U HRVATSKOJ prava djece s invaliditetom i poteškoćama u razvoju, smatraju roditelji, nisu dobro regulirana zakonima. Unatoč izmjenama Zakona o socijalnoj skrbi i novim zakonima o osobnoj asistenciji i inkluzivnom dodatku, problemi se ne rješavaju.
Iako je ministar Piletić izjavio kako sva prava teku, roditelji tvrde drugačije. Suzana Rešetar i Petra Jozinović majke su djece s poteškoćama u razvoju koje čekaju rezultate vještačenja kako bi njihovi sinovi mogli ostvariti pravo na inkluzivni dodatak, kao i psihosocijalnu pomoć.
Zbog novog zakona 30% više zahtjeva
Čekanje na vještačenje, preglede, dijagnoze i ostvarivanje prava nisu novi problemi u životima osoba s invaliditetom. Njihov život je, kažu, često stavljan na čekanje, ali unatoč tome, već godinama glasno upozoravaju Ministarstvo kako ni jedna uredba, pravilnik ili zakon neće biti provedivi ako za njih ne stvore preduvjete.
Zbog novih zakona na mjesečnoj razini zaprimljeno je 30% više zahtjeva u odnosu na 2021. godinu, pa se stoga još više čeka na vještačenje. Dugogodišnjim upozoravanjem, udruge i roditelji postigli su da djeca ne trebaju osobno svaki put dolaziti na vještačenje, već se pregledavaju njihovi nalazi. Kao najveći problem ističu što vještačenje moraju prolaziti svi, iako se nečija bolest ne može promijeniti.
Osam mjeseci čekanja
To stvara velike gužve zbog kojih petnaestogodišnji dječak Ivano Rešetar već osam mjeseci čeka svoj red na vještačenje. Za to vrijeme dječak s najvećim, četvrtim stupnjem autizma nema potrebnu terapiju. Majka Suzana ogorčena je na sustav i strahuje da se zbog velikih kašnjenja njezin sin na jesen neće moći upisati u srednju školu.
"Ivano nikada od države nije dobio ni jednu terapiju jer se na sve čeka godinama i zbog toga sve obavljamo privatno. Sve što ima od države je 230 eura mjesečno invalidnine kojom ne možemo platiti ni četiri odlaska kod logopeda, a gdje je sve ostalo", govori nam majka Suzana, koja je i predsjednica udruge Sjena.
Posljednji put je Ivano na vještačenju bio 2019. godine, otkad su mu privatni liječnici ustanovili i druge dijagnoze, zbog kojih mora ponovno na vještačenje. Osim autizma, priča majka, ima i intelektualne i osjetilne teškoće te motoričke probleme.
"Moj Ivano je u gorem stanju sada nego što je bio prije četiri godine. Ja nemam više gdje naći preglede i nemam ih kako plaćati. Kako će se dijete rehabilitirati ako mu država ne nudi nikakvu mogućnost za rehabilitaciju? Mogu ga samo odvesti u Ministarstvo, pa nek oni rade s njim", ogorčena je Suzana.
Kao dodatan problem ističe što se vještače i osobe čije su dijagnoze jako teško promjenjive, poput djece na respiratoru i osoba u budnoj komi.
Borba sa sustavom
Borbu sa sustavom prolazi i obitelj Jozinović. U nepunih sedam godina sinu Andreju liječnici su dijagnosticirali i izliječili autizam. Prema testu ADOS, Andreju je utvrđen spektar autizma, no na vještačenju su smatrali kako se radi samo o kašnjenju u govoru. Ipak, privatni liječnik nakon dijagnostike utvrdio je kako Andrej ima autizam i ADHD. Zbog toga su roditelji tražili ponovo vještačenje jer, prema trenutnoj dijagnozi, ne bi mogao ostvariti pravo na pomoćnika u nastavi.
"Dosta radimo s njim i trudimo se na sve moguće načine osigurati mu sve što je potrebno. Prvi razred možda uspije svladati bez asistenta, no bojim se da kasnije neće moći pratiti gradivo. On bi trebao ići u redovan razred s individualiziranim programom uz asistenta", nada se Petra.
Predugo čekaju i preglede, a kada napokon dođu na red i dobiju nalaze, oni vrijede samo 6 mjeseci. To stvara problem i kod vještačenja na koja se dugo čeka, pa pojedini nalazi budu stariji od 6 mjeseci i stručnjaci ih ne žele prihvatiti.
