Foto: Privatan album
SAMO dvoje od osmero djece oboljele od neuroblastoma dobit će novi lijek koji im može povećati šanse za preživljenje za 20 posto. Odluka je to koju je Povjerenstvo za neuroblastom donijelo prije točno dva tjedna.
>>EMA NIJE DOBILA LIJEK ZA NEUROBLASTOM
>>Samo dvoje djece dobit će lijek za neuroblastom
No, dok roditelji ove djece s nestrpljenjem iščekuju odluku, Povjerenstvo se još uvijek nije sastalo.
Evo što kaže HZZO
U HZZO-u su za Index rekli da će se Povjerenstvo za neuroblastom sastati čim završi prethodna terapija i dodatna dijagnostička obrada djece koja boluju od neuroblastoma.
"Ili se dobije traženo mišljenje od ekspertnih europskih centara koji imaju neposredna iskustva u liječenju ove bolesti, što je u skladu s odlukom sa zadnjeg sastanka povjerenstva", kažu u HZZO-u.
U Ministarstvu zdravstva su nam pak odgovorili da "Povjerenstvo kontinuirano radi i razmatra slučaj svakog djeteta pojedinačno te će na temelju analize dodatnih dijagnostičkih pretraga i zdravstvenog stanja odlučiti o medicinskoj opravdanosti upotrebe navedenog lijeka".
MInistarstvo tvrdi da su sredstva osigurana
U Ministarstvu tvrde da će sva financijska sredstva za liječenje navedenim lijekom kod sve djece za koju Povjerenstvo odluči da je upotreba ovog lijeka medicinska opravdana, biti osigurana.
S druge strane, roditelji djece koja nisu dobila lijek kažu kako bi htjeli što prije znati tako da u slučaju da im Povjerenstvo ne odobri lijek, sami mogu krenuti u akciju prikupljanja sredstava kojima bi svojoj djeci omogućili lijek.
Iako u HZZO-u navode da za ostalu djecu kojoj nije odobren lijek čekaju da im završi terapija ili da dobiju mišljenja ekspertnih europskih centara koja su provodila liječenje, malena Ema koja je zadovoljila te kriterije, ipak nije dobila lijek.
"Za Emu traže još stručnih mišljenja, iako mislim da traže razlog da joj ne odobre lijek. Ema ima sve uvjete da dobije lijek za imunoterapiju dinutuximab. Svježi nalazi koje smo dobili su dobri, što je jedan od preduvjeta za ovaj lijek. Usto nije ni na kakvoj drugoj terapiji", rekla za Index Emina mama Ivona Boljevčan.
Onkolog dao pozitivno mišljenje
Kaže kako je kontaktirala njemačkog onkologa dr. Holgara Lodea koji je provodio to istraživanje. Poslala mu je Emine nalaze i rekao joj je da je Ema dobar kandidat za ovaj lijek.
"Meni se dr. Lode javio na mail još u ožujku. A i dr. Stepan Giljević (predstojnica Zavoda za hematologiju i onkologiju u Klaićevoj) je od njega zatražila mišljenje i dobila pozitivno. No za povjerenstvo to nije bilo dovoljno. Pitam se što nisu odmah rekli da treba imati 3 mišljenja, pa bi ih doktorica pribavila. Nego sad opet čekamo i gubimo vrijeme. Željela bih da me ne zavlače i da kažu ako to ne misle odobriti da skupim novce i vodim dijete van", rekla je Emina majka, već očajna zbog cjelokupne situacije.
Posebno je pohvalila dr. Stepan Giljević, istaknuvši kako se ona stvarno trudi i bori za to da Ema dobije lijek.
Za kraj imajmo na umu kako roditelji s nestrpljenjem iščekuju odluku Povjerenstva i svakim se danom njima produžava agonija.