Foto: Petar Glebov/Pixsell, Index
MINISTAR zdravstva Milan Kujundžić umjesto Fonda za skupe lijekove potrebne teško bolesnoj djeci, otvorio je kao što već znamo račune na koje mogu uplaćivati građani, a odnedavno i županije, gradovi i općine. Taj je Kujundžićev potez doživio pravi fijasko ako gledamo uplate građana, a i jedinica lokalne samouprave.
I dok je Kujundžić krivce za svoj loš potez pronašao u medijima, splitsko-dalmatinski župan je nakon razgovor s roditeljima oboljele djece kojoj je hitno potreban lijek, odlučio konkretno pomoći djeci.
Dali pola milijuna kuna
Tako je na račun Ministarstva zdravstva uplatio 500.000 kuna za lijek Spinrazu koji je potreban djeci oboljeloj od spinalne mišićne atrofije. Istovremeno je pozvao i ostale župane, gradonačelnike i načelnike da učine isto. Prvi ga je u tom potezu slijedio omiški gradonačelnik koji je uplatio 100.000 kuna.
Ministarstvo zdravstva Indexu je danas napokon dostavilo točne podatke koliko je uplaćeno na ukupno 7 računa koliko su ih otvorili. Do 23. veljače 2018. na njih je uplaćeno ukupno 653.589,12 kuna, s tim da su od tog iznosa 600.000 kuna uplatili Splitsko-dalmatinska županija i Omiš.
1. Tekuće donacije od fizičkih osoba – lijek nusinersen (Spinraza) za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA) = 19.021,00 kuna
2. Tekuće donacije od fizičkih osoba – lijek dinutuximab beta (Dinutuximab beta EUSA) za liječenje neuroblastoma = 11.568,12 kuna
3. Tekuće donacije od trgovačkih društava - lijek nusinersen (Spinraza) za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA) = 5.500,00 kuna
4. Tekuće donacije od trgovačkih društava - lijek dinutuximab beta (Dinutuximab beta EUSA) za liječenje neuroblastoma = 500,00 kuna
5. Tekuće pomoći od županija - lijek nusinersen (Spinraza) za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA) = 505.000,00 kuna
6. Tekuće pomoći od općina - lijek nusinersen (Spinraza) za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA) = 10.000,00 kuna
7. Tekuće pomoći od gradova – lijek nusinersen (Spinraza) za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA) = 102.000,00 kuna
Nismo doznali kad će netko od djece dobiti lijek
Po ovim podacima vidi se da su se i jedinice lokalne samouprave, izuzev navedenih Splitsko-dalmatinske županije i Omiša, slabo uključile u punjenje ovih računa. Od 617.000 kuna, koliko su uplatili, 500.000 je od Splitske županije, a 100.000 od Omiša, što znači da su ostali uplatili svega 17.000 kuna.
Pitali smo Ministarstvo zdravstva i kad će se odobriti liječenje za ostalu djecu, trenutno je Spinraza odobrena za 4 od 40 djece. Naravno, ništa konkretno nisu odgovorili pa tako nismo doznali kad će još nekom djetetu odobriti lijek.
"Odluku o početku liječenja lijekom Spinraza treba temeljiti na individualiziranoj stručnoj procjeni očekivane koristi liječenja u odnosu na mogući rizik za svakog pojedinog bolesnika koji boluje od spinalne mišićne atrofije. Imenovano je stručno Povjerenstvo čiji je zadatak evaluirati bolesnike s dijagnozom spinalne mišićne atrofije i stručno-medicinski procijeniti opravdanost primjene lijeka za svakog pojedinog bolesnika, uz čuvanje privatnosti svakog pojedinog bolesnika.
Povjerenstvo čine vodeći i eminentni liječnici Republike Hrvatske u području liječenja neuromuskularnih i genetskih bolesti te posebice liječenja spinalne mišićne atrofije u djece.Povjerenstvo također prikuplja te analizira dodatne podatke o učinkovitosti i sigurnosti primjene lijeka kroz daljnja klinička ispitivanja i iskustvo primjene u europskim i svjetskim centrima.
U Referentnom centru Ministarstva zdravstva za pedijatrijske neuromuskularne bolesti na Klinici za pedijatriju Kliničkog bolničkog centra Zagreb trenutno se provodi liječenje lijekom Spinraza djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije. S obzirom na to da je lijek odobren ubrzanom procedurom i da je pod posebnim režimom praćenja, za svu djecu kojoj je odobreno liječenje nakon 6 mjeseci primjene lijeka potrebno je provesti reevaluaciju liječenja u smislu procjene kliničkog učinka. Reevaluacija učinkovitosti liječenja za prvo dijete kod kojeg je započeto liječenje lijekom Spinraza očekuje se krajem ožujka ove godine.
Zbog zakonske regulative nije moguće komentirati osobne i zdravstvene podatke malodobnih bolesnika koji boluju od spinalne mišićne atrofije. Liječenje i pomno praćenje svih bolesnika kojima se primjenjuje lijek Spinraza je u nadležnosti liječnika specijalista koji zbog obveze čuvanja liječničke tajne ne mogu javno objavljivati podatke o zdravstvenom stanju, rezultatima dijagnostičke obrade i planu terapije za svakog pojedinog bolesnika", stoji u odgovoru Ministarstvo zdravstva.