Međunarodni je dan Downovog sindroma

Foto: Promo plakat (Sunčana strana dlana)

SVJETSKI je dan sindroma Down, koji se obilježava na prvi dan proljeća, što je prilika da se upozori na značajne poteškoće s kojima se još uvijek u Hrvatskoj susreću osobe s Down sindromom i njihovi roditelji. Od 2006. godine 21. ožujka se obilježava kao Međunarodni dan osoba s Down sindromom.

> Šaljite nam fotke: Šarenim čarapama za podizanje svijesti o Downovom sindromu

Prema Izvješću o osobama s invaliditetom Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo iz siječnja 2013. godine, u Hrvatskoj živi 1.528 osoba s Down sindromom, od toga u Zagrebu 319. Oko 55 posto osoba s Down sindromom su djeca i mladi do 19 godina, podjednako oba spola, što pokazuje da je Republika Hrvatska izuzetno poboljšala zdravstvenu skrb građana s Down sindromom i omogućila im dulji životni vijek, posebno kroz operativne zahvate srca na koju su djeca s Down sindromom upućivana kao i sva druga djeca, što nije bio slučaj prije 15-ak godina.

Oko 62 posto vještačenih osoba s Down sindromom u sustavu socijalne skrbi ima potrebu za punim opsegom tuđe njege i pomoći. Najčešće zabilježene komorbidetne dijagnoze su umjerena mentalna retardacija, prirođene srčane greške, poremećaj razvoja govora, oštećenje vida.

Prosječno jedno od 650 novorođene djece rađa se s Downovim sindromom. Taj poremećaj sprječava normalni tjelesni i mentalni razvoj djeteta. Down sindrom smatra se jednim od najčešćih genetskih odstupanja pri kojem postoji višak jednog ili dijela jednog kromosoma što uzrokuje različite probleme u psihofizičkom razvoju djeteta. Odstupanje se očituje u tome da se tijekom diobe spolnih stanica 21. kromosom kopira tri puta stoga je i 21.3. simbolično odabran kao datum kada se obilježava Međunarodni dan sindroma Down.

Osim klasične trisomije 21, postoje osobe sa sindromom Down koji imaju dvije različite vrste stanica, jednu s normalnim brojem kromosoma, a drugu s 47 kromosoma, tzv. mozaicizam. Postoji i treći oblik kada dolazi do translokacije dijela kromosoma 21. Mozaicizam se javlja u samo 1-2 posto slučajeva sindroma Down, a translokacija se javlja u 3-4 posto slučajeva.

U Hrvatskoj je trenutno 68 djece s Down sindromom potpuno integrirano u redovni obrazovni sustav

Udruga Down sindrom Zagreb, koja u sklopu projekta "Sunčana strana dlana" i ove godine organizira obilježavanje Svjetskog dana sindroma Down, upozorava da svakom djetetu s Down sindromom u Hrvatskoj još uvijek nisu osigurani pravodobna intervencija, te stjecanje vještina i znanja na temelju kojih bi se ono moglo uklopiti u školski sustav. Djetetu s Down sindromom treba dati mogućnost da uz pomoćnika u nastavi krene u školu te na taj način ostvari pravo na obrazovanje, stjecanje novih spoznaja i znanja, ističe udruga.

U Hrvatskoj je trenutno 68 djece s Down sindromom potpuno integrirano u redovni obrazovni sustav (64 u osnovnu školu i 4 u srednju školu), dok je 30-ak djece ušlo u djelomičnu integraciju. Ulazak i dobivanje mogućnosti školovanja u redovnom obrazovnom sustavu ovisi o dovoljno ranoj stručnoj intervenciji (edukacijsko-rehabilitacijskom tretmanu) koju je dijete prošlo, stečenim vještinama i znanju, te o pripremljenosti za školu.

Kod nas se još uvijek najznačajnijim kriterijem ulaska u obrazovni sustav smatra kvocijent inteligencije osobe što, ističe udruga, u nekim od zemalja EU već duže vrijeme nije kriterij ulaska. Ulazak ovisi i o otvorenosti i mogućnosti škole za uključivanje djeteta s Down sindromom.

Tijekom vikenda u Zagrebu podržite osobe s Down sindromom

Treću godinu zaredom Udruga Down sindrom Zagreb, u sklopu projekta Sunčana strana dlana, obilježava Svjetski dan sindroma Down tako što će u subotu i nedjelju prirediti prigodni program u glazbenom paviljonu na Zrinjevcu od 10.30 do 14 sati.

Pozivaju Zagrepčane s obiteljima da se pridruže tog glazbenom događanju, te ako su u mogućnosti, doniraju rad udruge bilo kupnjom nekog od doniranih proizvoda na štandovima bilo pozivom na otvorenu liniju za donacije 060 92 00 (poziv 5,00 kn + PDV).

Prihod je namijenjen održavanju terapija s djecom i odraslim osobama s Down sindromom na području Zagreba i Zagrebačke županije.

Pročitajte više