HRVATSKA udruga oboljelih od cistične fibroze objavila je status na Fejsu u kojem izražava nezadovoljstvo time što tri lijeka za ovu rijetku bolest nisu uvrštena na HZZO-ovu listu.
Održana je treća sjednica Povjerenstva, koja je prošla bez pozitivne odluke oko stavljanja lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu.
Navode i da je na ljetnu stanku otišlo devet članova Povjerenstva za lijekove HZZO-a. Dodaju i da će sada potražiti stručnu pomoć u borbi za lijekove.
"Dragi svi,
nakon što je i treća sjednica Povjerenstva prošla bez pozitivne odluke oko stavljanja lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu HZZO-a, odlučili smo da se za sljedeće zasjedanje pripremimo na način:
- gdje nećemo više apelirati (apelirali smo na razum i struku u HZZO-u),
- da nećemo više čitati OTVORENA pisma Premijeru (slali smo ga, čitali ispred Sabora, čitalo se u Saboru)
- nećemo više moliti za ono što nam pripada… pravo na život!!!!
Za nas ovo neće biti ljetna stanka na koju je “zasluženo” otišlo 9 stalnih članova Povjerenstva za lijekove HZZO-a nakon što su nakon trećeg zasjedanja odlučili tražiti dodatno mišljenje NADLEŽNOG tijela za procjenu zdrastvenih tehnologija.
Pripremamo se ovaj put uz stručnu pomoć (pravnu i PR) jer očito je da “nismo bili dovoljno glasni i jasni” onima koji odlučuju.
Molimo vas za malo strpljenja i povjerenja da ćemo ovu bitku dobiti…
Na žalost ne u trećoj rundi kako smo se potajice svi nadali.
Obavijestit ćemo vas uskoro o svemu i svakako računamo na vašu pomoć.
Vodstvo Udruge", stoji u objavi udruge.