"Država nedovoljno pomaže"
Dodaje kako Andrej ima psihosocijalnu podršku u Dugom Selu, gdje su mu dostupne troje vježbe, ali kako nije mogao ostvariti punu satnicu u jednom mjestu, dječaka voze u tri grada na terapiju.
"Država nedovoljno pomaže. Mi tjedno trošimo samo na gorivo 70 eura kako bismo ga odvezli na vježbe. Osim tih pet sati preko socijalnog, još dodatno ide na senzoriku, kod logopeda i na karate. Sve to dodatno plaćamo jer ne dobije sve što treba od države, a tek smo na početku svoje borbe."
Mama Nikolina: Svi smo financijski na koljenima
Osim u Zagrebu, veliki su zastoji s vještačenjem i u drugim gradovima. U Križevcima je Nikolina Mihajlić na vještačenje za sina Matiju čekala pet mjeseci iako je zakonski rok mjesec dana. Zbog inkluzivnog dodatka Nikolina kaže kako očekuje novo vještačenje jer su nalazi stariji od godinu dana.
"Kao i svi roditelji, morat ćemo ponovo prikupljati hrpu dokumentacije i već nam to polako ide svima na živce. To traje jako dugo, puno košta i onda opet na kraju ne znamo ishod", kazala je Nikolina Mihajlić.
Kako bi osmogodišnji Matija s dijagnozom autizma ostvario prava, roditelji su prošli borbu sa sustavom koja, kažu, ni danas nije prestala.
"Skoro cijelo prvo polugodište je dijete išlo u prvi razred i sjedilo samo na nastavi bez rješenja, odgovarajućeg oblika obrazovanja i asistenta. U šest godina vodili smo ga na vještačenje tri puta.
Problem je i što oni uredno daju lakšu dijagnozu, a prava se dijagnoza prizna tek nakon žalbe, stoga se u principu roditelji vrlo često žale i iznova čekaju rješenje. To nosi druge benefite za roditelje i nitko ne bi trebao odustati. Mi smo ionako svi financijski na koljenima."
No, kaže kako tu nije kraj problemima i lošem sustavu. Zbog nemogućnosti primanja terapije u Križevcima, tri puta tjedno prelaze 130 kilometara kako bi ga odvezli na vježbe u Zagreb.
"U Križevcima djeca ne mogu dobiti preko Centra za socijalnu skrb psihosocijalnu pomoć jer ovdje Centar za odgoj i obrazovanje ne drži vježbe vanjskim korisnicima iako im u statutu piše da bi to trebali raditi. Ja nisam dobila odgovor zbog čega oni to ne održavaju."
Inkluzivni dodatak isplaćivat će retrogradno. Sustav opterećen
Zakon o inkluzivnom dodatku na snagu je stupio prvim danom nove godine, a ministar Piletić ga smatra važnim iskorakom kako bi osobe s invaliditetom dobile novčanu naknadu. Ona će biti podijeljena u pet kategorija u iznosima od 138 eura mjesečno pa do 720 eura za prvu kategoriju. Proračunom za 2024. godinu predviđeno je 506 milijuna eura.
"Vezano uz ostvarivanje prava na inkluzivni dodatak, potrebno je naglasiti da će, bez obzira na tijek i duljinu trajanja vještačenja, korisnici uredno ostvarivati ranije stečena prava do eventualne promjene utvrđene nakon provedenog postupka kontrolnog vještačenja, a naknada vezana uz inkluzivni dodatak bit će im retrogradno isplaćena", poručili su iz Ministarstva.
Iz Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom potvrdili su kako su zbog novog zakona zaprimili puno veći broj zahtjeva za vještačenje.
"Na mjesečnoj razini može se provesti postupak vještačenja od 10 do 11 tisuća zahtjeva. Na kraju studenog 2023. godine bilo je više od 53 tisuće neriješenih zahtjeva za vještačenje. Napominjemo kako ulažemo sve dostupne metode rada i napore s postojećom kadrovskom strukturom kako bi se svi zahtjevi riješili, no ističemo i nedostatak liječničkog kadra, osobito liječnika specijalista, ali i nadalje nastojimo povećati broj potrebnih vještaka novim zapošljavanjima", poručili su iz ZOSI-ja.