"MOJ ANTE može samo dva dana u tjednu dolaziti u Centar za rehabilitaciju i odgoj djece s teškoćama u razvoju Zlatni cekin u Slavonskom Brodu. Mislim da je to diskriminacija", govori za Index Marica Mikulić, majka petipolgodišnjeg dječaka sa sindromom Cornelia de Lange.
>>Ovako izgleda dan majke njegovateljice: "Moja najveća greška? Vjerovala sam u sustav"
Index je krajem travnja već pisao o tome kako izgleda dan Marice Mikulić, diplomirane ekonomistice čije je zanimanje posljednjih pet godina, htjela to ili ne, majka njegovateljica.
"Genetski poremećaj koji zahvaća 1:40.000 novorođene djece"
Naime, od kada je rodila Antu, dječačića s rijetkim genetskim sindromom Cornelia de Lange, život joj se potpuno preokrenuo. Zbog sindroma koji ima, Ante je dijete s težim zaostajanjem u razvoju te je u potpunosti ovisan o pomoći druge osobe. Budući da nije verbalan i ne hoda, da bi mogao pohađati vrtić, potrebna mu je pomoć asistenta.
"Cornelia de Lange je rijedak genetski poremećaj koji zahvaća 1:40.000 novorođene djece. U Hrvatskoj ne postoji točna evidencija, no postoji ih možda dvadesetak, od kojih petero ima izraženiji sindrom.
Za njih je karakteristično da imaju spojene obrve, duge trepavice, sitniji su građom, izrazito su tamni, čupavi, a imaju probleme sa sluhom, vidom i probavom, no to varira od djeteta do djeteta", objasnila je još prije za Index Marica.
"Ante je u startu zbog svoga zdravstvenog stanja i invaliditeta diskriminiran"
Zbog ovog je problema Marica htjela da njen sin Ante počne odlaziti u ustanovu Zlatni cekin. Radi se o ustanovi koja je otvorena u listopadu 1993. godine uz pomoć franjevaca iz Bologne. Njihov nositelj za Republiku Hrvatsku jest Franjevački samostan u Slavonskom Brodu. Ustanova je to koju, između ostalih, financira i država, odnosno Ministarstvo socijalne skrbi.
U sklopu ustanove nalazi se poliklinika u kojoj su dvije specijalističke ambulante, pedijatrijska i fizijatrijska, ali i vrtić. Sve to skupa zvuči kao idealno mjesto za boravak malog Ante, samo što franjevci očigledno ne misle tako. Marica Mikulić za Index govori kako je problem nastao prošle godine kad je Antu pokušala smjestiti u vrtić.
"Tada nisam imala informacije i znanja koja imam danas. Danas vidim da je jako velika razlika između vrtića i poludnevnog boravka u socijalnim uslugama. Uglavnom, Ante je u startu zbog svoga zdravstvenog stanja i invaliditeta diskriminiran te smo se puna 3 mjeseca natezali sa Zlatnim cekinom da nam omogući upis.
"Htjeli su da ide samo dva sata tjedno"
Unatoč svim pravima koja bi trebao moći ostvariti, teškom mukom smo došli do toga da ga ipak prime u sustav i da mu se pruži prilika da pokaže da i on može biti dijete kao i svako drugo. U konačnici smo ga uspjeli upisati i prvo je dijete u Zlatnom cekinu koje koristi uslugu asistenta, što u potpunosti plaća Grad Slavonski Brod, a Zlatni cekin to ništa ne košta.
Unatoč tome što zadovoljava sve uvjete i sposoban je pohađati ustanovu 5 dana u tjednu po 4 sata, uz puno natezanja smo došli do toga da mu se omoguće dolasci 2 dana u tjednu. Pritom je preporuka vrtića bila da dolazi svega 2 sata tjedno", objasnila je.
Ravnatelj: Vršite pritisak na ustanovu
Govori da je pristala na ta dva dana kako bi stručnim djelatnicima dali priliku da se prilagode i uhodaju.
"Nakon godinu dana druženja iskazali smo želju da mu se u novoj sezoni upisa omogući puno pohađanje ustanove kao i ostaloj djeci u grupi, ali odbijeni smo bez ikakvog opravdanog razloga. Dok druga djeca pohađaju redovno poludnevni boravak, Anti se to pravo uskraćuje", dodaje Mikulić.
Mikulić nam je dostavila dopis koji su potpisali ravnatelj fra Ilija Jerković i voditeljica socijalnih usluga Katarina Škegro, koji su joj odgovorili da nepotrebno vrši pritisak na djelatnike ustanove. Dodali su i kako nisu zaprimili pismeni zahtjev pa se ne mogu očitovati o ne/mogućnosti pohađanja vrtića. Navedeno je i kako uslugu pružaju u skladu s mogućnostima.
"Ono što me najviše žalosti je činjenica da ravnateljsku palicu u Cekinu imaju fratri"
Mikulić nam je dostavila i mišljenje komisije gdje stoji da su u nemogućnosti pružiti ono što Marica Mikulić traži za svoje dijete.
"Žalosti me kao roditelja što, unatoč svom trudu koji sam uložila i nakon što se pokazalo da se sve teškoće koje su se pojavljivale daju riješiti, i dalje jednostavno ne postoji volja za radom s djecom s teškoćama s težim stupnjem invaliditeta i s onima kojima je potrebnija veća podrška s obzirom na njihov invaliditet.
Ono što me najviše žalosti je činjenica da ravnateljsku palicu u Cekinu imaju fratri te da upravo s njihove strane ne uspijevam dobiti razumijevanje i empatiju za kojom sva djeca žude, kao i osjećaj ravnopravnosti", objasnila je ona.
Index je kontaktirao fra Iliju Jerkovića, kojeg smo upoznali s navodima Marice Mikulić, a rekao je da će se sljedećeg tjedna oko ovog slučaja očitovati na stranicama Zlatnog cekina. Pitali smo i Ministarstvo socijalne skrbi da se očituje, pitajući ih i s koliko točno novca sudjeluju u radu ustanove. Do zaključenja teksta nismo dobili odgovor.