Foto: UKC Ljubljana

DOK Povjerenstvo odlučuje hoće li lijek za djecu sa spinalnom mišićnom atrofijom na listu HZZO-a, a hrvatski liječnici i ministar zdravstva Milan Kujundžić taje učinkovitost lijeka, u Sloveniji već idućeg mjeseca kreće besplatno liječenje Spinrazom za 22 djece koja boluju od te bolesti.

>>Zašto Kujundžić taji kako lijek koji treba na listu HZZO-a djeluje?

Trenutno se u Sloveniji Spinrazom liječi petero djece prema protokolu neregistriranih lijekova, međutim, kako je lijek sad registriran u Sloveniji, taj se protokol ukida, a plaćanje će obaviti slovenski Zavod za zdravstveno osiguranje.

Indexu je to otkrio doc. dr. Damjan Osredkar, predstojnik Kliničkog odjela za djecu, mladež i razvojnu neurologiju Pedijatrijske klinike Sveučilišnog kliničkog centra Ljubljana.

Šef Klinike u SKC-u Ljubljana: U svibnju kreće liječenje za 22 djece

U razgovoru za naš portal dr. Osredkar je rekao kako će liječenje ove djece koja već primaju Spinrazu ići na teret njihovog zdravstvenog osiguranja, baš kao što će oni pokriti i liječenje još 22 djece koja u Sloveniji boluju od SMA.

"Početkom svibnja počinjemo liječiti 22 djece sa SMA svih tipova, a njihovo liječenje također ide na teret ZZZS-a, tako da će se sva djeca sa SMA u Sloveniji liječiti, samo se tri obitelji još nisu odlučile za liječenje", rekao nam je dr. Osredkar.

Prvo dijete u Sloveniji počelo je primati terapiju Spinrazom prije 14 mjeseci, dok četvero ostale djece lijek prima oko godinu dana.

Slovenski liječnik otkrio kako djeluje Spinraza

Budući da liječnici na Rebru ne žele izlaziti u javnost s informacijom o djelovanju lijeka, pitali smo dr. Osredkara.

"Lijek je bez ikakve sumnje učinkovit, a tko tvrdi drugačije, nije svjestan toga ili namjerno obmanjuje javnost. Činjenica je da lijek pomaže onima koji su u ranoj fazi bolesti, za razliku od onih koji su u završnoj fazi bolesti, jer će liječenje Spinrazom obuzdati bolest, no lijek ne može vratiti one funkcije koje je bolest već oduzela.

Učinak lijeka vidljiv je po tome što bolest ne napreduje s uzimanjem terapije, a studije su pokazale da kod 60 posto bolesnika sa SMA vidimo bar minimalno poboljšanje u odnosu na stanje prije uzimanja lijeka.

Na primjer, djevojčica koja je počela primati lijek ima SMA tip 1 (bolest joj je dijagnosticirana u dobi od 5 mjeseci), a trenutno ima 28 mjeseci. Većina djece umire s ovom bolešću prije navršene druge godine života, ali ova djeca koja primaju lijek ne samo da su živa, već mogu i sjediti sama i hraniti se", rekao je dr. Osredkar.

Što kaže nalaz?

Razgovarali smo i s roditeljima dvoipolgodišnje djevojčice Žane, koji su nam otkrili da njihova djevojčica znatno napreduje, a to su nam potkrijepili nalazima iz Sveučilišnog kliničkog centra u Ljubljani.

"Usporedba dosadašnjih postignuća s rezultatima prethodnog ispitivanja (kronološka dob 10 mjeseci) pokazuje da je djevojčica napredovala u svim razvojnim područjima, a najveći napredak odražava se na području razvoja govora (kako u izrazu i razumijevanju), a najistaknutiji je, kod djevojčice, razvoj grube motorike", stoji u nalazu UKC-a, koji su nam dostavili Žanini roditelji Tjaša i Tomaž.

"Žana se normalno razvijala do trećeg mjeseca, a potom joj je zaustavljeno spontano udaranje nogama. U dobi od 7 mjeseci njen razvoj se naglo zaustavio. S 4 mjeseca je tako mogla bolje sjediti nego sa 7.

Inzistirali smo da je liječnici pošalju na obradu i u rujnu 2016. joj je dijagnosticiran SMA 1. U prosincu te godine Spinraza je registrirana u SAD-u i uz pomoć dr. Osredkara smo je pokušali uključiti u liječenje Spinrazom. Zbog birokracije smo tek u ožujku došli do željenog tretmana.

Nakon prve doze Žanino tijelo postalo je kompaktnije i teže. Nakon tjedan dana primila je drugu dozu, pa je uslijedio mjesec pauze. Svaka nova doza ovog lijeka je doprinijela njenom daljem razvoju. Tako je napokon uspjela uspravno sjediti, podizati ruke te je dobila na snazi i brzini. Žana je sretna, znatiželjna, smiješna i inteligentna djevojčica s jakom voljom da živi.

Međutim, moramo naglasiti da svi mi doma s njom vrlo naporno provodimo fizioterapiju, izvodimo s njom vježbe, pa i hidroterapiju. Želim reći da, unatoč Spinrazi, bolesno dijete i dalje treba vježbati. Spinraza je vrlo uspješna terapija i želimo svima da dobiju ovaj lijek", rekli su nam Tjaša i Tomaž.