PETOGODIŠNJOJ Harper Foy potrebne su tri duge kupke dnevno i stalno vlaženje zbog rijetkog stanja zbog kojeg joj koža raste 10 puta brže od kože drugih ljudi. Smatra se da je djevojčica iz Edmondsa u Washingtonu jedna od samo 20 osoba u SAD-u s Harlekin ihtiozom (HI).

Njezina mama Angie Foy udružila je snage s Kevinom te su joj željeli pomoći izgraditi samopouzdanje pa su potpisali ugovor s agencijom za modele, a sada su dogovorili projekte zahvaljujući kojima će upravo Harper krasiti reklamne panoe diljem zemlje.

"Zovemo je našim leptirom. Rođena je u čahuri, a sada je izrasla u ovu prekrasnu malu dušu", ispričala je Angie govoreći o svojoj kćeri.

Harper je njezino treće dijete te se tijekom trudnoće s njom nije osjećala ništa drugačije nego u prethodnima. Štoviše, tijekom trudnoće je prošla i kroz genetsko testiranje, ali ono nije pokazalo nikakve abnormalnosti pa obitelj nije imala pojma o stanju Harper prije nego što se rodila.

Djevojčica je rođena mjesec dana prerano, i to hitnim carskim rezom nakon što je Angie pukao vodenjak.

"Bila sam na morfiju tako da sam bila potpuno izvan svega, ali čim su izvadili Harper, proradila je moja majčinska intuicija. Mogla sam po muževu licu reći da nešto nije u redu. Liječnik mu je rekao da odloži kameru i odvezli su Harper. Rekli su mi da je dobro, ali nešto joj je bilo na koži", prisjetila se Angie.

Danas vjeruje kako tada ni liječnici nisu znali što je djevojčici jer se nikada nisu susreli s takvim slučajem te su ga viđali samo u medicinskim udžbenicima.

Harper je odmah smještena u inkubator, a mama ju je uspjela upoznati tek nekoliko sati nakon što se rodila. Još dok je bila u maternici, nagomilali su joj se brojni slojevi kože koji su stvorili "oklop" koji je prekrio cijelo njezino tijelo. Zbog otvorenih rana i straha od infekcije Angie nije smjela primiti kćer u ruke.

"Kad sam je prvi put vidjela, bila sam šokirana i uglavnom se bojala za nju. Ali odmah sam se povezala s njom. Znala sam da će ona biti veliki borac."

Ubrzo nakon rođenja vrhovi Harperinih prstiju na lijevoj ruci otpali su jer je prekinut protok krvi, a liječnici su joj pokušali spasiti ostatak ruku i stopala.

Angie je ispričala: "Bilo je tako traumatično i zastrašujuće suočiti se s nepoznatim. Svaki dan bismo išli u bolnicu i dobivali smo najgori scenarij. Nismo ni znali hoće li živjeti ili umrijeti. Bilo je to kao najgora noćna mora."

Postupak uklanjanja viška kože, koji nalikuje rezanju gipsa, izveden je kad je djevojčica imala samo tjedan dana. Nakon toga je još mjesec dana provela u bolnici. Tek u dobi od dva mjeseca otpao joj je i višak kože s lica.

Od tad se život cijele obitelji promijenio, a svakodnevno moraju odvojiti minimalno tri sata za duge, vruće kupke koje njihovoj djevojčici pomažu da njezina koža ostane mekana. Unatoč tome, koža joj je toliko zategnuta da joj je teško hodati po stepenicama.

Također, pet do šest puta dnevno je moraju mazati skupom mašću koja joj uništava odjeću, ali pomaže njezinoj koži. Jedna staklenka te masti joj traje tek tri dana, prenosi Metro.co.uk.

"Svakog mjeseca potrošim stotine dolara na odjeću za nju", rekla je Angie opisujući samo jedan od brojnih izazova s kojima se susreću.

Unatoč svemu, Harper je dosad pokazala nevjerojatnu hrabrost kojoj se mnogi dive.