Inicijativa za bolju kvalitetu života malih „slatkiša“
Tekst se nastavlja ispod oglasa
Foto: 123rf
U studenom se obilježava Dan dijabetesa. U Hrvatskoj, on je posvećen i prema registru oko tisuću djece u dobi do četrnaest godina oboljelima od dijabetesa tipa 1 i njihovim obiteljima. Trenutno oko tisuću jer je broj oboljele djece godišnje, odnosno incidencija oboljenja, u porastu. Hrvatska se, u odnosu na prosjek incidencije oboljenja u zemljama Europske unije, smatra visokorizičnom. Iako oboljeli od dijabetesa tipa 1 u Hrvatskoj čine tek oko 6 % od ukupnog broja osoba oboljelih od dijabetesa, upravo taj postotak povećava mogućnost dostupnosti pomagala koji život djece i obitelji čine kvalitetnijima. Dostupnost pomagala koja utječu na kvalitetu života djece i obitelji financijski je isplativa u usporedbi s intervencijama zbog akutnih i dugoročnih komplikacija te je neusporedivo isplativa u udnosu na neprocjenjivu vrijednost kvalitete svakog individualnog života.
Civilne udruge koje zastupaju interese obitelji malih dijabetičara već niz godina prateći trendove, tehnološke te dostupnosti pomagala u zemljama u kojima je standard kontrole dijabetesa na višoj razini, inicijativama i projektima prema ministarstvima i HZZO-u daju uvid u prostor poboljšanja i iniciraju poboljšanja standarda kontrole dijabetesa, odnosno kvalitete života ove najosjetljivije skupine društva. Tako je povodom Dana dijabetesa prošle godine udruga 3L uputila inicijativu za poboljšanje kvalitete života obitelji djece oboljele od dijabetesa tipa 1 kojom su tražili uvođenje inzulinske pumpe, uređaja za kontinuirano mjerenje razine glukoze i stvarno potrebnog broja trakica za mjerenje razine glukoze u krvi na osnovu listu pomagala, ali i integrativan pristup dijagnostici i liječenju dijabetesa te javnu potporu programima promicanja zdravlja. Ovih dana Zagrebačko dijabetičko društvo - Klub roditelja uputilo je inicijativu s farmako – ekonomskom analizom za povećanje broja trakica za mjerenje razine glukoze u krvi na 2.500 kom godišnje za djecu u dobi do 18 godina s mogućnošću odobrenja dodatnih 500 trakica godišnje. Inicijativu je podržalo i Društvo za pedijatrijsku endokrinologiju te Ministar zdravstva prim. Siniša Varga, dr. med.dent.
„Danas djeca oboljela od kronične nezarazne bolesti dijabetes tip 1 preko HZZO-a ostvaruju pravo na samo 1.500 trakica za određivanje glukoze aparatićem godišnje. U slučaju neregulirane bolesti, osobe do 18 godina u mogućnosti su ostvariti dodatnih 500 trakica. Istovremeno, u referentnoj zemlji Sloveniji, takvih ograničenja gotovo i nema, već brojka ovisi o stručnoj procjeni ordinarijusa i realnim potrebama.
U intenzivnim razgovorima s pacijentima, strukom, te svjetskim stručnim studijama i smjernicama, potvrdili smo da sva djeca s dijabetesom imaju neki oblik nestabilne bolesti, tj dnevne varijacije glikemije u rasponu od preko 10 mmol/L. Dakle, kod mladih s najboljom regulacijom bolesti postoje znatne dnevne varijacije glikemije.
S druge strane, znanstvene studije su bespogovorno pokazale da kontrola glikemije ovisi o broju mjerenja glikemije tijekom dana. Stoga upravo ona djeca koja imaju optimalno reguliranu bolest u pravilu troše najviše trakica, s jedne strane stoga što je upravo zbog redovitog mjerenja glikemije postignuta zadovoljavajuća kontrola bolesti, a s druge stane zbog straha od hipoglikemija. Pokazano je da su upravo hipoglikemije ograničavajući faktor u postizanju optimalne kontrole bolesti i djeca s nižim HbA1c u pravilu imaju više hipoglikemija te veći rizik za razvoj teške hipoglikemije praćene poremećajem ili gubitkom svijesti., odnosno epileptičkim napadom. Nadalje, ozbiljnije hipoglikemije sa sobom nose i značajan financijski trošak za zdravstveni sustav koji jeopisan u studiji.
Zbog toga apsolutno je potrebno dodatno povećati broj trakica djeci, jer je u njih teže prepoznati hipoglikemije, a često je sami ne znaju prepoznati i signalizirati te im se preporuča često mjerenje glikemije, u prosjeku 8 i više puta dnevno.“, stoji u inicijativi.
Inicijativi je priloženo i pismo majke djeteta koje je prije prvog rođendana oboljelo od dijabetesa tipa 1. Navodimo ga u cijelosti.
