Foto: FAH
U HZZO-u su Indexu samo kratko odgovorili da je nositelj odobrenja za lijek nusinersen, zaštićenog imena Spinraza, predao zahtjev za stavljanje na listu lijekova HZZO-a.
"Postupak još traje, te nakon što završi procedura i Upravno vijeće HZZO-a donese odluku, bit ćete o tome obaviješteni", kažu iz HZZO-a.
Kujundžić se odmah pokušao opravdati pa je tako izjavio da je pogriješio kada je riječ o danima te da se Povjerenstvo za lijekove održava u ponedjeljak.
"Tada će Spinraza ući na listu lijekova", rekao je.
Iz razgovora s nekoliko roditelja doznajemo kako su razočarani postupkom ministra koji je "istrčao pred rudo" i već rekao da je stvar sa Spinrazom riješena, iako je HZZO nezavisno tijelo koje samo donosi odluke te ne može raditi po naputku ministra.
"Ministar je već počeo preusmjeravati novac prikupljen za Spinrazu na drugu djecu, bez da su naša djeca dobila taj lijek. Mi još uvijek ništa ne znamo. Naša djeca su i dalje bez lijeka", reklo nam je nekoliko roditelja.
Više od pola oboljele djece ne može biti uključeno u kliničko ispitivanje
Dio roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije danas je pozvano u KBC Zagreb kako bi djeca obavila prve pretrage i preglede te kako bi se konzultirali s liječnicima oko uključivanja u kliničko ispitivanje novog lijeka za SMA.
No, roditelji djece koja su već na respiratoru, a njih ima 20-ak (od ukupno 40 djece oboljele od te bolesti), ne mogu biti uključena u kliničko ispitivanje i njima je jedina nada lijek Spinraza.
Razgovarali smo i s Anom Alapić, predsjednicom udruge Kolibrići, koja okuplja roditelje djece oboljele od SMA, a koja nam je rekla da ministar Kujundžić nije trebao istrčavati s informacijom da je Spinraza na listi lijekova HZZO-a gotova stvar, kad to nije točno.
"To je odluka koju donosi HZZO i mi je trebamo pričekati i vidjeti što će ono odlučiti. Inače, zasad na klinička ispitivanja zovu u grupama po četvero djece. Tako su danas na Rebro pozvali četvero djece koja trebaju prvo obaviti pretrage kako bi se vidjelo mogu li biti uključena u kliničko ispitivanje. Djeca na respiratoru nisu kandidati za kliničko ispitivanje, a njih je oko 20. Njima treba Spinraza. Mi želimo da se ona uvrsti na listu lijekova, ali to još uvijek nije tako da se ne možemo unaprijed veseliti", rekla nam je Alapić.
Borba za lijek traje skoro godinu dana
Podsjetimo, Spinraza se još u lipnju 2017. pojavila kao prvi i zasad jedini lijek za ovu tešku bolest od koje odumiru svi mišići i roditelji oboljele djece od tad mole ministra da pomogne njihovoj djeci.
Kujundžić je u ovom slučaju napravio već niz gafova, od tzv. fonda za skupe lijekove nije bilo ništa. Otvorio je samo račune da građani uplaćuju novac, no i ta je ideja propala. Građani nisu uplaćivali kako je on zamislio, pa je okrivio medije tvrdeći da su isti krivi jer loše pišu o tome pa da zato građani ne uplaćuju.
Isto tako je rekao i da će država uplaćivati isto toliko novca koliko budu i građani, pa i od toga ništa, a tek su se nedavno uključile neke županije i gradovi. I nakon što se prikupilo oko 1,3 milijuna kuna, ministar je najavio da će lijek doći na listu HZZO-a, a da će se ovaj prikupljeni novac utrošiti na druge bolesti. No, treba napomenuti, još ništa nije riješeno. Lijek Spinraza još uvijek nije na listi, kliničko ispitivanje još nije počelo jer tek trebaju vidjeti tko može biti uključen u njega, a za to vrijeme djeca oboljela od SMA i dalje ne dobivaju prijeko potreban lijek.