index.hr index.hr

#spinalna mišićna atrofija

  • najnovije
  • najčitanije
Malena Lava u SAD-u primila lijek koji joj nisu dali u Hrvatskoj. "Osjeća se dobro"

Malena Lava u SAD-u primila lijek koji joj nisu dali u Hrvatskoj. "Osjeća se dobro"

ZA MALENU Lavu u samo 25 dana u veljači skupljeno je 2.4 milijuna eura, zahvaljujući čemu se djevojčica trenutno liječi u Americi.
Malena Lava stigla na liječenje u SAD. Javila se njena mama

Malena Lava stigla na liječenje u SAD. Javila se njena mama

MALENA Lava stigla je u SAD, gdje će se liječiti od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav.
27.4.2023.
Mala Lava upravo kreće na liječenje u SAD. Mama opisala što slijedi dalje

Mala Lava upravo kreće na liječenje u SAD. Mama opisala što slijedi dalje

ZA MALENU Lavu u samo 25 dana u veljači skupljeno je 2.4 milijuna eura. Zahvaljujući tome, Lava sada može otputovati na liječenje u Ameriku.
26.4.2023.
Lavina mama dobila dobru vijest iz Amerike: "Ovo je fenomenalno"

Lavina mama dobila dobru vijest iz Amerike: "Ovo je fenomenalno"

MAJKA male Lave, djevojčice koja boluje od spinalne mišićne atrofije te su joj donatori u velikoj humanitarnoj akciji omogućili liječenje u SAD-u, danas je objavila dobre vijesti o nastavku liječenja.
8.3.2023.
Danas počinje testiranje beba na spinalnu mišićnu atrofiju

Danas počinje testiranje beba na spinalnu mišićnu atrofiju

SVA NOVOROĐENA djeca od 1. ožujka testirat će se na nasljednu bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) u KBC-u Zagreb, u čijem je laboratoriju posebno opremljen prostor za testiranje krvi novorođenčadi prikupljene u svim rodilištima diljem Hrvatske.
1.3.2023.
Čuli smo se s Lavinom mamom: Neopisivo sam zahvalna

Čuli smo se s Lavinom mamom: Neopisivo sam zahvalna

LAVA uskoro ide u Los Angeles primiti najskuplji lijek na svijetu - Zolgensmu.
27.2.2023.
Skupili ste 2.4 milijuna eura. Malena Lava može u Ameriku po lijek

Skupili ste 2.4 milijuna eura. Malena Lava može u Ameriku po lijek

ZA MALENU Lavu u samo 25 dana skupljeno je 2.4 milijuna eura.
27.2.2023.
VIDEO Lava ima dvije godine i živi s teškim bolovima. Treba u Ameriku po skupi lijek

VIDEO Lava ima dvije godine i živi s teškim bolovima. Treba u Ameriku po skupi lijek

ZA OBITELJ Petrušić liječenje male Lave, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, posebno je skupo jer su im liječnici u Hrvatskoj odbili propisati terapiju revolucionarnim lijekom Zolgensmom.
23.2.2023.
Bolesnoj curici Lavi smanjen rok za prikupljanje novca za spasonosni lijek

Bolesnoj curici Lavi smanjen rok za prikupljanje novca za spasonosni lijek

PRVI rok bio je krajem svibnja, a danas su iz bolnice u Los Angelesu Lavinoj mami Petri javili da je rok za uplatu 2.4 milijuna eura 12. travnja.
14.2.2023.
Bebe rođene u Hrvatskoj od 1. ožujka ići će na posebne genetske testove

Bebe rođene u Hrvatskoj od 1. ožujka ići će na posebne genetske testove

SVE NOVOROĐENE bebe testirat će se na rijetku genetsku bolest.
11.2.2023.
Lava u Hrvatskoj nema pravo na lijek. Mora u Ameriku i treba joj 2.4 milijuna eura

Lava u Hrvatskoj nema pravo na lijek. Mora u Ameriku i treba joj 2.4 milijuna eura

DVOGODIŠNJA Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, a s obzirom na to da u Hrvatskoj nema pravo na revolucionarni lijek Zolgensma, roditelji su sami krenuli u prikupljanje novca.
3.2.2023.
Majka u borbi protiv sustava: Lava treba skupi lijek, u Hrvatskoj ga ne može dobiti

Majka u borbi protiv sustava: Lava treba skupi lijek, u Hrvatskoj ga ne može dobiti

RADI se o Zolgensmi, genskoj terapiji za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije.
18.1.2023.
U Hrvatskoj se uskoro uvodi probir beba na spinalnu mišićnu atrofiju

U Hrvatskoj se uskoro uvodi probir beba na spinalnu mišićnu atrofiju

PRI KRAJU su pripreme za uvođenje probira novorođenčadi na rijetku neuromišićnu bolest - spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), doznaje Hina iz KBC-a Zagreb nakon što im je vlada nedavno dala suglasnost za nabavu skupog lijeka koji se primjenjuje kod oboljele djece do dvije godine.
20.11.2022.
PRIKAŽI JOŠ VIJESTI