MINISTAR zdravstva Milan Kujundžić izjavio je danas kako postoji mogućnost da se riješi pitanje lijeka za djevojčicu iz Pule koja boluje od rijetke bolesti živčanog sustava, no o tome treba odlučiti struka.

"Postoji mogućnost, međutim, postupak odobravanja skupih lijekova je u nadležnosti HZZO-a i Povjerenstva za lijekove i bit će riješeno kao što su i svi drugi lijekovi", rekao je Kujundžić uoči užeg kabineta vlade dodavši kako u takvim slučajevima novac nikad nije upitan ako se ispune kriteriji.

"Ne prejudiciram, dobit će lijek kada Povjerenstvo zaključi da treba, odnosno kada struka zaključi", kazao je.

"Očajni smo"

Trogodišnja djevojčica Nadia iz Pule boluje od Battenove bolesti, mutacije gena zbog koje dolazi do nedostatka enzima odgovornog za izbacivanje štetnih molekula iz središnjeg živčanog sustava. Posljedica toga su epileptični napadaji, gubitak motoričkih funkcija, vida i mentalnih sposobnosti. Godišnja terapija za tu bolest, od koje u Hrvatskoj boluje troje djece, stoji 600.000 kuna.

"Očajni smo i nemamo više što čekati, jer Nadiji se stanje svakim danom pogoršava. Pokušali smo dobiti informaciju od ravnateljstva KBC-a Rijeka hoće li lijek biti odobren. Međutim, još nam ništa nisu javili. Liječnik koji je vodio Nadijin slučaj na KBC-u Rijeka, dr. Igor Prpić, dao je preporuku Povjerenstvu da se lijek odobri, no još nemamo nikakvih povratnih informacija", ispričala je majka djevojčice Eliza Ucović za Glas Istre.

Dodaje kako je Nadia rođena kao normalna i zdrava beba, a tijekom trudnoće nije bilo nikakvih naznaka da nešto nije u redu.

"Hitno joj treba terapija"

Kako je kazala mama Eliza, svaka pojedinačna terapija košta oko 27 tisuća dolara, a Nadia treba terapiju uzimati svaka dva tjedna. "Bez tog lijeka, životni vijek djece s takvom dijagnozom je između 10 i 12 godina. Prvo odumire mozak, a potom i sve ostale funkcije, i na kraju se dijete pretvara u biljku", kaže Nadijina majka.

"Želimo da Nadia što prije krene s terapijom, jer je bolest otkrivena u relativno ranoj fazi, pa ima maksimalan broj bodova za početak terapije. Kada navrši četiri godine, bolest će krenuti snažnije napredovati i Nadia će malo po malo početi gubiti sposobnosti. Pod hitno treba krenuti s terapijom. Koliko sam shvatila, ako se lijek odobri, bolnica je ta koja lijek plaća, no sumnjam da će imati sredstava za to. Ne znam što dalje, tko će taj lijek platiti. To mi nitko ne zna reći. Navodno je distributer lijeka tri puta slao zahtjev HZZO-u da se lijek stavi na listu, no svaki su put dobili odbijenicu", kaže majka.

Nadia će kroz koji tjedan navršiti 4 godine.