MILA Rončević je trenutno u Philadelphiji, u vrhunskoj dječjoj bolnici. Jučer su joj stigli sjajni prvi nalazi, koji su ohrabrili njene roditelje, njenu riječku liječnicu i javnost koja budno prati njenu borbu s leukemijom.
Dok se Mila u Americi oporavlja, kod kuće se u Hrvatskoj, od prikupljenih 38 milijuna kuna, priprema osnivanje zaklade za pomoć drugoj teško bolesnoj djeci.
>> Milin tata: Stigli su prvi nalazi, nismo ovo očekivali ni u najluđim snovima
Prikupljeno više od 38 milijuna kuna
Mila je početkom mjeseca s roditeljima otputovala na liječenje u bolnicu Children’s Hospital of Philadelphia nakon ogromne akcije za prikupljanje novca za njeno liječenje kojoj se odazvala cijela Hrvatska.
Prema posljednjim podacima, skupljeno je 5,758.499,25 dolara, odnosno 38,114.540 kuna.
Njen otac tada je pozvao ljude da više ne uplaćuju jer je skupljeno puno više nego što je bilo potrebno.
Zašto zaklada?
Petar Petrinić, odvjetnik iz odvjetničkog društva Braut i Petrinić i obiteljski prijatelj Rončevića, pomaže u osnivanju zaklade koja će od prikupljenog novca nastojati pomoći drugoj, teško bolesnoj djeci u Hrvatskoj. Iako se u početku razmišljalo o osnivanju fonda, zbog pravnih razloga će biti osnovana zaklada. Petrinić je za Index pojasnio o čemu se radi i proveo nas kroz detalje osnivanja takve zaklade i njenog budućeg funkcioniranja.
"Razmišljali smo o fondu, ali u međuvremenu je, 1. ožujka ove godine, na snagu stupio Zakon o zakladama. Taj zakon više ne predviđa fondove kao zajednicu imovine, odnosno ne predviđa fundacije kao takve. Sukladno novom Zakonu, sve postojeće fundacije prestaju postojati i u roku od 6 mjeseci se moraju uskladiti s novim Zkonom te postati zaklade", kaže nam Petrinić.
"Fond je zajednica imovine i on nije pravna osoba. Njime uvijek mora upravljati trgovačko društvo ili neka druga pravna osoba. Zaklada je pravna osoba te predstavlja zajednicu imovine. Njezina svrha po Zakonu je prvenstveno obavljanje općekorisne funkcije ili dobrotvorne djelatnosti", pojašnjava pravnik.
"Registracija se očekuje brzo. Danas smo imali sastanak s Uredom državne uprave u Primorsko-goranskoj županiji radi priprema za registraciju zaklade. Naime, prethodno je registar svih zaklada u Republici Hrvatskoj vodilo Ministarstvo uprave. Po novom Zakonu, ta je djelatnost prebačena na regionalne-županijske urede državne uprave. Došlo je do decentralizacije. S obzirom na to da će ovo biti prva zaklada koja će biti osnovana preko Ureda u Primorsko-goranskoj županiji, ovo je nova djelatnost za sam Ured državne uprave. Probijamo led. Po novom stanju, uredi državne uprave će, uz registar udruga, voditi i registar zaklada", kazao nam je Petrinić.
Tko će je voditi?
Objasnio je i tko će voditi zakladu.
"Ovu zakladu će formalno voditi upravni odbor koji mora biti imenovan sukladno Zakonu o zakladama i upravitelj zaklade.
Ideja je da Marin Rončević bude osnivač zaklade, ali o tome će se ubrzo odlučiti. On bi formalno-pravno bio osnivač zaklade. Mora postojati statut, odnosno akt o osnivanju iza kojeg mora stajati neko ime. Po osnivanju zaklade će se odrediti upravni odbor i upravitelj zaklade. Upravni odbor će se sastojati od stručnjaka iz medicinske struke specijaliziranih za područje težih oboljenja djece. Upravni odbor mora imati minimalno 3 člana, a može ih imati i više. Zasad se još uvijek ne znaju imena članova odbora", objašnjava Petrinić.
Dodao je kako će rad zaklade biti potpuno transparentan i provjerljiv u svakom trenutku.
"Uvid u financijsko stanje zaklade će biti moguć u svakom trenutku. Naime, riječ je o javnom registru, primjerice, kao što je sudski registar. Možete otvoriti izvješća i vidjeti sve što se radilo. Zaklada je obavezna donijeti financijski plan za narednu godinu te podnijeti financijska izvješća za prethodnu godinu", rekao nam je.
