LIJEKOVI za oboljele od cistične fibroze su od sredine listopada konačno na Osnovnoj listi lijekova HZZO-a.
Nakon velikog pritiska medija i javnosti povjerenstvo HZZO-a odobrilo je lijekove.
Radi se o lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, čija učinkovitost oboljelima od ove strašne bolesti doslovno može spasiti život.
"Zahvalna sam što sam dobila priliku za zdraviji, kvalitetniji i dugotrajni život"
Anja Privara, 27-godišnja Đakovčanka, s kojom smo u rujnu razgovarali, danas je primila prvu dozu lijeka Kaftrio.
>> Ovo je Anja (27). Ima smrtonosnu bolest i očajnički treba lijek: "Samo želim živjeti"
"Došao je i taj dan. Prije pola sata sam popila prvu dozu Kaftria. Bez riječi sam... ne znam kako prenijeti na papir sve što osjećam. Zahvalna sam što sam dobila priliku za zdraviji, kvalitetniji i dugotrajni život. I jedva čekam da ga udahnem punim plućima. Danas slavim drugi rođendan", napisala je Anja na Facebooku.
O kampanji Kaftrio - udah života
Kampanja Kaftrio - udah života pokrenuta je u travnju 2021., a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske te od niza javnih osoba u jasnom apelu za hitno uvrštavanje ovih revolucionarnih lijekova na Osnovnu listu HZZO-a.
Osim same kampanje, Udruga je prije nešto više od dva mjeseca pokrenula peticiju s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti. Pokazalo se da su ljudi itekako svjesni nepravednog položaja u kojem su se nalazili svi oboljeli od ove teške i smrtonosne bolesti u Hrvatskoj. Peticiju je potpisalo preko 34.000 ljudi, a putem ostalih komunikacijskih kanala Udruge svakodnevno su pristizale poruke podrške.
Zadnja šansa - transplantacija pluća
Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina.
Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, od najmlađe dobi oboljeli moraju obavljati četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću.
"Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina, a spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi životni vijek znatno se produžuje, kao i kvaliteta života", navode iz Udruge.