ANJA PRIVARA 27-godišnja je Đakovčanka te jedna od 150 ljudi u Hrvatskoj koji boluju od cistične fibroze.
Ta rijetka i smrtonosna bolest nemilice ubija mlade ljude, a u Hrvatskoj trenutačno najstarija osoba oboljela od te bolesti ima 36 godina.
Anja se s tom teškom bolešću bori čitav život, a intervju s njom možete pogledati u nastavku.
"Cistična fibroza je rijetka smrtonosna bolest progresivnog tijeka koja zahvaća više sustava u organizmu. Najviše su pogođeni pluća, gušterača, jetra, probavni sustav, žlijezde znojnice, reproduktivni sustav i sinusi. Kod oboljelih u plućima stvara ljepljivi sekret i samim time je taj sekret dobra okolina za infekcije. Mi oboljeli umiremo kao mlade osobe od zatajenja pluća", kaže Anja.
Dijagnozu je dobila sa 6 mjeseci
Prosječna životna dob oboljelih je između 30 i 40 godina, a najstarija osoba oboljela od cistične fibroze u Hrvatskoj ima 36.
Anji su cističnu fibrozu dijagnosticirali sa 6 mjeseci.
"Trudnoća je bila uredna, nije bilo nikakvih komplikacija pri porodu, rođena sam s 3 kilograma. Međutim, idući dani bili su vrlo teški za moje roditelje, slabo sam napredovala, sve sam više kašljala, gubila sam na težini. Nakon toga mi se stanje pogoršalo još više, pa su me hitno prebacili u Kliniku za dječje bolesti u Zagrebu. Tamo su mi radili razna testiranja kroz nekoliko dana i zapravo su mi tada dijagnosticirali cističnu fibrozu", rekla je Anja.
Pacijenti se moraju boriti da se lijekovi stave na listu HZZO-a
Cistična fibroza trenutno se u Hrvatskoj liječi samo simptomatski.
>> Lijek koji spašava život besplatan je u susjednim zemljama. U Hrvatskoj nije
"Radi se potpunoj terapiji - ja to volim reći kako bi se zakrpale rupe nastale progresijom bolesti. Trenutno uzimam 30 tableta dnevno i sada imam četiri inhalacije jer se osjećam dobro. To je sve moja rutina kada se osjećam dobro. Međutim, kada sam u pogoršanju plućne bolesti - a to znači i često kašljanje, nemogućnost da dođem do zraka, iskašljavanje krvi, bolovi po cijelom tijelu, temperatura - tada broj tableta raste, kao i broj inhalacija", kaže Anja i dodaje da se ti lijekovi i te inhalacije moraju uzimati u točno određeno vrijeme i mora biti točno određen razmak među njima i ponekad je vrlo teško to sve ukomponirati.
Unazad zadnjih 10 godina na tržištu se pojavilo čak pet rješenja kako terapija ne bi morala biti tako intenzivna.
Međutim, pacijenti u Hrvatskoj moraju se boriti kako bi tri rješenja stavili na listu lijekova HZZO-a. Anja je posvećena radu u Hrvatskoj udruzi oboljelih od cistične fibroze, a zajedničkim snagama bore se za pravo na lijekove Kaftrio, Kalydeco i Orkambi.
Peticiju je potpisalo više od 30 tisuća ljudi
Ti lijekovi djeluju na uzrok bolesti i predstavljaju spas za oboljele.
"Mi u Hrvatskoj borimo se da stavimo tri lijeka na listu HZZO-a. Za nas oboljele u Hrvatskoj ti su lijekovi potpuno nedostupni. Iza nas su tri sjednice Povjerenstva za lijekove, svaka bez pozitivnog odgovora. Na njihovo ignoriranje odlučili smo pokrenuti peticiju kako bismo dobili podršku javnosti i kako bismo pokušali na neki način natjerati HZZO da uvidi koliko su ti lijekovi bitni za nas, što oni nama znače i da time zapravo spašavaju 150 mladih života", kaže Anja.
Posjetimo, peticiju je potpisalo više od 30 tisuća ljudi.
>> Peticija potpore oboljelima od cistične fibroze skupila više od 30.000 potpisa
"Ova nas bolest svakim danom malo-pomalo ubija"
Kaže da je bolest prihvatila, s obzirom na to da kad se rodila, za bolest nije bilo lijeka.
"Jednostavno sam naučila to prihvatiti i živjeti s tim. Takva mi je sudbina i - u redu, idemo dalje. Međutim, sada kada se na tržištu pojavilo više rješenja i sada kada nam je to u susjedstvu, jednostavno osjećam ogromnu tugu, bijes i nemoć jer smatram da se meni i svim oboljelima ovime zapravo uskraćuje pravo na život. Mi druge opcije nemamo, ova nas bolest svakim danom malo-pomalo ubija", kaže Anja.
"Samo želim živjeti"
Kaže da svakim danom njezina pluća i ostali organi sve više propadaju bez navedenih lijekova.
"Strah me je što budućnost nosi. Tijekom moje zadnje hospitalizacije jednostavno sam se osjećala kao da sam dotaknula dno i da se neću oporaviti. Jednostavno mi je došlo do glave. Ja samo želim živjeti, samo želim život kao i svaka zdrava osoba. Svjesna sam da to vjerojatno nikad neću moći, ali zaista se trudim živjeti i veseliti se svakom novom danu u kojem se probudim", zaključila je Anja.