"Mene zanima kada ćemo mi osobe na respiratoru dobiti baterije da možemo izaći u društvo. Ja ne mogu dobiti bateriju za respirator, a elektromotorna kolica mi odobravaju u Krapinskim Toplicama. Mene zanima kako da ja dođem do Krapinskih Toplica bez baterije za respirator, zašto mi se ne dozvoli da mi se elektromotorna kolica odobre u Slavonskom Brodu?

Dokad ćemo morati doznake za potrošni materijal slati u Slavonski Brod, pa u Zagreb, i čekati do mjesec dana da se to odobri? Kad će se doznake moći odobravati mailom, a ne da ih šaljemo kao što šaljemo već 20 godina?" upitao je Ivan.

Prosvjednicima je sporno što Zakon o osobnoj asistenciji čekaju već 14 godina, trebao je biti usvojen ove godine, ali se njegovo donošenje prenosi na iduću. Smatraju da je nacrt zakona koji je ušao u e-savjetovanje loš te da će njime zapravo izgubiti određena prava.

Prema tom prijedlogu, roditelji koji imaju status roditelja njegovatelja gube pravo na osobnog asistenta, odnosno pravo će imati samo samci, a osobe s invaliditetom i njihove obitelji više neće sami birati asistenta, što im je iznimno važno, nego će im osobni asistent biti dodijeljen.

Sporno im je i to što roditelji djece s teškoćama u razvoju i djece s invaliditetom, koji imaju status roditelja njegovatelja, odmah po smrti djeteta ostaju bez naknade koja im je pripadala na temelju tog statusa.

"Ova država je bešćutni gad", poruka je za kraj.

"Hitno povećajte naknade osobama s invaliditetom. Taj zakon ste pisali pet godina, niste ga uskladili i opet će ići u izmjene. Tražimo i pravo o kojem pričamo godinama 6+6. Kako vas nije sram ostaviti roditelje koji dožive najveću tragediju? Šaljete ih odmah nakon smrti na biro, kako vas nije sram? A vi imate 6+6, izvolite to mijenjati jer nama je dosta!"

"Pitali su me zašto mi treba osobni asistent, institucije nam to uskraćuju, zašto nam to radite? Zašto nam ne omogućite normalan život koji zaslužuje svaka normalna osoba? Glumite da ste uz nas. Meni su često govorili da od mene neće biti ništa, pogledajte me danas. Ja sam prvostupnica teologije, unatoč cerebralnoj paralizi, pokazujem da se treba boriti... Postavljam pitanje Piletiću... A vi imate pravo na osobnog asistenta... Dragi moji ljudi, poručujem vam, ne odustajte od vaše djece, nego dignite glavu i borite se!"

"Ja sam mama jednog posebnog dječaka. Ostala sam sama od rođenja, krug prijatelja, obitelji i moje znanje o ekonomiji je bilo sve što sam imala. Danas sam mama koja ima znanje sestre s intenzivne njege, diplomirani sam ekonomist, a mogu imati diplomu iz logopedije isto. Ja nisam socijalni slučaj niti je to moje dijete. Ono zaslužuje sva prava kao i svako drugo dijete u RH. Ono što tražimo je da nas vidite i da nas napokon čujete, želimo naša prava... Dosta nam je više, želimo da nas shvatite. Mi želimo živjeti, mi živjeti možemo, od vas tražimo samo zakonske odredbe da nam se to omogući. Danas smo došli tražiti da dobijemo osnovne zakone na temelju kojih ćemo graditi prava naše djece s teškoćama i osoba s invaliditetom. Ovdje smo dok ne dobijemo realni zakon koji će našoj djeci omogućiti život jer mi zaslužujemo život."

Policija nije htjela proširiti ogradu ni zatvoriti cestu pa sad tjera prosvjednike s ceste i stalno miče ljude, svi se guraju, stoje s obje strane i uz cestu.

