Malom Šimunu kojem HZZO ne želi pomoći u nogicama nedostaje 25 kostiju

Foto: Facebook

OVOG tjedna Facebookom se proširio potresan status majke dječaka Šimuna iz Županje. Svojom objavom obratila se Ministarstvu zdravstva, HZZO-u, predsjednici, vladi i svima koji odlučuju o zdravlju djece.

>>Hrvatska birokracija ugrožava život malom Šimunu iz Županje

>>Šera se status majke upućen političarima: "Hoćete li vi mom djetetu pokloniti nove bubrege?"

HZZO je Šimunu odbio dodatne urinarne katetere koje mu je propisao liječnik specijalist, a naknadno su nam pojasnili da su tako odlučili jer je u Pravilniku propisan maksimalan broj katetera od 5 komada dnevno, dok Šimun treba 8 katetera dnevno.

U nogama mu nedostaje više od 25 kostiju

Šimun je treće dijete u obitelji Stojanović, rođen je 2017. godine s brojnim i teškim dijagnozama urođenog defekta na kralježnici, od nepravilnih oblika kralježaka, rascjepa kralježnice, zbog čega nastaje nepotpuno zatvaranje kralježničke moždine, do tumora u kralježnici. Kako piše Glas Slavonije, njegove dijagnoze su se mijenjale od najblažeg oblika spina bifida occulata do najtežeg oblika spina bifida meningomyelocele. Ima zapetljaj živaca u donjem dijelu kralježnice i prekomjerno aktivan neurogeni mjehur, a u nogama mu nedostaje više od 25 kostiju.

"Brojne su dijagnoze čije će se posljedice tek vidjeti kada Šimun krene s krutom prehranom i počne se gibati. Nedostaje mu i čašica u kuku i cijelo koljeno, skupila se velika hrpa problema", ispričala je za Glas njegova majka koja ima bezgranično povjerenje u liječnika u Klaićevoj bolnici, jednog od najpoznatijih europskih dječjih ortopeda i predsjednika Europskog dječjeg ortopedskog društva, koji je o ovom slučaju razgovarao i sa svojim kolegama, dr. Darka Antičevića.

Konstatirali su da je Šimun zasigurno jedinstven slučaj u svijetu i da se s takvim i tolikim deformitetima na jednome djetetu nitko od njih još nije susreo.

Iz kralježnice mu je uklonjen dobroćudni tumor, smješten kod neuralnog kanala, koji su liječnici također morali premještati jer je imao mali otvor i postojala je mogućnost infekcije pa je Šimun dugo bio u izolaciji. Zasad na lijevoj nozi nije moguće raditi nikakvu rekonstrukciju te u obzir dolazi jedino amputacija za koju liječnici smatraju da bi omogućila Šimunu kvalitetniji život. Ipak, čekat će se da se vidi hoće li možda narasti patela, kost u koljenu neophodna za rekonstrukciju noge, koja bi omogućila brojne operacije, ali nikad se neće moći postići puna funkcionalnost noge.

"Borimo se da sačuvamo nogu"

"Borimo da se nogu sačuvamo do koljena jer kukovi su mu hipoplastični, nerazvijeni i taj lijevi kuk potpuno je nepravilnog oblika. Prof. Antičević uspio je usmjeriti kost prema kuku", dodala je Šimunova majka.

Šimunove noge 12 dana su bile u zraku, u tom je položaju spavao, majka se provlačila između šipki da ga nahrani i okupa.

"Mnogi su smatrali da ga nepotrebno mučimo, ali doktor je vjerovao i uspio. Šimun sada 24 sata dnevno nosi aparatić i nosit će ga do godinu dana, on mu drži fiksiranu kost, usmjerenu prema kuku koji je toliko plitak i čim bi ga skinuo, kost bi automatski skrenula s puta", pojasnila je Šimunova mama.

Osim toga, jedna manja kost na ulazu u kuk se duplicirala, doktor je planira izvaditi i od nje napraviti kuk i zdjelicu, ali to će biti moguće tek kada Šimun navrši godinu dana.

"Doktor je vidio koliko smo uporni, tvrdoglavi i da ne odustajemo. Rekao nam je da izlazi iz okvira medicine samo zbog jednog razloga - što je Šimun s neurološke strane dobro, glava mu je sto posto u redu i tu nema nikakvih problema, svjestan je sebe, svoje okoline, a doktoru je potrebna osoba koja će sto posto surađivati u slučaju mogućih rekonstrukcija", zaključila je i dodala da im snagu za dalje daje Šimunov osmijeh koji nikad ne silazi s lica, piše Glas Slavonije.

Pročitajte više