Foto: Privatni album, Hina, Index

2017. GODINA bila je izuzetno teška i mučna, barem kad su u pitanju prava bolesne djece i odnos vlade prema njima. Dok su se očajni roditelji pokušavali izboriti za svoju teško bolesnu djecu, istovremeno smo gotovo svakodnevno imali priliku čitati o raznim uhljebima po općinama, županijama, državnim tvrtkama i službama kako nemilice troše golema sredstva iz proračuna. Uredno su se isplaćivali vrtoglavi iznosi za otpremnine, bonuse, nagrade. Vlada je uhljebljivala i povećavala brojeve zaposlenika po ministarstvima, državnim tvrtkama. Naručivali su se skupocjeni automobili i mobiteli za državne službenike.

Za sve to je u proračunu bilo novca, ali za djecu ne. Index je i ove godine iscrpno pratio sve slučajeve i pomagao roditeljima u njihovoj borbi.

Slučajevi koji su obilježili godinu

Navest ćemo neke od slučajeva koji su obilježili ovu godinu.

> Umro je dječak koji je digao Hrvatsku na noge

> Hrvatska nema bolnice za djecu koja umiru

> MOŽE LI GORE OD OVOG? Za djecu koja umiru državu nije briga, roditelji prepušteni sami sebi

Početkom ožujka Hrvatsku je potresao očajnički apel roditelja čije dijete je umiralo, a liječnici su im rekli da nemaju kapaciteta za palijativnu skrb u svojoj bolnici.

Tada smo istražili i došli do spoznaje da Hrvatska nema bolnicu za djecu koja, nažalost, zbog bolesti gube bitku za život. Organizirana i sustavna palijativna skrb u Hrvatskoj ne postoji.

Pitali smo Ministarstvo zdravstva kako je organizirana palijativna skrb za djecu u Hrvatskoj. U odgovorima koje smo dobili piše svašta, a zapravo nije rečeno ništa konkretno.

Iz tih odgovora doznali smo sve o čemu smo pisali. Za djecu u Hrvatskoj ne postoji bolnica u kojoj bi oni, kad im se gasi život, mogli biti zbrinuti uz odgovarajuću medicinsku skrb i uz prisutnost roditelja. Ne postoji ni sustav palijativne skrbi.

Potom su roditelji djece oboljele od neuroblastoma, teške maligne bolesti, početkom lipnja dobili nadu. Pojavio se lijek koji njihovoj djeci može pomoći. Europska agencija za lijekove (EMA) odobrila je novi lijek koji i za 20 posto povećava šansu za preživljenje djeci oboljeloj od visokorizičnog neuroblastoma. Riječ je o jedinom odobrenom lijeku za provođenje imunoterapije kod djece oboljele od te zloćudne bolesti u Europi.

> KLAIĆEVA NEMA NOVACA Sedmero djece neće dobiti lijek koji im može produžiti život

> HZZO SVE PREBACUJE NA KLAIĆEVU

> DJECA IZ KLAIĆEVE NA ČEKANJU Cijelo ljeto čekaju da im se odobri lijek

Nema novaca za lijekove

No onda je stigao hladan tuš. Iz dječje bolnice u Klaićevoj poručili su da nemaju novaca za toliko skupi lijek.

V.D. ravnatelj Klinike za dječje bolesti u Zagrebu Zoran Bahtijarević tada je za Index rekao da mjesečno imaju limit od milijun kuna za sve lijekove u Klinici. Na razini godine to iznosi oko 12 milijuna kuna.

"Naša Klinika ima sedmero djece koji su kandidati za ovaj lijek. Njihovo bi liječenje koštalo oko 10,5 milijuna kuna. Gotovo kao cijeli godišnji limit za lijekove, ili jedan naš ukupni mjesečni proračun koji iznosi 10,5 milijuna kuna. Iako ovo nije čarobni lijek koji garantira izlječenje svima, on povećava šansu preživljenja za 10 do 20 posto. Moram reći kako je i jedan posto veće šanse puno, kako roditeljima oboljele djece tako i nama liječnicima koji ih liječimo. Cijeli razvoj medicine se bazira na povećavanju šansi. Stoga ja ne mogu odlučiti koje od sedmero djece će dobiti terapiju ovim lijekom Dinutuximab beta. Nisam Bog niti se želim igrati Boga, niti to smije biti menadžerska odluka. Ili ga trebaju dobiti svi kojima je potreban ili ga neće dobiti nijedno dijete. Dakle, ili ćemo naći mehanizam da dobiju svi ili ćemo priznati gledajući se u oči i reći da nismo zemlja koja to može osigurati djeci", rekao je tada Bahtijarević.

Uspjeli smo da barem nekoliko djece dobije lijek

Potom smo krenuli s jakim medijskim pritiscima da država djeci osigura lijek. Ministar zdravstva Milan Kujundžić osnovao je Povjerenstvo koje je odlučivalo koje dijete može dobiti lijek. Sve je išlo dosta sporo, jer kao što smo već rekli, država nikad nema novaca kad su u pitanju djeca.

Danas, šest mjeseci nakon toga, lijek je odobren za četvero djece i njihovo liječenje traje. Dr. Bahtijarević nam je nedavno u intervjuu rekao kako liječenje ide onako kako je otpočetka trebalo ići. "Susreli smo se s puno komplikacija prilikom liječenja tim lijekom, no zasad se s njima uspješno nosimo", rekao nam je Bahtijarević.

Da nije bilo medijskih pritisaka, ni ovo četvero djece ne bi dobilo šansu, koja je njima i njihovim roditeljima najvažnija na svijetu.

