"S DVA mjeseca starosti otkrili smo da nešto nije u redu s djetetom. Tad smo otišli u bolnicu gdje su nam doktori rekli da dijete neurološki odstupa. Tu je krenula naša borba kroz život”, rekla je za HRT Kristina Kukec, majka 5,5-godišnjeg dječaka, kojem su do sada ustanovljene 24 dijagnoze. Kukec je rekla da je njezin sin sada na mentalnoj bazi djeteta od godinu i pol - ne može se sam ni oblačiti ni hraniti te i dalje nosi pelene.

Ona, kao i brojne majke koje imaju status njegovateljice, ne smiju se razboljeti, otputovati, predahnuti. Njihova ih djeca trebaju 24 sata na dan. Za svoj status od države dobivaju tek 2500 kuna što im nije dovoljno ni za osnovne potrebe njihove teško bolesne djece. Zato s vremena na vrijeme prosvjeduju kako bi senzibilizirale one koji odlučuju i izborile veća prava za sebe i svoju djecu. Zasad bez uspjeha.

“Sa svim što je drugim ljudima normalno, ja Danijelu moram pomoći"

Marina Primorac, još jedna majka njegovateljica, za HRT je ispričala kako su pravu dijagnozu njenog sina saznali kad mu je bilo malo manje od godinu i pol.

“Dotad se Danijel vodio kao neurorizično dijete, što je vrlo širok pojam. Vidjeli smo da postoje neka odstupanja, znači, nije samostalno sjedio, nije puzao, jako puno se izvijao unazad, što su sve bili simptomi i pokazatelji cerebralne paralize”, ispričala je.

“Sa svim što je drugim ljudima normalno i što je nekakav tijek dana, ja Danijelu moram pomoći. Moram ga obući, moram mu pomoći prilikom hranjenja, pijenja, svega onoga što djeca ili osobe urednog razvoja rade same”, rekla je Primorac.

“Jako sam joj zahvalan što je napravila od mene ovo što ja sad jesam”, rekao je njen sin Danijel Čotić Primorac. Marina Primorac ima status majke njegovateljice već deset godina. Na to se odlučila jer je ostala sama i nije vidjela izbor ni mogućnost da radi čak ni četiri sata.

Jako puno roditelja mora dizati kredite ili posuđivati novac za kupnju nužnih potrepština

Kristina Kukec je istaknula da jako puno roditelja mora dizati kredite ili posuđivati novac za kupnju nužnih potrepština.

“Puno pomagala, terapija i lijekova moramo plaćati privatno. Plaćanje dodatnih vježbi, plaćanje logopedskih vježbi, koje uopće ne možete dobiti na uputnicu”, rekla je Primorac te dodala da sam medicinski krevet s jastukom u slobodnoj prodaji stoji 15.500 kuna. Osim toga, ni banke im ne žele odobriti kredit jer ih smatraju socijalnim slučajevima pošto primaju naknadu.

“Ovo će sad zvučati jako brutalno i možda čak i nezgodno, ali većina nas razmišlja da bismo radije da naša djeca, ako ništa, par minuta prije nas sklope oči, da znamo da su otišli mirni, nego da oni nadžive nas, što bi trebalo biti po redu”, priznala je Primorac te dodala kako im je potrebna sustavna i dugoročna podrška koju sada nemaju.