DAVOR BERNARDIĆ, predsjednik najjače oporbene stranke SDP, bio je gost u sinoćnjem središnjem dnevniku HTV-a, a u studio je došao u majici s natpisom "Spinraza za sve". Voditelj Dnevnika među, čini se, pripremljenim pitanjima o aktualnoj političkoj situaciji nije imao ono o akciji za potporu oboljelima od spinalne mišićne atrofije, a ni Bernardić se nije snašao pa ni u jednom trenutku nije progovorio o poruci koju je nosio na majici.
"Žao mi je što nisam dobio priliku građanima objasniti svoju majicu podrške. Ova nedosljedna Vlada nije u stanju pomoći onima kojima je pomoć najpotrebnija. Kujundžić je roditeljima obećao lijek za bolesnu djecu, ali po dobrom starom običaju to obećanje neće ispuniti. Fond za skupe lijekove je samo još jedan u nizu mnogih propalih projekata Vlade, koja gubi potporu građana", komentirao je Bernardić na društvenim mrežama.
Podsjetimo, riječ je akciji potpore za one koji boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA). Od ministra zdravstva Milana Kujundžića i premijera Andreja Plenkovića traži se da spriječe diskriminaciju HZZO-a te omoguće liječenje lijekom Spinraza svima, bez obzira na dob. Taj se lijek bez diskriminacije dodjeljuje svim oboljelima od te bolesti u Srbiji, Makedoniji i Sloveniji.
Oko lijeka Spinraza oglasio se i HZZO, iz kojega su priopćili kako se u Hrvatskoj u ovom trenutku lijekom Spinraza (nusinersen) liječi 17 oboljelih od spinalne mišićne atrofije (SMA). Istaknuli su kako u ovom trenutku nema novih znanstvenih dokaza koji bi opravdali promjenu sadašnjih kriterija na osnovi kojih je taj lijek stavljen na listu lijekova HZZO-a 10. svibnja prošle godine, odnosno uvršten na Osnovnu listu i listu posebno skupih lijekova HZZO-a za liječenje SMA tipa I, II i III, za djecu dobi do 18 godina koja nisu na mehaničkoj ventilaciji.
"Kako je moguće da je lijek učinkovit za pacijenta sa 17 godina i 364 dana, ali ne i onoga s točno 18 godina?", upitali su se mnogi nakon tog čudnog priopćenja HZZO-a.