"Ona je donosila srebra i bronce s međunarodnih natjecanja, ona je Ana Sršen", najavljena je naša proslavljenja sportašica.

"Problem asistenata, ali veliki problem je i novi pokušaj uštede na medicinskim pomagalima od strane HZZO-a. To će dovesti do novog pada standarda pomagala. Već je najavljeno da će u Hrvatskoj biti povučeno 300 proizvoda, to znači da će preko 200 tisuća osoba s invaliditetom od početka iduće godine ostati bez ikakvih pomagala, čak i onih sa standardom od prije 40 godina."

Prosvjednici pokušavaju srušiti ogradu koju čuva policija, a sprečava prosvjednike da dođu direktno pred zgradu vlade. Smiruje ih Suzana Rešetar. Prosvjednici poručuju policajcima da skinu kape.

"Još su nam jednom pokazali srednji prst, a mi smo danas došli reći da nam je toga dosta. Dosta je bilo čekanja, diskriminacije, djeca s teškoćama diskriminirana su u odgojno-obrazovnim ustanovama, njihovi roditelji diskriminirani su na tržištu rada, odrasle osobe s invaliditetom diskriminirane su. Zato im svima kažemo glasno: Dosta je!

Želimo društvo koje ne diskriminira, želimo biti dio društva koje prihvaća, suosjeća s pojedincima... Od države godinama tražimo, a nismo dobili ništa. Djeca s teškoćama u razvoju nemaju osiguranu potrebnu rehabilitaciju, roditelji nemaju ustavom zajamčeno pravo na rad, odrasle osobe s invaliditetom su diskriminirane na tržištu rada. Sram vas može biti. Iako je biti socijalni slučaj zadnje što mi želimo, godinama nam obećavaju svjetlo na kraju tunela, a svake godine nas vraćaju u sve dublji mrak. U posljednjih 20 godina djeca s teškoćama i osobe s invaliditetom dobili su samo povećanje osobne invalidnine u iznosu od cijelih 750 kuna. I to samo za one s najvišim invaliditetom. Oni s malo manjim dobivaju 600 kuna.

Primjera radi, samo jedna logopedska terapija košta 200 do 300 kuna, rehabilitator 300 kuna, medicinska sestra 300 kuna, zatim razni lijekovi i dodaci... To bi sve morali kupiti od tog iznosa.
Srdačan pozdrav, gospođo Zvjezdana Bogdanović (načelnica Sektora za politike za osobe s invaliditetom i odrasle osobe, op.a.), ona se ne libi izvaditi kalkulator i svaki put nam zbraja što smo sve dobili i kako nam je lijepo. Sram vas može biti.
Ako dijete ima jednu dijagnozu, nije dovoljno bolesno dijete, ako dijete ima samo jednu tešku dijagnozu, roditelj ima pravo raditi pola radnog vremena, i to samo ako je drugi zaposlen. Postoje praznici koji iznose 4 mjeseca, je li kome palo na pamet gdje ćemo mi sa svojom djecom. Naravno da nije. Jedno dijete s teškom dijagnozom u obitelji, a imamo ih troje, vladajućima je to svejedno, njima je svejedno imate li jedno ili troje djece.
Mi danas poručujemo da takav bešćutan stav nećemo tolerirati. Dosta je bilo kažnjavanja roditelja jer imaju djecu s teškoćama.
Gdje su novci, gospodine Plenkoviću?

Zakone pišu i dvije nama poznate osobe koje nemaju invaliditet, Marica Mirić i Jozefina Kranjčec, zato ih molimo da odstupe i da svoja mjesta prepuste mladim osobama s invaliditetom koje imaju jasnu viziju. Maknite se!

(okupljeni viču ostavka, op .a.)

Ovu pljusku posred lica svima vama i nama, svakoj osobi s invaliditetom, svakom djetetu s teškoćama, Ministarstvo naziva civilizacijskim iskorakom, epohalnim...

