FIJASKO s inkluzivnim dodatkom, koji je Marina Piletića koštao ministarske fotelje, bit će jedan od prvih problema tog enormnog sustava kojim će se morati pozabaviti novi ministar Alen Ružić, bivši ravnatelj KBC-a Rijeka.

Prije odluke Upravnog suda, koji je Ministarstvu naložio da isplati inkluzivni dodatak obiteljima čiji su članovi i korisnici preminuli, Piletić je žuti karton dobio još u prosincu, zbog odluke drugog, Ustavnog suda. Za taj karton pak bila je zaslužna udruga Sjena i njezina predsjednica Suzana Rešetar, koja je ukazivala na diskriminatorne odluke unutar novog Zakona o osobnoj asistenciji.

Rešetar je mjesecima prije ovih presuda, na sastancima s Piletićem, ukazivala da novi zakoni nisu dobri. Kako nam je ispričala, nijedan njihov prijedlog nije bio uvažen, Piletić je nju i Udrugu kasnije u javnosti nazvao ''ulicom koju on neće slušati”, a sada, s promjenom čelništva, očekuje konkretne promjene kako ponovno ne bi došlo do iste situacije.

Kako su tekli protekli mjeseci za obitelji koje su vam se javljale za pomoć oko inkluzivnog dodatka?

Naš inboks je pun, preplavljeni smo pozivima. Imam osjećaj da moj broj telefona ima pola Hrvatske. To su stvarne, teške priče, ne političke interpretacije. Kako je nedavno rekao premijer, ''da netko dođe s druge planete ne bi vjerovao što čuje i vidi, te ne bi vjerovao kako u stvarnosti žive obitelji djece s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom”. Ne žive, preživljavaju u kaosu koji su im servirali.

Majka iz Slavonije čekala je rješenje 14 mjeseci. Dijete je u međuvremenu ostalo bez velikog dijela terapija, ušlo u veliku i nepopravljivu regresiju, završilo na medikamentima.

Otac iz Dalmacije podigao je kredit kako bi pokrio troškove asistenta jer postupak - stoji.

Javila nam se i majka iz Zadra. Njezina djevojčica bila je u sustavu. Sve je bilo ''u proceduri''. Čekala je inkluzivni dodatak. Djevojčica je preminula - rješenje nikada nije stiglo. 

To više nije administrativni propust, to je moralni poraz države. Zato je presuda Upravnog suda važna - jer je jasno rekla da smrt podnositelja ne može biti izgovor za obustavu postupka.

U kojem smislu konkretno im inkluzivni dodatak najviše pomaže?

Inkluzivni dodatak pokriva one lepeze usluga kojima se političari hvale, a u stvarnosti ne postoje. Kamo sreće da služi samo za kavu, kino ili putovanje.

On je razlika između dostojanstva i preživljavanja. To su terapije, logopedi, psiholozi, radni terapeuti, rehabilitatori, ortopedska pomagala, prijevoz, režije. To je sigurnost kad jedan roditelj ili član obitelji ne može raditi jer 24 sata brine o djetetu ili njegovanoj osobi.

Kad dodatak kasni - kasni terapija. Kad kasni terapija - kasni napredak. A izgubljeno vrijeme u razvoju i rehabilitaciji djeteta i osobe s invaliditetom nitko ne može vratiti.

Kakvi osjećaji sada prevladavaju nakon presude Upravnog suda? Vjeruju li ljudi sustavu?

Presuda je donijela olakšanje. Ali povjerenje se ne vraća presudom - vraća se praksom. Ljudi su umorni i dodatno oprezni. Ne vjeruju više obećanjima i političkim floskulama. Vjerovat će tek kad rješenja budu izdavana na vrijeme, a prava ostvarena bez borbe. Godinama su obitelji učene da moraju dokazivati svoje dostojanstvo i to se mora promijeniti.

Poručili ste novom ministru Alenu Ružiću i prije izglasavanja da ga ''čeka ogroman posao”. Očekujete li veće promjene za najranjivije u Hrvatskoj?

Novog ministra ne čeka samo posao. Čeka ga centraliziran i razrušen sustav socijalne skrbi koji je ostavljen iscrpljen, preopterećen i bez povjerenja građana. Sustav u kojem se odluke koncentriraju na vrhu, a odgovornost raspršuje prema dolje.

