ISLA Edwards imala je sedam godina kada ju je mama odvela na rutinski pregled očiju jer se požalila na zamagljen vid.
“U to vrijeme nije bilo nikakvih znakova da nešto nije u redu s Islom. Žalila se na mutan vidan na velike udaljenosti, ali to nije bilo nešto neobično za dijete”, prisjetila se mama Jacquelyn Stockade, potpuno nespremna za ono što je uslijedilo.

Naime, nakon što je pregledao Islu, optičar ih je odmah uputio da se hitno jave drugom specijalistu. Tako je curica završila u Teksaškoj dječjoj bolnici, gdje su liječnici potvrdili da ima pedijatrijsku makularnu degeneraciju. Zatim su Islu podvrgnuli genetskom testu koji je trebao otkriti uzrok problema.

Rijetka dijagnoza pogađa troje od 100.000 rođene djece u SAD-u

“Uzeli su joj bris usta i zakazali nam kontrolni pregled za kolovoz, kada su nam trebali biti gotovi rezultati genetskog testa”, dodala je majka.

Djevojčici je tada dijagnosticirana Battenova bolest. Ovo je rijetko genetsko stanje koje rezultira gašenjem mozga tijekom pet do deset godina. Bolest počinje suptilnim simptomima kao što je gubitak vida, ali ljudi koji pate od nje mogu izgubiti sposobnost govora, kretanja, gledanja i gutanja. Riječ je o iznimno rijetkoj dijagnozi koja pogađa troje od 100.000 rođene djece u SAD-u.

Od Isline dijagnoze prošle su tri godine. Ona sada ima 10 godina i izgubila je oko 90 posto vida. Roditelji tvrde da je pravi borac i da se dobro nosi sa svojim stanjem.

Iako ima još 10 posto vida, uživa u svemu kao i njezini vršnjaci

“Ona i dalje uživa u svim istim aktivnostima kao što su plivanje, ples, igranje videoigara i prilagodila se svojoj trenutnoj razini vida”, ističe Jacquelyn.

Isla uzima lijek za Battenovu bolest, a njezini roditelji se nadaju da će on zaustaviti napredovanje bolesti.