatskoj niti jedan naš dokaz o Maurovom uspješnom liječenju u Beču ne vrijedi ništa. U Hrvatskoj Vam je samo bitno da liječnici kažu kako oni to mogu operirati, u Hrvatskoj nisu važni dokazi, nisu važni njihovi neuspjesi. U Hrvatskoj vam uspješno liječenje znači nekoliko neuspjelih operacija i mogućnost amputacije. U Hrvatskoj Vam sustav funkcionira tako da u nekom odgovoru prema HZZO-u ne smijete prijeći vremenski rok niti sekunde, u protivnom se on automatski smatra nevažećim. E, kad HZZO treba odgovoriti Vama onda iz posve razumljivih objašnjenja poput onih 'pa, nemamo mi samo Vas'; 'kolegica je na bolovanju'; 'mi tu ništa ne možemo'... odgovor možete čekati mjesecima i to je sve naravno u pravnim okvirima. U Hrvatskoj Vam je također normalno da Vi date određeni predmet na sud vezan za bolesno dijete i da se on niti u godinu i pol dana ne pogleda. Normalno je i to da morate slike svoga djeteta objavljivati po fejsu kako bi za njegovo skupo liječenje molili pomoć. Normalno je da morate skupiti svu hrabrost i sav svoj ponos šutnuti daleko od sebe kako bi prijatelje, znance i cijelu Hrvatsku molili svaku kunu za njegove liječenje", piše majka dječaka Maura koji želi samo jedno - trčati i igrati se s prijateljima bez bolova.
Problem su fiksatori u Maurovim kostima koje je prerastao
Problem su fiksatori u Maurovoj nozi koji vremenom postaju sve manji i nanose sve veću bol dječaku. Rast dječaka se ne može zaustaviti, a fiksatori su ti koji mu omogućavaju hodanje. Za bolničko liječenje i operaciju u rujnu u Beču za Maura je potrebno sakupiti oko 120.000 kuna. Maurova majka Ines kaže da ona i Maurov otac ne odustaju.
"Mauro bi volio biti nogometaš i to je njegov veliki san. Njemu je Mario Mandžukić broj jedan i veliki idol", kazala je za Index Maurova mama. "Kod Maura se čuda događaju, on je već sada pobijedio svoju primarnu dijagnozu i to liječenje u Beču je bilo izvanredno dobro i uspješno. Kod dijagnoze poput Maurove, djeca znaju ići i po desetak puta na operaciju, a Mauro je to riješio s jednom operacijom, no problem su fiksatori koji postaju premaleni kako on raste", dodaje Maurova majka.
Takav zahvat se ne radi u Hrvatskoj
"Kod Maura se ne liječi primarna bolest, to je pod kontrolom, nego se izmjenjuju fiksatori. Unutarnji fiksatori su stavljeni 2013. godine i moraju ići van jer mu stvaraju smetnju. Mauru će fiksator u bolnici vaditi van kroz petu, bušit će mu 25 centimetara kroz koljeno unutra i stavit će mu izvana takozvani Special T frames koji se u Hrvatskoj ne koristi. Takav zahvat se u Hrvatskoj ne radi, otuda potreba za odlaskom u Beč. Fiksatori se mijenjaju zbog Maurovog rasta, operacija je gotovo rutinska i ne bi trebalo biti većih problema tijekom zahvata. Kasnije, ako bude sve u redu i ništa se ne dogodi u smislu promjene na kosti, izmjene fiksatora će se odvijati prema njegovom rastu", kazala je Maurova mama Ines.
"Mi do kraja kolovoza moramo sakupiti 62.000 kuna, to je akontacija, a sveukupan iznos ovisi o vremenu trajanja liječenja jer je bolnički dan u Beču 1080 eura. Predviđen je iznos od 120.000 kuna. Uspjeli smo sakupiti akontaciju i ovo je prva noć u kojoj ćemo mirnije spavati, a tijekom ljeta nadamo se da ćemo sakupiti i ostatak iznosa", dodala je Ines Hrelja Barak, Maurova majka za Index.
"Kad smo bili u prosincu na kontroli bilo je sve u redu i nadali smo da će tako i ostati, međutim u travnju je na kontroli Mauro rekao prvi put da osjeća bolove u peti kad hoda. Njemu je fiksator postavljen baš kroz petu i kad gazi, doslovce gazi po njemu. Srećom, ortoza koju nosi na nozi 24 sata dnevno mu pomaže jer u njoj ima mjesta i u njoj su bolovi koje osjeća manji. No, svako presvlačenje čarapice na toj nozi za Maura je bolno", kazala je majka Ines.
Mauro je dječak koji, iako teško bolestan, živi kao i ostala djeca, ide u školu i igra se s prijateljima. "Mauro ide u školu, treći razred je završio s odličnim uspjehom, izvrstan je matematičar i informatičar i veliki je ljubitelj nogometa", završava svoju priču o desetogodišnjaku s rijetkom bolesti iz Rijeke njegova majka Ines Hrelja Barak.
Podaci o računu:
HR33 2500 0093 1065 6404 9 (Addiko Bank)
SWIFT/BIC CODE: HAABHR22
MAURO BARAK
s naznakom - donacija