Tko će je nadzirati?
Zanimalo nas je i hoće li zaklada plaćati poreze te tko će nadzirati njen rad.
"Prema nama dostupnim informacija, zaklada ne bi trebala podlijegati poreznim nametima. Sam zakon o zakladama predviđa porezne olakšice i poticaje za osnivanje zaklada čija je, uostalom, svrha osnivanja obavljanje općekorisnih i dobrotvornih djelatnosti. Nadamo se da će tako i ostati.
Nadzor nad radom zaklade vode Ured državne uprave, resorno Ministarstvo i upravna inspekcijska tijela. Inspekcija može u svakom trenutku doći i provjeriti rad zaklade", rekao nam je.
"Marin Rončević neće donositi odluke o dodjeli novca, već će takve odluke donositi stručnjaci iz odbora zaklade. To će biti najsloženiji dio posla u kojemu zadnju riječ donosi struka. Naravno, u okviru raspoloživih sredstava na računu", pojasnio je Petar Petrinić za Index.
Bez utjecaja na raspodjelu novca
Milin otac je također potvrdio kako on neće imati utjecaja na raspodjelu novca.
"Odluku o dodjeli sredstava sigurno neću donositi ja. Sigurno. Niti samostalno, a niti kao dio cjeline jer smatram da to treba raditi struka", rekao nam je Marin Rončević.
"Ni u najluđim snovima"
Podsjetimo, američki plan liječenja Mile čekao se danima, a javnost je napeto čekala ponudu iz Philadelphije. Odgovor su dobili prvog travnja, kasno navečer, noć prije leta. Naime, roditelji su do samog kraja inzistirali na ranije komuniciranoj ponudi koja bi uključivala mogućnost naprednijih, eksperimentalnih metoda liječenja kod dr. Richarda Aplenca, svjetskog lidera u liječenju megakariocitnih mijeloičnih bolesti. Ugledni europski i svjetski medicinski stručnjaci uključili su se u akciju.
Iz bolnice u SAD-u Mili su ponudili dvije kemoterapije uz transplantaciju. Ono što je prevagnulo u roditeljskoj odluci je ponuda koja se sastoji u sljedećem: u slučaju da Mila ne bi odgovarala na ponuđene terapije, bolnica bi automatski konzultirala sve centre u svijetu, pronašla onaj koji će Mili omogućiti alternativnu terapiju i preusmjerila uplaćena sredstva, bez dodatnih troškova, zajedno s dokumentacijom, u centar koji će joj omogućiti ono što joj bude potrebno. Tek nakon tog jamstva Rončevići su se 1. travnja, u ponedjeljak kasno navečer, odlučili na put u Philadelphiju.
Marin Rončević, Milin otac, poručio je kako ni u najluđim snovima nije očekivao ovakve rezultate.
"Nakon što smo divljali i skakali i zvali rođake i prijatelje, evo, pišem poruku. MRD joj je manji od 0,1 posto. Ono što je bitno je da ni u najluđim snovima nitko nije očekivao takvu reakciju na liječenje”, poručio je.
MRD je analiza kojom se određuje koliki je postotak leukemijskih blasta u odnosu na sve stanice u uzorku koštane srži.
Kako je rekao Milin tata, u Hrvatskoj je Milin MRD bio 88 pa potom 50 posto. Sada je ispod 0,1. Dodao je kako bi sve ispod 10 posto bilo super, ispod 5 odlično, ali kako je ovaj rezultat nevjerojatan.
Riješila se malignih stanica
"Prvi rezultati su jako ohrabrujući jer u lošem scenariju ona je mogla ne reagirati na ovu terapiju i onda bi bila kandidat za neku drugu terapiju. Sada je na redu transplantacija, a tim američkih liječnika sigurno će odabrati najkvalitetniji transplantacijski model", rekla je dr. Roganović za Novu TV.
Dr. Roganović je za RTL pojasnila što znači to što je postotak leukemijskih blasta u koštanoj srži na izuzetno niskoj razini, tek 0 cijelih 1 posto.
"Znači da se postiglo čišćenje koštane srži, dakle eliminacija malignih stanica iz koštane srži. Za reći da je bolest izliječena treba takozvano stane remisije. Osim što nema malignih stanica, treba biti i oporavak normalne koštane srži. Mila je sada u fazi kada se riješila malignih stanica", objasnila je Roganović.