„Mama sam dječaka koji je od dijabetesa tipa 1 obolio prije svog prvog rođendana. Rekli su nam da razinu šećera mjerimo pet do šest puta na dan. Nakon što je naše dijete od savršeno zdravog i spremnog za prvi korak osamostaljenja postalo ovisno o našoj intenzivnoj dvadesetčetirisatnoj kontroli, manje samostalno i životno ugroženo, nama je i pet pikanja u male prstiće kako bi aparatićem očitali razinu šećera u krvi bilo emocionalno, ali i remeteći našu tek stečenu roditeljsku komociju - previše. No potrebno. Procijenjeno je od strane HZZO-a da je djetetu potrebno kontrolirati razinu šećera u krvi 5,5 puta dnevno i toliko trakica maksimalno možemo dobiti na doznake. Istovremeno odustajem od posla i odlazim na dopust i primam primanja oko četiri puta manja, u tom trenutku.
No razine šećera, situacije i aparatići nisu idealni. Dok je dijete malo ne zna govoriti niti pokazati kako se osjeća. Ni nakon godina staža nismo sigurni što radimo kada korigiramo razine šećera, a na početku smo još manje i gotovo paralizirani strahom. Kada malo odraste možda zna da nešto nije u redu no ne zna to verbalizirati. Ili zna verbalizirati, ali ne zna prepoznati osjećaje. Zatim se počne osamostaljivati, ići na sportske aktivnosti, u prirodu, aktivno se igrati s djecom. Prvo razine šećera osciliraju zbog hormona, zatim zbog aktivnosti, uzbuđenja, straha, stresa...
U početku mi roditelji tek učimo i ne razumijemo djetetov metabolizam, djelovanje inzulina, prepoznajemo i koordiniramo se ovisno o namirnicama, o virozama, o aktivnostima. Zatim aparatići. Jednom nismo pustili dovoljno krvi, jednom se ugasi prije uzimanja kapljice krvi, a mi to nismo na vrijeme primjetili. Ja ne vidim po noći jer sam već iscrpljena od svakonoćnog buđenja. Suprug treba naočale i vidi još manje od mene, baka ima oštećene očne živce još od djetinjstva. Naravno da griješimo. Ne pokupimo pravilno kapljicu krvi te mjerenje moramo ponoviti. I to ne jednom. Dijete si je s oko pet godina počelo i samo mjeriti pa griješi, tete u vrtiću griješe... Mjerimo u autu, u tramvaju, u kazalištu, kinu, na blagajni u trgovini, na klupici, dok planinarimo, na plaži... Mjerimo razine šećera ujutro prije davanja prve terapije inzulinom, mjerimo kada dijete osjeća da mu pada razina šećera ili nije siguran, mjerimo i za provjeru jesmo li digli razinu šećera u krvi, mjerimo prije davanja inzulina za kasni ručak i navečer. Mjerimo prije tjelesne aktivnosti, za vrijeme duže aktivnosti, poslije aktivnosti, kada je dijete gladno da znamo što smije jesti i koliko. Mjerimo prije nego ga ostavljamo npr. u parku, kod bake, u igraonici, na rođendanu, na sportu, na engleskom, u vrtiću... Šećeri mogu biti i jako visoki pa dodajemo terapiju inzulina i onda opet pratimo jer razina šećera može pasti brzo ili sporo. Kada dijete zaboravi prije mjerenja oprati ruke tada ponavljamo mjerenje jer može biti pogrešno...
To su naše životne situacije. Ne, ne kontroliramo razinu šećera u krvi 5,5 puta dnevno već prosječno desetak puta dnevno, a uz to se događaju i ljudske greške te koristimo i više trakica, možda još tri dnevno u prosjeku.
Svjesni smo da se nekada razina šećera mogla mjeriti jednom mjesečno u ambulanti uz puno duže čekanje. No danas kada su aparatići i trakice dostupni i dugoročno gledano mnogo povoljniji od liječenja komplikacija i neizmjerno povoljniji u usporedbi s narušenom kvalitetom života oboljele osobe i obitelji, danas kada je tehnologija na visokom stupnju i nadalje velikom brzinom napreduje, kada postoje apartići za kontinuirano mjerenje razine šećera, umjetne gušterače, čipovi za očitanje stanja organizma i dr. – barem bi broj trakica trebao ovisiti o stvarnim potrebama djeteta. Većina obitelji nažalost ne može si ih priuštiti.
Tekst se nastavlja ispod oglasa
Jedan od brojnih roditelja djeteta oboljelog od dijabetesa tip 1.“
3L inicijativa: https://udruga3l.wordpress.com/2014/11/14/3l-inicijativa-povodom-obiljezavanja-dana-dijabetesa/),
ZDD: Sve dodatne informacije moguće je dobiti u Zagrebačkom dijabetičkom društvu 01/4847-429 , info@zadi.hr, Ilica 48.
Znate li nešto više o temi ili želite prijaviti grešku u tekstu?
Tražimo sadržaj koji
bi Vas mogao zanimati
bi Vas mogao zanimati
Izdvojeno
Pročitajte još
Učitavanje komentara
Tražimo sadržaj koji
bi Vas mogao zanimati
bi Vas mogao zanimati
Facebook
Google
