Foto: 123rf
VEĆ smo ranije najavili veliki humanitarni koncert kojeg će naša popularna pjevačica Vanna održati sutra, povodom Međunarodnog dana sindroma Down, i to je svima vama koji želite na neki način poboljšati kvalitetu života djece s tim sindromom - idealna prilika da im zaista pomognete tamo gdje im je i vaša pomoć prijeko potrebna. Naravno - riječ je o koncertu humanitarnog karaktera čiji je cilj prikupiti dovoljno novčanih sredstava da bi se djeci poboljšali uvjeti života i rada s njima, a naravno, sve kako bi djeca dobila bolju priliku za kvalitetnijim životom.
Problemi vezani uz djecu i odrasle sa sindromom Down iznimno su kompleksni i činjenica je da, unatoč relativnoj dobroj skrbi koju imaju u našoj zemlji, puno djece zapravo nema pravu mogućnost dobiti apsolutno najbolje što bi trebali dobiti - a to je ona rana intervencija s kojom je u prvih godinu dana života moguće postići velike napretke i tako zapravo svakom djetetu omogućiti najbolji mogući pristup i naravno - najbolji mogući razvoj.
>>>Dan sindroma Down u znaku šarenih čarapica<<<
O toj smo temi porazgovarali s čelnicima Udruge za sindrom Down Zagreb koji zajedno s Rotary Clubom organiziraju spomenuti koncert Vanne u Lisinskom, a sva prikupljena sredstva Udruga će koristiti upravo za poboljšanje rane intervencije kod djece rođene sa sindromom Down.
Koliko ih je u Hrvatskoj?
U Hrvatskoj se u prosjeku na 650 rođene djece rodi jedno dijete sa sindromom Down, a prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo iz 2016.godine, u Hrvatskoj danas živi oko 1600 osoba sa sindromom Down. Najveći postotak, njih 27 posto, odnosno 433 osobe, živi u Zagrebu i na području Zagrebačke županije. No, iako je zdravstvena skrb u Hrvatskoj relativno dobra mnoga djeca nažalost nemaju mogućnost za upravo te najvažnije prve korake u njihovom životu - ranu intervenciju.
Roditelji prije rođenja djeteta i po rođenju odmah već znaju da imaju dijete sa sindromom Down s kojim će trebati intenzivno raditi i učiti stoga je roditeljima, osim zdravstvene skrbi koja u RH zapravo jako dobro funkcionira, potrebno omogućiti ranu intervenciju za njihovo dijete. Zahvaljujući programu rane intervencije dijete u prvoj godini života čini ogromne korake u svom napretku, a to je ujedno i doba najintenzivnijeg razvoja njihovog mozga i zato je toliko važno odmah po rođenju krenuti s terapijama i radom prilagođenom svakom djetetu ponaosob, kako bi djeca dobila najbolju moguću šansu da im život bude koliko-toliko dobar i kvalitetan. "Što se prije krene veće su šanse da se upravo terapijama dobiju najbolji mogući rezultati.", naglasila je Natalija Belošević, predsjednica Udruge.
No rana intervencija upravo je ono što djeca u Hrvatskoj još uvijek ne dobivaju u dobroj mjeri
"U hrvatskom sustavu, nažalost, vrlo je malo odrađeno po pitanju rane intervencije i još uvijek nema dovoljno stručnjaka koji su obrazovani za njezino provođenje, a Udruga za sindrom Down-Zagreb susreće se i s teškoćama primjene dobre prakse iz cijelog svijeta koja je djeci pomogla u ublažavanju problema i otvaranja novih mogućnosti.", naglasila je.
"Prepoznavši važnost programa rane intervencije i njezinu ulogu u kvalitetnom razvoju djece s DS-om, pokrenuta je akcija „Uljepšajmo njihov svijet“ čiji je središnji događaj koncert „Vanna u Lisinskom“ koji se održava upravo na Svjetski dan sindroma Down, 21. ožujka, u 19:30 sati. Sav prihod od ulaznica namijenjen je edukaciji i angažmanu terapeuta koji će intenzivno raditi s najmlađom djecom sa sindromom Down.
