Foto: Privatan album, Hina, Index
MINISTARSTVO zdravstva otvorilo je ovog tjedna uplatne račune za prikupljanje donacija za posebno skupe lijekove i to za dva tipa lijeka Spinraze za oboljele od spinalne mišićne atrofije i Dinutuximab betu za oboljele od neuroblastoma. Tako traže od građana da uplaćuju novac ako žele da bolesna djeca dobiju šansu za liječenje.
>>Sjećate se Kujundžićeve najave o fondu za skupe lijekove? Promijenio je priču
Apel Kujundžiću i Vladi
"Smatramo da je Vlada ovim potezom odbacila odgovornost i obavezu financiranja liječenja vlastitih građana.
Ministar Kujundžić prvotno je obećao da će Vlada sudjelovati u jednakom iznosu kojeg uplate naši, već toliko opterećeni sugrađani, ministar Marić ga je potom demantirao, a sada o načinu na koji će sudjelovati država – više nigdje ni glasa.
Oboljelima ne treba vaš nadzor nad novcem koji ni u kojem pogledu nije vaš, već im treba država čije će institucije preuzeti političku, ljudsku, moralnu i liječničku odgovornost i sukladno tome im omogućiti liječenje te, u krajnjoj liniji, život.
Ovim putem ponovno tražimo da preuzmete odgovornost koju ste preuzeli i osnujete Fond za inovativne terapije financiran iz proračuna. Od naših sugrađana tražimo samo podršku dok god sustavno ne riješite probleme liječenja djece s genetskim, onkološkim i drugim bolestima koji će danas sutra trebati sredstva iz Fonda", objavljeno je na Facebook stranici udruge Kolibrići (koja okuplja roditelje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije) te udruge Krijesnica (koja okuplja roditelje djece oboljele od malignih bolesti).
"Pokazali su da znaju otvoriti 4 računa"
Razgovarali smo s Anom Alapić iz udruge Kolibrići koja je za Index rekla da im je neprihvatljiv ovakav način rješavanja problema teško oboljele djece kojoj su potrebni ovi novi, inovativni i skupi lijekovi.
"Ministarstvo je odgovornost za liječenje djece prebacilo na nas, na građane. Sad idemo dalje u podizanje svijesti javnosti, društva za potrebom Fonda za inovativne lijekove koji bi bio na razini cijele države, gdje bi svi imali isti pristup liječenju. Ne samo za Spinrazu, već i druge rijetke onkološke bolesti. Cilj nam je da se trajno riješi taj problem, da se ide iz proračuna, a ne donacijom.
Opet nemamo jasno određene kriterije kako će dalje teći tijek liječenja. Ministarstvo je u liječenje Spinrazom uključilo četvero djece, što znači da mi trebamo platiti za ostale. Ne znamo koji su kriteriji za dalje liječenje, kako će se pratiti punjenje računa i trošenje novca. Ministarstvo je pokazalo da sve što zna je otvoriti 4 računa - koje građani trebaju puniti. To nam je neprihvatljivo", zaključila je Alapić.