> Na uhljebe se troše milijarde, a 39-ero djece čeka na lijek koji im treba spasiti život

> Sjećate se Kujundžićeve najave o fondu za skupe lijekove? Promijenio je priču

> Plenković je otišao u Bruxelles, nije ispunio obećanje teško bolesnoj djeci

> Roditelji bolesne djece: Prevareni smo, igraju se našim živcima

Odmah nakon što se pojavio novi, skupi lijek za ovu malignu bolest, pojavio se i još jedan skupi lijek - Spinraza, za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije. I taj slučaj Index je pratio od samog početka i još ga nastavljamo pratiti.

Majka trogodišnje djevojčice Nore Rogošić iz Omiša za Index je opisala kako izgleda život njihovog djeteta koje boluje od te teške bolesti i potrebna joj je Spinraza.

"Nora je rođena kao zdrava beba, a problemi su počeli mjesec dana nakon rođenja. Nije uobičajeno pomicala nogicama, tiho je plakala i primijetila sam da nešto nije u redu. Na prvom pregledu kod pedijatra s mjesec dana je bila potpuno hipotonična, nije mogla držati glavicu, imala je minimalne pokrete. Ubrzo joj je nakon pretraga dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tipa 1, koji je najteži oblik ove bolesti", počela je priču za Index Norina majka Marina.

Mukotrpan život sa SMA-om

Nakon 6. mjeseci Nora je prestala samostalno disati pa je spojena na respirator. Djeca koja boluju od ove bolesti, kaže nam njena mama, gube sposobnost gutanja pa im se uvodi nazogastrična sonda.

"Kako bolest napreduje, tako oduzima i sposobnost samostalnog disanja pa se djeca spajaju na respirator. Atrofija je smanjenje mišićne mase, što znači da Nora vjerojatno nikad neće moći hodati, sjediti, samostalno držati glavu. Tijelo ima puno mišića i kod takve bolesti ne radi niti jedan mišić. Statistike kažu da takva djeca dožive dvije godine, no ona će uskoro napuniti tri godine i ovaj joj je lijek hitno potreban", rekla je za Index njena majka.

A osim Nore, u Hrvatskoj još 38-ero djece boluje od ove bolesti. Vlada, naravno, nema novaca za ovaj lijek.

Nakon pritisaka roditelja i medija, ministar Kujundžić izašao je pred roditelje koji su prosvjedovali na Markovom trgu tražeći od vlade lijek za svoju djecu.

Kujundžić im je tad rekao da će ih primiti premijer Plenković, koji im je pak na sastanku obećao da će u roku dva tjedna donijeti plan liječenja za svako dijete.

Kujundžić i Plenković iznevjerili djecu

To se nije dogodilo. Potom je Kujundžić najavio da će vlada osnovati Fond za inovativne lijekove po uzoru na francuski model. Novac će donirati građani, a iz proračuna će se isplaćivati iznosi jednaki uplaćenim donacijama.

No ni to se nije dogodilo. Na kraju je Kujundžić slučaj odlučio riješiti tako da otvori dva računa, jedan za uplatu donacija za Spinrazu, a drugi za Dinutuximab betu. Naravno, od građana i tvrtki, ali ne iz proračuna.

Roditelji djece oboljele od malignih bolesti i SMA-a nastavljaju dalje svoju borbu, a uputili su i apel vladi da napokon osnuje Fond za lijekove koji bi se punio iz proračuna.

Kujundžić se pak pohvalio da liječe petero djece Spinrazom i da je to velik iskorak za Hrvatsku. Znači, liječe petero djece, dok ih još 33 čeka na lijek. Lijek za koji ministar očekuje da ga plate građani.

Smrt dječaka koja je potresla javnost

> NAKON PISANJA INDEXA MIJENJA SE ZAKON Roditelji njegovatelji dobivat će pomoć i nakon smrti djeteta

> Umro je Leon Lapaš, dječak koji je postao simbolom borbe i hrabrosti

> Majci malog Leona odmah nakon njegove smrti oduzet je status njegovateljice, ostala je bez ičeg

> Nakon Leonove smrti ministarstvo njegovoj majci poručilo da ide na burzu

> Leonovoj majci država dala otkaz nakon smrti djeteta, ministarstvu je to "izuzetno dobro"

Još je jedan slučaj potresao javnost. Preminuo je dječak Leon Lapaš, koji je izgubio bitku za život nakon 12 godina borbe s teškim bolestima.

O njemu se cijelo vrijeme brinula njegova majka Leonela Pomper koja nije htjela da joj sin ide u neku zdravstvenu instituciju. Imala je status roditelja njegovatelja, bez kojeg je ostala odmah nakon njegove smrti.

Index je prvi pisao o tome, i nastavljao pratiti slučaj pa je potom ministrica Nada Murganić odlučila mijenjati Zakon o socijalnoj skrbi i obećala da će roditelji njegovatelji moći primati naknadu od 2500 kuna još šest mjeseci nakon djetetove smrti.

30. prosinca na snagu su stupile izmjene Zakona o socijalnoj skrbi, međutim u njemu nisu napravljene izmjene koje se odnose na status njegovatelja. To planiraju uvrstiti u novi Zakon o socijalnoj skrbi koji će se donijeti tek sljedeće godine, ne zna se točno kad.

Index je uz djecu i bori se za njihova prava cijelo vrijeme, a tako ćemo nastaviti i dalje.

Godinu smo zaključili još jednom u nizu humanitarnih akcija koju imamo svake godine uoči blagdana, tako što organiziramo i ispunjavamo želje djece koja se nalaze u domovima za nezbrinutu djecu.

> Prikupili smo božićne želje djece iz domova, ispunite im barem jednu i usrećite ih