Foto: Hina/123rf
DVOMJESEČNI Niko iz Splita je teško bolestan.
Rijetka i teška dijagnoza
Niko je rođen prije dva mjeseca kao zdrava beba, javlja HRT. Ništa nije ukazivalo na bolest, trudnoća je bila uredna, a Niko je rođen carskim rezom. Međutim, za tri tjedna dobio je rijetku i tešku dijagnozu.
Djetetova majka Nikolina Žaja kaže kako je nakon 15 dana primijetila da nešto nije u redu.
"Slabo je pomicao ruke i noge, ali ništa posebno, sve dok modrice nisu došle. Kada su ga pregledali, rekli su da je on sve, samo nije zdrava beba", kaže Nikolina.
Roditeljima su poručili da pričekaju.
Pitanje života
"U pitanju su sati i on može ovaj trenutak završiti na respiratoru i umrijeti. Ne možemo čekati", kaže djetetova majka.
Radi se o genetskoj bolesti. Niko napreduje, kaže Nikolina, kao i svaka druga beba. Samo su mu pokreti minimalni.
"Razumije sve. U glavi je kao svaka druga zdrava beba, tako da je ovo čekanje pitanje života", kaže Nikolina.
Jedini lijek
Jedini lijek zove se Spinraza. Uvršten je na liste većine europskih zemalja, ali ne i na listu HZZO-a. Kako kažu roditelji, važno je da Niko lijek primi do trećeg mjeseca života.
Otac Damir kaže da lijek godišnje košta 500 tisuća eura. Nemaju toliki novac.
"Beba treba primiti šest-sedam bočica jer nama lijek treba da beba živi, a ne da prohoda. Stojimo i čekamo lijek. Živim iz dana u dan, to je sve, svaka minuta je važna, svaki sat je u pitanju, kaže Damir.
Želje i mogućnosti
Trenutačno je najmlađa beba u Hrvatskoj s tom dijagnozom. Ministarstvo je upoznato sa situacijom, a ministar Kujundžić kaže kako je upoznat i s dijagnozom i lijekom.
"Jedno su želje što bismo htjeli da sva ta djeca dobiju što prije, a drugo su realne financijske mogućnosti. Tako da tražimo rješenje", rekao je Kujundžić.
Kujundžić je svojevremeno najavljivao povećanje poreza na mobitele u sklopu "poreza na luksuz".
Sastao se s roditeljima malog Nike i stručnim povjerenstvom za lijekove. Odluku će donijeti u utorak.
Za uhljebe se ima novca
Podsjetimo, država omogućuje da novac kola u mnogim drugim smjerovima.
Primjerice, 13 milijuna kuna namijenjeno je za dvije blindirane limuzine. Hrvatske željeznice dobivaju 900 milijuna kuna godišnje. Troškovi vladinog aviona iznose 10.7 milijuna kuna. Automobili za Ministarstvo branitelja koštaju 35 milijuna kuna, dok vlada uzima 60 milijuna za nove automobile.
Novi borbeni avioni koštat će milijardu eura.
Hrvatske šume dobivaju 180 milijuna kuna godišnje. Mirovine saborskih zastupnika koštaju 190 milijuna kuna.
1.4 milijarde kuna godišnje koštaju paraziti iz Porezne uprave.
I najavljeno je kako će im se plaće još podići.