OD DANAS su lijekovi za oboljele od cistične fibroze konačno na Osnovnoj listi lijekova HZZO-a.
Nakon što su Povjerenstvo za lijekove i Upravno vijeće HZZO-a dali pozitivne odluke za uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na Osnovnu listu lijekova, preostalo je samo da odluka stupi na snagu kako bi se spasili životi 150 oboljelih od cistične fibroze. To se danas konačno i dogodilo te se od 15. listopada lijekovi koji se smatraju spasonosnima kod ove teške bolesti nalaze na Osnovnoj listi HZZO-a.
"Današnjim danom ispisala se povijest"
"Današnjim danom ispisala se povijest. Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj napokon će imati priliku živjeti kao i njihovi vršnjaci te će napokon moći udahnuti punim plućima – bez gušenja, konstantnog kašlja te straha od prerane smrti. Ovim putem želio bih zahvaliti Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje na uvrštavanju lijekova, a posebno želim zahvaliti svim ljudima koji su nas podržali u našoj kampanji Kaftrio – udah života, na društvenim mrežama, potpisivanjem peticije, te svim hrabrim oboljelima koji su podijelili svoja iskustva. Čeka nas mirnija i sigurnija budućnost", izjavio je Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno jedan od najstarijih oboljelih.
Kako su već prije naglašavali iz Udruge, već godinama svi oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj muku muče s iscrpljujućim terapijama koje liječe samo simptome bolesti, a prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između trideset i četrdeset godina. Ovim revolucionarnim lijekovima će se to značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine – sada kada su napokon dostupni u Hrvatskoj. Hrvatska se ovime pridružila ostalim zemljama Europe i Europske unije, kao što su Slovenija, Austrija, Grčka, Engleska, Španjolska, Škotska, Danska, Irska, Francuska te Italija, gdje su lijekovi dostupni u sklopu javnog zdravstva.
"Što reći... Uspjeli smo! Nakon višemjesečne borbe, nekoliko sjednica i otvorenih pisama te peticije koju je potpisalo više od 34.000 ljudi, konačno imamo pristup Kaftriu, Kalydecu i Orkambiju. Sretna sam i ponosna na sve nas i na sve vas koji ste nas podržali na bilo koji način tijekom kampanje. Ovo je prvi put od kada znam za sebe da ne osjećam strah kada razmišljam o budućnosti, već joj se radujem. Prekrasan osjećaj je znati da ću se uskoro moći smijati od srca bez gušenja, da ću moći trčati i plivati bez iskašljavanja krvi. Ovom odlukom spašeno je 150 mladih života te životi svih onih koji će se s ovom teškom dijagnozom tek susresti", kaže 27-godišnja Anja Privara, dopredsjednica Udruge, koja je također jedna od starijih oboljelih.
Kampanja Kaftrio – udah života pokrenuta je u travnju 2021., a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske te od niza javnih osoba u jasnom apelu na hitno uvrštavanje ovih revolucionarnih lijekova na Osnovnu listu HZZO-a. Osim same kampanje, Udruga je prije nešto više od dva mjeseca pokrenula peticiju s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti. Pokazalo se da su ljudi itekako svjesni nepravednog položaja u kojem su se nalazili svi oboljeli od ove teške i smrtonosne bolesti u Hrvatskoj. Peticiju je potpisalo preko 34.000 ljudi, a putem ostalih komunikacijskih kanala Udruge svakodnevno su pristizale poruke podrške.
Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obavljati četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću.
"Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina, a spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi životni vijek znatno se produžuje, kao i kvaliteta života", navode iz Udruge.
Javio se proizvođač lijekova za cističnu fibrozu
U povodu stupanja na snagu odluke HZZO-a prvi puta se oglasio i sam Vertex Pharmaceuticals - proizvođač lijekova za cističnu fibrozu Kaftrio, Kalydeco i Orkambi.
"Vertex sa zadovoljstvom objavljuje da je zaključen nacionalni sporazum o stavljanju terapija za cističnu fibrozu na listu lijekova HZZO-a. Od 15. listopada 2021. terapije će biti dostupne za sve pacijente koji su kandidati za liječenje."
Vertex je svjetska biotehnološka tvrtka koja ulaže u znanstvene inovacije s ciljem stvaranja lijekova koji poboljšavaju živote ljudima s ozbiljnim bolestima.
Tvrtka ima niz odobrenih lijekova koji djeluju na uzrok cistične fibroze (CF), rijetke genetske bolesti opasne po život te provodi niz kliničkih istraživanja i programa ispitivanja CF-a. Vertex širi razvojne kapacitete za staničnu i gensku terapiju protiv bolesti kao što su bolest srpastih stanica, beta talasemija, Duchenneova mišićna distrofija i šećerna bolest tipa 1.
Tvrtka Vertex osnovana je 1989. u Cambridgeu u Massachusettsu, a danas se njezino svjetsko sjedište nalazi u inovacijskoj četvrti u Bostonu, s međunarodnim sjedištem u Londonu. Uz to, tvrtka ima razvojne i istraživačke pogone te komercijalne urede u Sjevernoj Americi, Europi, Australiji i Latinskoj Americi.