Da, očekujem promjene, ali ne deklarativne. Ne još jedno ''razumijemo vas”, ''suosjećamo”, ''imam ja u obitelji blisku osobu” itd. Očekujem da se sustav prestane braniti od ljudi i počne raditi za ljude.
Ako ministar ima hrabrosti priznati u kakvom je stanju sustav koji preuzima - ima šansu nešto promijeniti.

Ako ima volje napraviti i kadrovske promjene unutar resora i njihove vječne savjetnike saveza i društava, kao sukreatore loših zakona, možda bude prilike za očekivati drugačije ishode. No, ako bude branio naslijeđeno stanje - bit će samo još jedno ime u nizu. Nadam se ne preiscrpljeno.

S kojim problemom bi se novi ministar trebao prvo pozabaviti?

S paralizom koju je ostavilo prethodno vodstvo i sveopćim kaosom. U ovom trenutku, dok mi pričamo, i dalje se krše temeljna ljudska prava djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom. Imamo dvije velike, važne i teške sudske presude, onu Ustavnog suda na čak 88 stranica i presudu Upravnog suda.

Možda su za veliki dio građana to samo sudske presude, ali kada ih pročitate, a posebno kada ih pročitaju oni kojih se izravno tiču, bude jasno da su one - optužnice vladajućima.

Inkluzivni dodatak trebao je doista biti civilizacijski iskorak. Umjesto toga, postao je veliki simbol kašnjenja, neizvjesnosti i administrativnog kaosa. Ljudi čekaju mjesecima, neki i više od godinu dana, mnogi naši sugrađani, među kojima ima i djece - nisu ga dočekali.

Zavod za vještačenje, koji je i prije donošenja dva teška zakona bio zatrpan, sada puca po šavovima, centri su preopterećeni, a obitelji iscrpljene. I to sve mi znamo kako iz vlastitog iskustva, tako i iz poziva koje dobivamo sa Zavoda za vještačenje pa i od socijalnih radnika iz centara. Ljudi koji rade više vjeruju nama roditeljima kako ćemo im pomoći nego nadređenima unutar sustava. Što vam to govori?

Trenutno imamo sustav koji kasni sa svime, a izravno odlučuje hoće li dijete imati terapiju, hoće li roditelj morati dati otkaz, hoće li kreditno sposoban roditelj ili član obitelji podići kredit za pomagala ili prilagodbu doma.

Kako biste opisali komunikaciju Udruge s Ministarstvom?

S naše strane, komunikacija je bila otvorena i iskrena, dale smo i neke ideje koje smo mogle pretvoriti u intelektualno vlasništvo. Godinama smo razgovarali, slali dopise, tražili sastanke, nudili ideje. Ništa nije uvaženo.

Prečesto smo dobivali administrativnu pristojnost bez stvarne promjene. Sjećam se samo jednog od brojnih primjera gdje smo, u vezi Zakona o osobnoj asistenciji, Piletiću pred državnim tajnicama i savjetnicama ukazale da prepreka za ostvarivanje prava na osobnu asistenciju ne smije biti roditelj njegovatelj ili njegovatelj, da su to dvije sušte suprotnosti, da ne smije biti sve svaljeno na leđa obitelji.

Tada je Zakon trebao tek izaći u javno savjetovanje. On je začuđen naložio državnoj tajnici da se to briše, tada je imao mogućnost postupiti kao ministar. Što se dogodilo? Izlaskom Zakona, u startu je nekoliko tisuća ljudi ostalo bez toga prava jer su taj članak ostavili. Epilog svi znamo.

Sustav koji je ostavljen osobi koja će preuzeti resor rezultat je politike bivšeg ministra Marina Piletića. Centraliziran i razrušen, ali i s činjenicom da nitko do sada, u ovakvom opsegu i ovakvoj mjeri, nije diskriminirao djecu u koju se politike toliko kunu, i to djecu s teškoćama u razvoju.

Možda se zato i ''umorio” - jer nije jednostavno istovremeno voditi dva zakona i objašnjavati presude Ustavnog suda Republike Hrvatske i upravnih sudova koji su vladajućima pročitali vrlo jasne poruke, braniti neobranjivo. Koliko god ih oni pokušavali minorizirati.