Ispravljajte tu sramotu od zakona. Opet ste nas izmanipulirali. Hitno povećajte naknade osobama s invaliditetom. Tražimo žurno osiguravanje pomoći roditeljima.

Od svojih prava nećemo odustati, danas i sutra. Mogu nas tisuću puta odbiti, mi ćemo se ponovno vratiti. Dok god djeca s teškoćama u razvoju ovise o snalažljivosti svojih roditelja, mi ćemo vam se vraćati. Dok god osobe s invaliditetom ovise samo o svojim bližnjima, mi ćemo se vraćati.

Piletić je rekao da s ulicom ne razgovara. U redu, mi smo danas došli tražiti prava koja pripadaju svakoj osobi s invaliditetom, svakom djetetu s teškoćama i svakom roditelju, pravo na život jednakih šansi i život bez diskriminacije. Ministra svejedno pozivamo na sastanak, da dođe na ulicu i razgovara s nama. Dođite razgovarati s nama."

"Dragi prijatelji, hvala što ste ovdje danas. S nama je danas ovdje i jedna djevojčica, zove se Ema, njoj je danas 3. rođendan. Ona je ovdje s mamom Petrom, pozivam ih da dođu", pozvao je na početku jedan od organizatora pa je Ema dobila poklon i pjesmu.

"Ovo je simbol korupcionaštva, lopovluka i nehumanosti, hvala što ste došli poručiti onima koji nas vode što im se treba reći. Ovaj novi zakon je ogolio državu i vlast, nesolidarna, bešćutna, lažljiva, bijedna, nepravedna, kad je netko u stanju godinama se sažalijevati, tu među nama je navodno i Piletić, on škrabotine od zakona naziva epohalnima. Epohalnima naziva kad roditelji prvi dan nakon smrti djeteta dobivaju opomene, a podsjećamo da oni imaju 6+6, zaposlene osobe s invaliditetom moraju same plaćati asistenta... Osobnog asistenta ako ispunjavate sve uvjete dobit ćete samo preko tjedna, vikendom nemate prava da vam netko pomogne da idete pišati. Ima novca, ali ne za vas. Ako se sjećate Žalac, za svoj rođendan proždrla je 24 tisuće kuna, to je pola godišnje plaće roditelja djeteta s invaliditetom... Moramo danas pokazati da imamo dostojanstvo i imamo svoj ponos, za razliku od Piletića, on je u razgovoru s organizatorima ovog prosvjeda licemjerno, zločesto rekao - pa što da radim, da se ubijem? Mi vam ne želimo zlo, ali mi vam predlažemo da zajedno sa svojim šefom i kolegama počinite kolektivno političko samoubojstvo, samo odite..."

Službeni dio prosvjeda započeo je pjesmom. Prije toga okupljeni su zviždali i prozivali vladu.

ZAKON o osobnoj asistenciji trebao bi biti donesen sredinom sljedeće godine. Neke udruge njime nisu zadovoljne.

>> Opširnije

Zakon o osobnoj asistenciji trebao bi na snagu stupiti sredinom 2023. godine. Ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Marin Piletić rekao je da će prijedlogom Zakona o osobnoj asistenciji od 1. srpnja sljedeće godine 9000 ljudi dobiti osobne asistente, što je ocijenio epohalnim korakom po pitanju prava osoba s invaliditetom.

Predsjednica Udruge Sjena Suzana Rešetar o zakonu je govorila za Index. "Doveli su do tihe eutanazije osoba s invaliditetom. Ova država se ne smije zvati socijalnom, a vladajući se očito ne žele brinuti o najnemoćnijima u društvu", rekla je za Index Rešetar dodavši kako je zakon nehumano i civilizacijsko dno, a ne epohalni iskorak.

TUŽNU životnu priču ispričala nam je Željka Vukadinović iz Osijeka, koja se, uz to što je i sama bolesna, brine za svoju 37-godišnju kćer Maju. Država joj sada želi oduzeti asistenta.

>> Opširnije