BRAĆA Leon (13) i Sven (11) Horvat iz Županje čekaju poziv iz KBC-a Zagreb za presađivanje srca. Njima je početkom ovog mjeseca rađena kateterizacija i biopsija srca.

"Čim su doktori vidjeli stanje srca, i Leon i Sven odmah su podvrgnuti opsežnoj predtransplantacijskoj obradi. Prošli su sve moguće pretrage i odmah su uvršteni na listu čekanja za transplantaciju srca", rekla je za Glas Slavonije njihova očajna majka Đurđica Šumanovac.

Hrvatska je članica Eurotransplanta, međunarodne mreže za razmjenu organa, i majka se danonoćno moli i nada da će spasonosni pozivi stići, da će donatorska srca biti pronađena i da će njezini sinovi dobiti priliku za novi život.

Danonova bolest

"Oba sina boluju od Danonove bolesti, odnosno glikogenoze tipa II, ili Pompeove bolesti, a to je rijetka, nasljedna i za život opasna neuromišićna bolest koja je kod obojice dovela do teškog poremećaja srčane funkcije. Dijagnosticirana im je i hipertrofična restriktivna kardiomiopatija. Terapijske mjere, osim transplantacije srca, ne popravljaju prognozu i jedino što im sada preostaje jest presađivanje srca", zabrinuta je i uplašena Đurđica.

Riječ je o poremećaju metabolizma ugljikohidrata. Naime, glikogen je tvar iz skupine ugljikohidrata i glavni je izvor energije za stanice u našem tijelu, a zbog nemogućnosti korištenja glikogena dolazi do njegova gomilanja.

Usporava stanice mišića tijela, slabi rad srčanog mišića i otežava disanje, što u pojedinim slučajevima dovodi do teškog poremećaja srčane funkcije. Bolesnici se često bore s glavoboljom, problemima s vidom, poremećajem svijesti, a mogu i završiti u invalidskim kolicima.

"Otkako su uvršteni na listu 24 sata dnevno sam kao na iglama, ne odvajam se od mobitela, svako malo gledam u ekran, provjeravam je li dovoljno pojačan, je li možda bio kakav propušteni poziv iz bolnice... U slučaju pronalaska srca, nakon poziva iz bolnice u roku od četiri sata moramo biti na Rebru u Zagrebu kako bi se moglo obaviti presađivanje dok je organ upotrebljiv", kaže majka.

Financijski problemi

Teška bolest dvaju dječaka financijski je iscrpila cijelu obitelj, velika borba za život i dugotrajan oporavak tek ih očekuje, a sve to za sobom povlači i velike troškove.

Obiteljska prijateljica Sanela Krištič pozvala je putem Facebooka sve ljude velikoga srca da pomognu ovoj majci četvorice sinova, od kojih je najmlađi još beba.

"Dva se dječaka odmalena bore s opakim bolestima, a sada oba moraju na transplantaciju srca. Dva brata koja su navikla na doktore, injekcije, lijekove... Više im je dom bolnica nego njihov obiteljski dom. Njihova se majka bori sve ove godine s njihovom bolešću kako zna i umije. Nakon svih pretraga, dečkići su dospjeli na listu za transplantaciju srca... Svi znamo da su putni troškovi golemi. Ovom objavom molim ljude dobre volje da pomognu majci kako bi se mogla što lakše nositi sa situacijom i maksimalno posvetiti svojoj djeci... Idemo još jednom dokazati da Facebook ne služi samo za naslikavanje i pokazivanje lijepih trenutaka, idemo pomoći'', apelira Sanela.

Klinički bolnički centar Zagreb jedina je hrvatska bolnica u kojoj se rade transplantacije organa kod djece. Od 2011. obavljeno je devet transplantacija srca kod djece.

Od svih članica Eurotransplanta, a to su još Austrija, Njemačka, Slovenija, Nizozemska, Luksemburg, Mađarska i Belgija, u Hrvatskoj se najmanje čeka na transplantaciju nekog organa.