Foto: Hina

PREMIJER Andrej Plenković danas je trebao roditeljima djece oboljele od spinalne mišićne atrofije dostaviti plan liječenja za njihovu djecu. To obećanje im je dao na sastanku prije dva tjedna. Međutim, to nije učinio. Otišao je u Bruxelles, a njegova nam glasnogovornica ne odgovara na upite.

Kao što smo jučer pisali, roditeljima koji traže lijek za svoju djecu još uvijek se nitko nije javio.

>> Hrvati će se liječiti po francuskom modelu. Što to znači?

>> Kujundžić očekuje da građani plaćaju lijekove za djecu

Umjesto plana liječenja za svako dijete, kao što je Plenković obećao roditeljima, Ministarstvo zdravstva nam je samo odgovorilo da Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza redovito zasjeda te kontinuirano prati klinička ispitivanja i nove znanstvene spoznaje.

Dosad se, kažu, Povjerenstvo sastalo više puta, zadnji put prije tri dana, te je na osnovu dosadašnjih rezultata praćenja primjene lijeka zaključilo kako ima medicinsko opravdanje koristiti Spinrazu kod sve djece s tipom I bolesti spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru, neovisno o dobi djeteta.

 Umjesto 39-ero djece, lijek će dobiti njih troje

"Naime, tip I bolesti je najteži oblik bolesti gdje djeca vrlo brzo završe na respiratoru i nerijetko dolazi do smrtnog ishoda. Na osnovu najnovijih znanstvenih spoznaja, Povjerenstvo je zaključilo kako se kod sve djece s tipom bolesti I, koja nisu na respiratoru, donekle može očekivati korist od liječenja Spinrazom. Očekivana korist Spinraze u ovom trenutku nije poznata, a budući da je razdoblje od 6 mjeseci liječenja neophodno da bi se mogla procijeniti učinkovitost lijeka kod svakog pojedinačnog pacijenta, Povjerenstvo će kod sve djece nakon 6 mjeseci primjene lijeka provesti reevaluaciju učinkovitosti Spinraze, kao i sigurnosti za pacijenta s obzirom na prateće nuspojave.

Sukladno tome, Povjerenstvo je na posljednjem sastanku održanom 11. prosinca odlučilo kako će još troje djece s tipom I spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru biti stavljena na liječenje Spinrazom.

Napominjemo kako Povjerenstvo radi prema pravilima medicinske struke, te kako se nigdje u svijetu pacijenti ne liječe pod pritiscima medija, niti političara koji populistički skupljaju političke bodove.

Povjerenstvo će i dalje nastaviti s radom, intenzivno prateći rezultate primjene lijeka u hrvatskim i europskim bolnicama, te će uvažavajući klinička ispitivanja i znanstvene spoznaje o očekivanoj koristi i nuspojavama, uključivati u liječenje sve pacijente za koje će to biti medicinski indicirano.

Račun za prikupljanje sredstava za inovativne lijekove bit će otvoren pri Ministarstvu zdravstva, imat će podračune za pojedine skupine lijekova koji još nisu na listi HZZO-a, a svaka podskupina lijekova imat će posebno Povjerenstvo sastavljeno od stručnjaka za pojedinu bolest za koju bi novi lijek potencijalno imao pozitivan učinak", stoji u odgovoru Ministarstva.

"Premijer i glasnogovornica su u Bruxellesu, morate čekati na odgovore"

Zvali smo i vladin Ured za odnose s javnošću, no javila nam se tajnica i rekla da još moramo čekati na odgovore.

"Predsjednik vlade i glasnogovornica su u Bruxellesu. Ona mora odgovoriti na upite, ne možemo ništa bez nje", kratko nam je rekla tajnica u vladi.

Podsjetimo kako se Plenković nalazi na sastanku Europskoga vijeća u Bruxellesu, a zajedno s njim je i glasnogovornica Sunčana Glavak. Kao što smo već rekli, upit vladi poslali smo prije dva dana te ponovno danas, no odgovor još uvijek nismo dobili.

Ana Alapić iz udruge Kolibrići koja okuplja djecu oboljelu od SMA i danas nam je ponovila da ih još uvijek nitko iz Ministarstva zdravstva nije kontaktirao iako su im to obećali prije dva tjedna.

Po dosadašnjim obavijestima iz Ministarstva jedino su donijeli zaključak da će u liječenje uključiti djecu koja imaju SMA tipa 1, a još nisu na respiratoru. Riječ je i o dvije djevojčice - Mili i Petri, o kojima smo također više puta pisali. Jedna ima 2,5, a druga tri godine i pravo je čudo što s takvom dijagnozom još nisu na respiratoru. Iz tog razloga, Ana Alapić je više puta molila Ministarstvo zdravstva da djevojčice što prije uključe u liječenje Spinrazom, no kad će se to točno dogoditi, nije poznato.

Umjesto Fonda, Ministarstvo zdravstva otvara račun

Na kraju svega možemo zaključiti kako je od 39-ero djece kojima je lijek potreban Ministarstvo odlučilo liječiti samo njih troje.

A što se tiče Fonda za inovativne lijekove, koji je trebao biti osnovan pri Ministarstvu financija, očito od toga neće biti ništa. Ministarstvo zdravstva sad ima drugu priču.

Prema informacijama koje su nam dostavili, Ministarstvo zdravstva otvorit će račun za prikupljanje sredstava za inovativne lijekove. Taj će račun imati podračune za pojedine skupine lijekova koji još nisu na listi HZZO-a, a svaka podskupina lijekova imat će posebno Povjerenstvo sastavljeno od stručnjaka za pojedinu bolest za koju bi novi lijek potencijalno imao pozitivan učinak.

Na kraju svega opet ostaje na građanima da uplaćuju novac kako bi se djeca liječila.