Uloga terapeuta u razvoju djece s Downom
"Udruga za sindrom Down-Zagreb namjerava stoga zaposliti dva terapeuta (rehabilitatora i logopeda) koje bi prije početka educirali o specifičnim dobrim praksama kod DS-a i metodama rada koje su se pokazale uspješnima. Neke od metoda su talk tools, baby sign, funkcionalno učenje, nadomjesna komunikacija te poticanje pamćenja i učenja uz slikovne materijale. Uz ova dva nova terapeuta u edukaciju bi bio uključen i radni terapeut kako bi njih troje mogli timski raditi i primijeniti multidisciplinarni pristup rada sa svakim djetetom. Za to je potrebno osigurati minimalno 250.000 kuna." pojasnili su u udruzi i time još jednom apelirali na javnost da dođu na koncert, dobro se zabave i pritom zaista učine dobro djelu za svu djecu koja su rođena i koja će se tek roditi sa sindromom Down.
Veliki planovi za terapeute
Terapeuti će tjedno raditi s oko 60 djece iz Udruge različite dobi. Rehabilitator i logoped radit će s djecom od 6 mjeseci starosti, ovisno o zdravstvenom stanju djeteta te bi roditeljima dali upute u radu i na mjesečnoj/tjednoj razini pratili razvoj djeteta i radili aktivnosti s djetetom prema planu rada u ranoj intervenciji. Od oko godine dana starosti djeteta uključio bi se i radni terapeut. Za djecu od 0-3 godine bi se radilo po programu rane intervencije, a nakon tri godine do polaska u školu nastavak rada po metodama funkcionalno učenje, nadomjesna komunikacija, talk tools, pamćenje i učenje uz slikovne materijale. Rehabilitator i logoped bi nastavili raditi kao tim uz povremena uključivanja radnog terapeuta ovisno o potrebama djeteta. Za svako dijete u Udruzi uključeno u edukacijsko-rehabilitacije usluge stručnjaci će napraviti dijagnostiku, plan rada s djetetom, praćenje rada djeteta i roditeljske uključenosti u aktivnosti te za svako dijete pripremati materijale i dokumentaciju za rad i praćenje.
Ali to zaista nisu jedini problemi...
Pisati o problemima s kojima se susreću osobe sa sindromom Down kao i njihove obitelji, skrbnici, čak i terapeuti, zaista su kompleksni i teško je pobrojati sve zamke na koje nailaze u svakodnevnom životu no kada bi se program rane intervencija maksimalizirao, definitivno bi se mogla povećati kvaliteta njihovog života, međutim, valja naglasiti da bi se za još bolji suživot, odnosno lakše uključivanje osoba sa sindromom Down u život mogli riješiti još neki, doslovno gorući problemi.
Naime, najčešći problemi s kojima se djeca i osobe s Down sindromom susreću su uključivanje u obrazovni sustav i pronalazak posla, a čest je i problem oko gubitka nekih prava djeteta i obitelji kao što su invalidnina ili nasljeđivanje mirovine roditelja ako se osoba s DS-om zaposli zbog čega se i sami roditelji danas uopće teže odlučuju za daljnje školovanje.
"Sustavno financiranje je definitivno najveći problem s kojim se susreće većina svih udruga u RH pa tako i Udruga za sindrom Down-Zagreb jer jednostavno ovise o projektima i donacijama te prema njima kreiraju sve svoje terapije i radionice s djecom, ali i edukacije stručnjaka i roditelja. Drugi veliki problem je i dugogodišnja borba sa sustavom da utječemo na promjene u zakonima (pravo na osobnu invalidninu i dr.)
Dakle, otvorenih je pitanja još uvijek toliko puno i dok se oni ne riješe osobe sa sindromom Down i dalje će nailaziti na velike zamke u svom životu pa je i baš zbog toga važno opet se vratiti na početak priče i - omogućiti što većem broju djece najraniju i doista najpotrebniju intervenciju kako bi barem tako poboljšali razvoj takve djece i tako im dali najbolje šanse da žive što kvalitetnijim životom.
I na koncu još jedna velika stvar na koju dolaskom na Vannin koncert možete utjecati, a također je vrlo važna stavka - kontinuiranu pripremu djece s DS-om za školu, doprinijeti u povećanju broja pomoćnika u nastavi kako bi se djeci s DS-om i njihovim obiteljima osigurala kontinuirana potpora tijekom školovanja.