> Silvana Novak izgubila bitku za život
Iza svakog medijski zanimljivog slučaja redovno se krije duga i teška borba bolesnika i bolesnica, zajedno s obiteljima i udrugama koje im pokušavaju pomoći, i sustava u kojemu je se do pomoći može doći samo ako se preskoči pretjerano velik broj birokratskih zapreka. Nakon dijagnosticiranja akutne mijeloične leukemije u 16. tjednu trudnoće (prije gotovo dvije godine) i inertnosti sustava, Silvana i njena obitelj morali su se otisnuti na dugi put samostalnog traženja terapije, koju su pronašli u Hannoveru, pa pokušavanja dobivanja svih potrebnih odobrenja. Očajni, obratili su se medijima, i tek nakon toga je Ministarstvo zdravstva odlučilo reagirati. Bilo je, nažalost, prekasno.
Mnogi problemi s kojima se susreću oboljeli
"Javnost, a čak i medicinski krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je medicinska skrb slabo organizirana, a lijekovi skupi ili slabo istraživani. S obzirom da postoji široki spektar simptoma, a mnogi od njih su vrlo teški i izazivaju jake bolove, oboljeli rijetko kad mogu sudjelovati u društvenom životu svoje zajednice, koja nije prilagođena njihovim potrebama. Samim time, oboljeli se susreću s mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima", navodi Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima.
Slična sudbina kao Silvanina zadesila je prije samo pola mjeseca i 52-godišnju Splićanku Mirjanu Slaviček. Njoj je u lipnju dijagnosticiran lemiosakrom, vrsta metastatskog karcinoma mekog tkiva. Radi se o iznimno rijetkoj bolesti, od koje u Hrvatskoj godišnje oboli oko 200 ljudi, a koja uglavnom pogađa djecu i mlade. Odmah joj je odstranjen dva i pol kilograma težak tumor, nakon čega je poslana na kemoterapiju. Rezultata nije bilo. Pet mjeseci kasnije Mirjana je umrla. Slučaj bi možda završio drukčije da joj je bio dostupan skup, ali dokazano učinkovit lijek Yondelis. Problem je u tome što taj lijek u Hrvatskoj još nije registriran, a obitelji nitko čak nije ni rekao za njega. Dok je obitelj preko medija tražila pomoć za prikupljanje sredstava za skupu terapiju, koja stoji 55,000 kuna mjesečno, Mirjana je preminula.
Treba reagirati brže
"Naš sustav i zdravstvene institucije trebaju brže reagirati i biti brže kod borbe s bolestima, jer se previše vremena gubi na sastanke i osnivanja radnih skupina koje nikako da počnu raditi. U međuvremenu, zloćudne bolesti ne traže sastanke i odobrenja, nego napreduju i ubijaju ljude", rekla je za Index predsjednica Udruge oboljelih i liječenih od malignih bolesti “Za novi dan" Katarina Katavić.