HELENA McCabe, majka dječaka koji je rođen s rijetkim genetskim poremećajem, poslala je otvoreno pismo Elonu Musku, milijarderu i šefu američkog Odjela za učinkovitost vlade (DOGE) u kojem ga moli da odmrzne financiranje programa za pronalazak lijeka.

U pismu koje se proširilo društvenim mrežama McCabe moli Muska da ponovno razmisli "o nasumičnom zamrzavanju financiranja važnih državnih programa".

Njenom sinu Maxu dijagnosticirana je toliko rijetka bolest da u svijetu ima manje od 40 slučajeva. O slučaju dječaka iz Orlanda ranije je pisao Fox News koji navodi da djeca s ovim poremećajem nikad ne nauče hodati ili izgovoriti više od nekoliko riječi, a većina ne doživi svoj peti rođendan.

"Moj sin Max nije parazit"

"Elon, ovaj savršeni mali dječak je moj sin Max. On nije parazit. On je čista radost. Ljubav zrači iz njega i ima osmijeh za svakoga koga sretne. Rođen je s rijetkim genetskim oblikom leukodistrofije zvanim TBCD koji je obično smrtonosan do pete godine života.

Bili smo ispunjeni nadom kada je istraživačica s kojom je radila naša skupina za zastupanje pacijenata u dječjoj bolnici Nationwide dobila potporu R01 od NIH-a, nakon što je naša zajednica udružila resurse kako bi financirala prvu fazu njezina istraživanja.

Prošle godine nam je pokazala neke od svojih radova u laboratoriju koji su DOKAZALI da postoji put do liječenja.

Bilo je to samo nekoliko stanica u posudi. Neuralne stanice mog sina - izliječene.

"Djeca će umrijeti, a vi se smijete"

Trenutno su joj sredstva zamrznuta. Sredstva koja želite smanjiti pružala su nadu u budućnost ovoj djeci s poremećajem koji je toliko rijedak da privatna tvrtka nikada ne bi imala interes za pronalazak lijeka. Ovo je kao da ste prerezali vrat mom djetetu.

Svako odgađanje u pronalasku lijeka ubit će djecu u našoj zajednici - a vi se smijete na X-u i nazivate ih parazitima? Sram vas bilo", napisala je.

Musk objavio meme o "parazitskoj klasi"

McCabe se referirala na Muskovu objavu od prošlog tjedna u kojoj je podijelio meme na kojem piše: "Kad gledaš kako Trump reže federalne programe znajući da to neće utjecati na tebe jer nisi član parazitske klase."

"Zašto 90% Amerikanaca voli DOGE", komentirao je Musk.

Musk u Ovalnom uredu: Ovo što radimo su zdravorazumske mjere

Elon Musk se u srijedu, dan prije ove objave, pojavio u Ovalnom uredu američkog predsjednika Donalda Trumpa, gdje je pred novinarima branio poteze Trumpove administracije u federalnoj vladi i ograničavanju troškova.

Upitan o kritikama da ima previše moći nad vladom, Musk je odgovorio: "Ljudi su glasali za veliku reformu vlade i to će dobiti."

"To je suština demokracije. U potpunosti očekujem da ću biti pod povećalom. Nije da mislim da se mogu izvući s nečim. Ovo što radimo su zdravorazumske mjere koje nisu drakonske ili radikalne", dodao je.

"DOGE je najtransparentniji što može biti"

Musk je federalne radnike opisao kao "neizabranu, četvrtu, neustavnu granu vlasti", za koju je rekao da ima "veću moć od bilo kojeg izabranog predsjednika". 

"Smanjivanje saveznih troškova nije opcionalno pitanje, nego esencijalno. Bitno je. Za Ameriku je ključno da kao zemlja ostane solventna jer će u suprotnome bankrotirati", kazao je Musk.

Govoreći o transparentnosti i potencijalnim sukobima interesa, s obzirom na njegove brojne poslovne veze s federalnom vladom, Musk je rekao da je DOGE "najtransparentniji što može biti" i da su sve DOGE-ove aktivnosti objavljene online.